Deze brief zwerft al 25 jaar rond op internet en is oorspronkelijk geschreven door Ricky Buchanan, onder haar blognaam Bek Oberin. Ricky woont in Australië en lijdt aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS).

Ik vind hem zeker op bij Boek-en-steun thuishoren omdat ik zelden zo goed verwoord heb gezien wat je tegen je familie, vrienden, vriendinnen en collega’s zou willen zeggen. Gebruik hem dus gerust. Je kunt hem eventueel aanpassen aan je eigen behoeftes, gevoelens en ziekte en hem daarna in je eigen e-mail plakken.

Lieve vriend[1],

Je weet dat ik een chronisch pijnpatiënt ben. Het hebben van chronische pijn betekent dat er veel verandert. De meeste mensen snappen wel dat je leven heel anders wordt wanneer je kanker krijgt of gewond raakt bij een ongeluk. Maar dat dit zeker zo ingrijpend is wanneer je chronisch pijnpatiënt wordt, daar heeft men meestal geen notie van. Zeker als de ziekte of pijn onzichtbaar is, zoals dat doorgaans het geval is bij de chronische pijnpatiënt, zijn de gevolgen vaak nog veel groter.

Relaties met de omgeving gaan er vaak op achteruit. Dat is in mijn situatie natuurlijk niet iets waar ik op zit te wachten, want dat maakt het ziek zijn voor mij nog veel moeilijker. Ik wil in deze brief dan ook graag proberen het een en ander aan je uit te leggen:

Begrijp alsjeblieft dat het feit dat ik ziek ben niet betekent dat ik niet meer dezelfde persoon ben. Ik heb het grootste deel van de dag flinke pijn, ik ben vaak uitgeput en soms ben ik helemaal niet gezellig als je me spreekt of wanneer je langskomt. Maar ik ben nog steeds dezelfde ik. Ik ben geïnteresseerd in mijn werk, mijn familie en mijn vrienden, en ik wil ook heel graag horen hoe het met jou gaat. Vertel me ook gerust over de leuke dingen die je hebt gedaan, of de problemen die je zelf hebt. Ik wil nog steeds een goede vriend van je zijn en graag over alles met je blijven praten.

Begrijp alsjeblieft dat er verschil is tussen gelukkig en gezond. Als jij de griep hebt voel je je waarschijnlijk ellendig. Ik ben echter al jaren ziek maar ik kan natuurlijk niet continu ellendig zijn. In feite doe ik eigenlijk altijd mijn best om niet ellendig te zijn. Dus als je me spreekt en ik klink gelukkig, dan ben ik ook gelukkig. Maar dat neemt niet weg dat ik op dat moment nog steeds veel pijn heb en misschien ook wel supermoe ben. Ik ben dan niet opeens beter geworden of zo. Zeg dus liever niet: ‘Oh, wat fijn, je klinkt al een stuk beter’. Of: ‘Je ziet helemaal niet ziek uit’.

Ik probeer er alleen maar er zo goed mogelijk mee om te gaan op dat moment en ik doe soms juist extra mijn best om er zo goed mogelijk uit te zien. Daar mag je me natuurlijk wel mee complimenteren, graag zelfs.

Begrijp alsjeblieft dat wanneer ik tien minuten sta, dit niet betekent dat ik ook wel twintig minuten kan staan, of een uur. Dat als ik gisteren een half uur heb gestaan, dat niet wil zeggen dat ik dat vandaag ook kan. Dat wisselt de hele tijd. Ik weet nooit hoe ik ’s ochtends wakker wordt. Hoe het volgende uur zal zijn. Waar ik de volgende dag aan toe ben. Dat is nu net een van de moeilijkste en meest frustrerende kanten aan het hebben van chronische pijn.

Je kunt hierboven het woord ‘staan’ net zo goed vervangen door zitten, lopen, concentreren, gezellig zijn, enzovoorts. Het is op alles wat ik doe van toepassing, dat is nu eenmaal wat het hebben van chronische pijn met je doet.
Soms kan ik op een dag zomaar naar de stad wandelen en weer terug, terwijl ik de dag erna al de grootste moeite heb om tot in de badkamer te komen. Het is echt heel rot om dan van iemand te horen: “Dat kon je gisteren toch ook”, of “Kom op, ik weet dat je het kunt!”

Wanneer je het leuk vindt als ik kom, of ergens met je mee naar toe ga, vraag me dan gewoon of ik het kan. Ik vind het nog steeds hartstikke leuk om ergens voor uitgenodigd te worden, misschien nog wel meer dan vroeger. Ik zal je dan wel vertellen of het gaat en misschien moet ik ook wel eens op het laatste moment iets afzeggen. Neem me dat dan niet kwalijk en vat het ook niet persoonlijk op. Echt waar, ik ben dan nog steeds blij dat je aan me gedacht hebt. Realiseer je dan overigens wel nog maar eens wat een mazzel je zelf hebt dat jouw lichaam wel gewoon in staat is om te doen wat jij wilt.

Begrijp alsjeblieft dat erop uitgaan of bepaalde activiteiten doen me niet beter maakt, maar me vaak zelfs slechter laat voelen. Je weet niet wat ik door moet maken en hoeveel pijn ik lijd wanneer ik dan weer alleen ben. Dus vertel me niet dat ik moet oefenen, of iets moet ondernemen ‘om er eens uit te zijn’ of ‘om eens niet bezig te zijn met de pijn’. Dat gaat vaak niet en de redenering klopt ook meestal niet; het frustreert me dan ook en maakt me soms zelfs verdrietig. Je snapt toch wel dat ik die dingen heus wel allemaal zou doen als ik er toe in staat was? Ik bespreek die dingen regelmatig met mijn arts en ik doe heus wel wat ik moet doen.

Wat me ook heel erg kwetst is wanneer iemand tegen me zegt dat ik flinker moet zijn of wat meer mijn best moet doen. Je ziet het dan wel niet aan mijn gezicht of lichaamstaal, maar soms kan een oefening of activiteit meer schade aanrichten of pijn veroorzaken dan jij je ooit kunt voorstellen. En dan heb ik het nog niet over de lange tijd die ik weer nodig heb om er van te herstellen.

Daar komt bij dat chronische pijn wel een depressie kan veroorzaken (en wees eerlijk: zou jij niet depressief worden wanneer je al maanden of jaren zo’n vreselijke pijn had?), maar dat andersom de chronische pijn echt niet wordt veroorzaakt door een depressie. Wat ik wel fijn vind is als je me aanmoedigt als ik mijn best doe om te oefenen of nieuwe activiteiten te zoeken die ik wél kan doen en wanneer je me en complimentje geeft als dit me lukt.

Begrijp alsjeblieft dat wanneer ik zeg dat ik het niet meer trek en dat ik echt moet zitten, liggen, naar een toilet moet, naar huis moet, of pijnstillers moet nemen, dat dan ook echt moet en meestal meteen. Ik kan dat dan niet uitstellen of gewoonweg vergeten omdat ik ergens mee bezig ben. Chronische pijn wacht niet.

Stel me alsjeblieft geen behandelmethodes of therapieën voor waar je over hebt gehoord of gelezen. Ik weet dat je het goed bedoelt, en ik wil ook heus verschrikkelijk graag weer beter worden. Maar het is gewoon zo, dat wanneer jij ervan hebt gehoord, dat aan mij en/of mijn dokter ook altijd wel bekend is. Misschien heb ik het zelfs al geprobeerd en heeft het niet geholpen of heb ik er zelfs meer pijn van gekregen. Zo’n mislukte behandeling is bovendien zo teleurstellend dat ik me er daarna nog slechter door voel. Geloof me, als er iets was wat mij kon helpen of beter maken had ik daar van mijn arts wel over gehoord. Er is een wereldwijd netwerk tussen pijnartsen en pijnpatiënten, zowel on- als offline.
Als je er echt van overtuigd bent dat je iets revolutionair nieuws voor me hebt dan vertel het me maar, dan zal ik het met mijn dokter bespreken.

 Begrijp het alsjeblieft als ik misschien gevoelig overkom. Ik probeer heel erg om me zo normaal mogelijk te gedragen maar dat is een van de dingen die het hebben van een chronische ziekte of pijn met je doet. Ik heb al zoveel doorgemaakt en dat is nog steeds het geval. Chronische pijn is gewoon moeilijk te begrijpen als je het zelf niet hebt meegemaakt. Het richt beschadiging aan in je lichaam en in je geest. Het slurpt energie, beneemt je soms de adem en put je volkomen uit. Ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan, mezelf te blijven voor zover dat kan en mijn problemen het hoofd te bieden. Ik hoop dat je me kunt nemen zoals ik ben. Dat je met me meeleeft.

Ik snap heus wel dat je je niet precies in mijn situatie kunt verplaatsen, als je nooit in mijn schoenen hebt gestaan. Maar ik hoop dat je in elk geval je best wilt doen om dit alles zo goed mogelijk te begrijpen. Ik ben namelijk voor een deel van jou, en anderen uit mijn omgeving, afhankelijk. Het is voor mij zo belangrijk dat je me opzoekt wanneer ik te veel pijn heb om zelf de deur uit te gaan. Het is moeilijk om steeds om hulp te vragen. Dus als je niets van me hoort, denk dan niet dat het goed gaat maar realiseer je dat het dan wellicht juist slecht gaat. Ik heb je misschien nodig om voor me te koken, boodschappen te doen, me naar de dokter te brengen, om misschien alleen maar om even bij me te zitten. Jij bent mijn verbinding met de ‘normale’ wereld. Je kunt me helpen om betrokken te blijven bij die onderdelen van het leven die ik zo mis, en die ik weer zou willen oppakken zodra dat mogelijk is.

Ik weet dat je om me geeft en dat je je hulpeloos voelt omdat jij ook geen einde kunt maken aan mijn pijn. Laat alsjeblieft niet jouw gevoel van machteloosheid tussen ons in komen te staan. Ik heb jou niet nodig om mij beter te maken. Ik heb jou nodig als vriend!

Ik weet dat ik veel vraag en ik wil je heel erg bedanken dat je naar me wilde luisteren. Dat betekent heel veel voor me.

Liefs,


[1] of vriendin, (schoonzus), buur, collega, familielid etc.