Voorwoord

LIEVE HELP! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed.

Ben je nieuwsgierig naar het boek en wil je wel eens zien of dit iets voor jou is, lees dan hieronder alvast het voorwoord.bloemetjes_2_linksom

 

De aanloop naar dit boek.

In het voorjaar van 2012 was ik lichamelijk én mentaal een wrak. Ik lag al een half jaar met hevige pijn op de bank en kon niet langer dan vijf minuten zitten. Het was vooral zo zwaar omdat ik geen idee had hoe de toekomst eruit zou zien. Ik was bang dat ik de rest van mijn leven liggend op die bank mijn eten naar binnen zou moeten schuiven.

Had ik destijds geweten dat er uiteindelijk toch lichtpuntjes aan de horizon zouden gaan verschijnen en dat ik een jaar later weer beter kon functioneren, dan was het een stuk gemakkelijker geweest om vol te houden. Voor de pijn had het geen verschil gemaakt, voor mijn geestelijke toestand zeer zeker wel. Ik voelde me dus beroerd, maar wat de genadeslag gaf, was de teleurstelling en frustratie over de in mijn ogen minimale aandacht en steun die ik kreeg van mensen buiten mijn gezin. Toen ik mij later in dit onderwerp verdiepte ontdekte ik dat ik – helemaal volgens het boekje – precies in de valkuil was getrapt waar veel chronisch pijnpatiënten in vallen.

Wat is die valkuil?
De pijn en het verdriet zo lang mogelijk alleen verwerken, maar intussen stiekem wel verlangen naar die arm om je schouder en teleurgesteld zijn wanneer die niet komt. Op zijn minst dan toch wel complimentjes verwachten omdat je je zo flink gedraagt, maar die komen ook al niet. Je lang ‘goed’ houden, je tranen keer op keer wegduwen en stoer doen. Tot dat een kleine druppel ten slotte toch de emmer doet overlopen. Een minimale irritatie op je zwakste moment kan ‘iets’ doen knappen, en dan stort je de hele emmer over je verbouwereerde vriendinnen leeg… Iedereen schrikt zich rot, jijzelf nog het hardst, en je zegt gauw: ‘Sorry, sorry, laat me maar even, gaat wel weer over’. Zo snel mogelijk die emmer weer netjes rechtop zetten! Niemand, ook jijzelf niet, durft daarna nog terug te komen op wat er is gebeurd en al gauw vervalt iedereen weer in het oude patroon. Precies dat deed ik dus ook. Mijn autobiografische boek Limiet gehaald. Een bijzonder jaar uit het leven van een chronisch pijnpatiënt begint zelfs met de veel te emotionele en beschuldigende mail die ik op mijn dieptepunt naar mijn vriendinnen stuurde. Ik kan je vertellen dat dit niet erg veel heeft geholpen. En dat het me toen ook niet echt in dank is afgenomen. Slecht plan dus, en dom ook.

Hoe dan wel?
Ik zocht in de bibliotheek en bij de boekenzaak tevergeefs naar boeken die specifiek over dit onderwerp gingen. Ik struinde het internet af en werd niet veel wijzer. De therapeute, bij wie ik in behandeling was voor mijn depressieve buien, wist er ook niet zo heel goed raad mee. Hoewel zij een deskundig en vooraanstaand bloemetjes_vertpsychologe is, was ook zij niet op de hoogte van specifieke problemen waar velen met onzichtbare pijn op het sociale vlak tegen aanlopen. Ik dacht dan ook een tijdlang dat ik de enige was. Dat alleen ik zo veel moeite had om relaties goed te houden. Dat alleen ik niet wist hoe ze aandacht, steun en hulp van naasten kon krijgen, zonder te zeuren of te veel over de pijn te praten. En dat alleen ik mij ergerde als mensen niet verder kwamen dan ‘weten ze nu al wat het is?’ en ‘positief blijven, hoor!’. (‘Flikker op met je positief! Ik lig hier te verrekken van de pijn, mens. Hoezo positief? Hóe dan?’)

Studie naar het probleem
Ook al ging het intussen wat beter met me, het onderwerp bleef mij intrigeren. Ik begon boeken uit het buitenland te halen en via internet ontelbare internationale onderzoeksresultaten door te lezen. Al snel werd me duidelijk dat verslechterende en verwaterende relaties een enorm probleem vormen voor mensen met onzichtbare pijn, ongeacht de pijnoorzaak. Een probleem dat vaak nog erger wordt gevonden dan de pijn zelf! Toen Limiet gehaald in februari 2013 verscheen, kreeg ik veel reacties van lotgenoten die zich herkenden in mijn verhaal. Het werd mij steeds duidelijker dat ik niet alleen stond. Mijn studie had mij vooral geleerd dat ik aan mijn omgeving niet duidelijk had kunnen maken hoe slecht het met mij gesteld was, zodat zij ook niet konden weten dat ik zat te springen om wat oprechte interesse, aandacht en steun. En zoals zij blijkbaar niet wisten hoe met míj om te gaan in die moeilijke tijd, zo zag ík in dat ik het zelf ook allemaal niet zo goed en handig had aangepakt. Als iedereen had geweten wat ik nu weet, zou alles heel anders zijn gegaan.\

Waar het fout gaat en hoe het wél moet
Over pijn zijn al veel boeken geschreven door deskundigen, zoals artsen en psychologen. Ik ben dat allebei niet. Ik ben een fysiotherapeute in ruste; ik ben bovendien partner, dochter, moeder, vriendin en buurvrouw. Daarnaast ben ik zelf ook chronisch patiënt, in het ongelukkige bezit van chronische rugklachten, migraine en de ziekte van Crohn. Tijdens het interviewen van meer dan vijftig mensen met pijn, en het doorspitten van de vele publicaties die ik gevonden had, kreeg ik zoveel aha-erlebnissen en viel er zo vaak een kwartje, dat ik elke keer weer dacht: ‘Ik wou dat ik dit een paar jaar eerder allemaal had geweten’. Maar ook: ‘Ik wou dat ik dit jaren eerder aan mijn partner, mijn kinderen en mijn vriendinnen had kunnen laten lezen’. Ik denk nu te weten hoe het zit. Waar het fout gaat en hoe het wél moet. Juist omdat zo veel mensen tegen deze problemen aanlopen, wanneer ze een onzichtbare ziekte of pijn hebben, heb ik besloten dit zelfhulpboek te schrijven. Ik vertel je hier alles wat ik geleerd uit de vele onderzoeken, publicaties, websites en boeken die ik doorgespit heb. Wat ik aangereikt kreeg van al die chronisch pijnpatiënten, die ik ondervraagd heb. En wat ik hoorde van de psychologen, die gespecialiseerd zijn in de behandeling van chronisch pijnpatiënten. In Lieve Help! vind je geen eindeloze uitleg en theorie, maar simpele, heldere en praktische handvatten en tips voor zowel degene met pijn, als voor de mensen die om hem of haar geven. Uiteindelijk is het tot mijn grote blijdschap het boek geworden dat ik zelf al jaren had willen hebben. Het zou mijn leven er destijds beslist een stuk gemakkelijker op hebben gemaakt!

bloemetjes_2

Anderen lazen ook: