Herfstnieuws  2016

In deze herfstbrief:indiansummer

  • De Week van de Pijn, een groot succes
  • Mijn Lieve Helpers
  • Cadeautips voor Sint en Kerst
  • Mijn meest gelezen blogs

 

Lieve lezer,

De zomer had een heerlijk lang staartje, maar inmiddels heeft de herfst met al zijn regen en wind definitief zijn intrede gedaan. Niet echt mijn favoriete seizoen, en dat geldt voor meer mensen met chronische pijn. Kou en vochtigheid kunnen de pijn verergeren, je kunt minder makkelijk naar buiten, er is weinig natuur om van te genieten, en het leven is in het algemeen gewoon wat lastiger (denk alleen maar eens aan al die kleren die je steeds aan- en weer uit moet trekken, voor menig pijnpatiënt een hele uitdaging). Het liefst zou ik een dier zijn dat lekker in winterslaap gaat, en ergens in april weer fris en energiek terug stapt in het leven. Maar goed, dat ben ik niet, dus ik doe het er maar mee, en ooit, óóit wordt het wel weer voorjaar.
Maar eerst nog de feestdagen: wellicht een beetje vroeg, maar ik wil je toch alvast een mooie, warme feestmaand toewensen met familie en andere geliefden om je heen, en met zo weinig pijn als onder de omstandigheden maar mogelijk is.

Liefs,

cooltext167308506282221

 

 

 

bloemetjes__ieniemini1     De Week van de Pijn

Van 26 september – 1 augustus vond de eerste Week van de Pijn plaats. Gedurende deze week werd chronische pijn bij een breed publiek onder de aandacht gebracht en het was een groot succes. Eindelijk kreeg chronische pijn de zo broodnodige aandacht op tv, radio, in alle grote kranten en vele bladen. Naast de publicatie van een film en een boek Logo Week van de Pijnvonden er twee succesvolle congressen plaats, voor professionals en patiënten. Er waren bovendien meer dan 100 lokale evenementen door het hele land. En, last but not least, werd op het eerste congres de ‘Health Deal Chronische Pijn’ getekend tussen de ministeries van VWS en Economische zaken en behandelaars en patiëntenverenigingen.
De twee congressen, op de prachtige locatie van Eye Amsterdam, waren interessant en leerzaam. Vind wat van de beleving en energie terug in deze video. Wil je het programma en de presentaties van de congressen op 28 en 9 september nog eens nazien? Klik dan op de gewenste datum.
Ikzelf gaf twee keer een presentatie ‘Chronische pijn, maar niet chronisch eenzaam’ op de donderdag. Deze is niet gefilmd, maar de gebruikte sheets vind je hier.

 

bloemetjes__ieniemini2    Lieve Helpers

Ik doe het werk voor Boek-en-steun niet meer in mijn eentje! Ik heb tegenwoordig Lieve Helpers en die wil ik graag hier even in het zonnetje zetten. Afgelopen voorjaar werd er van diverse kanten aangegeven dat er behoefte was aan een in-het-zonnetjebesloten Facebookgroep. Omdat ik naast het runnen van Boek-en-steun echt geen tijd meer over had, heb ik toen gevraagd of er mensen waren die mij wilden helpen. 4 kanjers hebben zich daarop beschikbaar gesteld en sindsdien beheren we de groep met zijn vijven: naast mijzelf zijn dat Tineke den Boer, Hanna Burgemeester, Elly Hendriksen en Anoushka Bruggeman. De besloten Facebook Chronische pijngroep Boek-en-steun, die in april van dit jaar gestart is, telt inmiddels ruim 300 leden, en dagelijks komen er nieuwe leden bij. Je vindt deze groep hier.
Door persoonlijke omstandigheden ben ik op dit moment ook even niet in staat om de gewone Facebookpagina (met 1800 volgers) helemaal in mijn eentje bij te houden, en ook daar springen de Lieve Helpers Tineke en Hanna inmiddels regelmatig in. Graag wil ik dan ook in deze herfstbrief alle vier de toppertjes bedanken, dus lieve Tineke, Hanna, Elly en Anoushka: super bedankt voor al jullie hulp!

 

bloemetjes__ieniemini3    Cadeautips voor Sint en KerstCover Lieve Help-1

Ter ere van de in augustus verschenen derde, herziene druk van ‘Lieve Help!’ en ‘De Week van de Pijn’ was de prijs van het boek tijdelijk van €18,95 naar €15 gegaan. Omdat de grootste kosten inmiddels terugbetaald zijn en er na 2 jaar ook geen Wet van de Vaste Boekenprijs op ligt heb ik besloten deze actieprijs van het boek te handhaven. Het boek zal dus blijvend verkrijgbaar zijn voor €15. Wellicht een leuk cadeau-idee voor de feestdagen, want iedereen kent wel iemand die te maken heeft met langdurige pijn. Heb je zelf chronische pijn, en ken je het boek al? Heb je er dan al eens aan gedacht het boek cadeau te geven aan je moeder, zoon, broer, vriendin? Dit wordt regelmatig gedaan, en vaak met heel verrassend en mooi resultaat. Je kunt het boek hier bestellen.

Meer cadeautips voor iemand die langdurig pijn heeft of ziek is vind je hier

 

bloemetjes__ieniemini4     Beste gelezen blogs van dit kwartaalgeloven of niet

Mijn meest gelezen blog van het afgelopen kwartaal ging over hoe te reageren wanneer iemand uit je omgeving jouw pijn niet gelooft. Je vindt het hier.
Mijn meest gelezen blog ooit is deze: ‘Tien tips voor de partner van een chronisch pijnpatiënt
Alle blogs, gerangschikt op onderwerp, vind je hier

boekensteunlogo_divider

UPDATE 2015

klein bloemetje_bWaar staat Boek-en-steun ook alweer voor?
Misschien even om het geheugen op te frissen: Boek-en-steun werd opgericht als een non-profit organisatie vóór en dóór chronisch pijnpatiënten en de mensen om hen heen.
Boek-en-steun wil de chronisch pijnpatiënten zélf helpen om hun sociale relaties te verbeteren en adviezen geven om meer uit het leven te halen, ondanks de pijn. Boek-en-steun wil daarnaast de mensen om de persoon met pijn heen graag leren hoe ze een ‘Lieve Helper’ kunnen zijn, zonder dat hun eigen leven daar teveel onder lijdt.

klein bloemetje_bHoe doet Boek-en-steun dat dan eigenlijk?
Boek-en-steun geeft de boeken ‘Lieve Help!’ en ‘Limiet gehaald’ uit, heeft de informatieve website www.boek-en-steun.nl, plaatst minimaal tweemaal per maand een blog, heeft een zeer levendige Facebookpagina, en een Twitter-account (@StrongHelper).
Het doel dat ik via al deze media wil bereiken is simpelweg om zoveel mogelijk info, adviezen en handvatten bij zoveel mogelijk patiënten, partners, en anderen te krijgen.
Boek-en-steun wordt financieel in stand gehouden door de verkoop van de boeken, en speelt daarmee ongeveer quitte.
Het is inmiddels voor mij een fulltime dagtaak om content te plaatsen op alle media van Boek-en-steun, en om daarnaast de binnen- en buitenlandse literatuur die met het onderwerp te maken hebben bij te houden, alles te doen wat nodig is voor de verkoop van de boeken, de blogs te schrijven, de e-mails die Boek-en-steun ontvangt te beantwoorden, mijn werk als bijdrage aan het Pijn Samen-project (waarover later meer) te doen, meetings bij te wonen, en tenslotte om mijn lezingen in Nederland en België voor te bereiden en te geven.

klein bloemetje_b

Voor de cijferfanaten:

  • ‘Lieve Help!’ heeft sinds zijn verschijnen alleen maar 5***** reviews gehad. Zowel van deskundigen op het gebied van pijn (artsen, psychologen, medisch journalisten), als van de vele chronisch pijnpatiënten die het boek hebben gelezen. Afgelopen augustus is de tweede druk verschenen. Het boek is bovendien door 90 bibliotheken in Nederland aangeschaft.
  • De website van Boek-en-steun is in 2015 ruim 41.000 keer bezocht, 79% van de bezoekers waren er voor de eerste keer. De uitschieter was woensdag 2 december l.l., toen er 3.500 bezoekers op één dag kwamen (jammer genoeg kom ik er niet precies achter waarom het net op die datum zo druk was -;).
  • De Facebookpagina is gegroeid van 330 (op 1-1-’15) naar 786 volgers nu.
    88% van de FB-‘fans’ zijn vrouwen. 650 wonen er in Nederland, 110 in België.
  • Mijn meest gelezen blog is ’10 tips voor de partner van de chronisch pijnpatiënt’. Dit artikel is bijna 15.000 keer gelezen! Alle blogs vind je hier.
  • Het grootste gehoor trof ik dit jaar aan in april op Wereld Parkinson Dag: bijna 400 man in het mooie auditorium van het Congresgebouw in Gent.


klein bloemetje_bPijn Samen

Het afgelopen jaar ben ik betrokken geraakt bij het project Pijn samen . Dit is een initiatief van cineast Pim Giel, die al eerder films maakte over o.a. dementie. Zijn plan begon met het maken van een film over chronische pijn, maar heeft zich in het afgelopen jaar enorm uitgebreid. Er zijn inmiddels ruim 80 personen in meerdere of mindere mate met het project bezig.
De hoofdactiviteit is nu de organisatie van de Week van de Pijn (van 26 september – 1 oktober 2016). In deze week zullen in Eye Amsterdam twee congressen over chronische pijn gehouden worden, een voor zorgprofessionals, en een voor patiënten, complementaire zorgverleners, mantelzorgers, etc. Daarnaast zal  tijdens die week de première van de film ‘Pijn, om gek van te worden’ plaatsvinden in Eye, er zal een boek uitkomen (een romantische thriller met een chronisch pijnpatiënt in de hoofdrol), en verder zullen er vele activiteiten plaatsvinden in het hele land. Er zal veel media-aandacht zijn en hopelijk zal het na deze week aan iedereen in Nederland bekend zijn wat chronische pijn is en hoe groot dit probleem is (inmiddels het allergrootste gezondheidsprobleem in de hele westerse wereld).
Ik ben er trots op dat ik persoonlijk betrokken ben bij het schrijven van het boek, de organisatie van de congressen, en bij de campagne voor de week van de pijn.

klein bloemetje_bMijn eigen weg
Wanneer ik terugdenk aan mijn eigen situatie vier jaar geleden, toen ik zowel lichamelijk als mentaal langzaam aan het afglijden was naar, -en ook uiteindelijk belandde op-, de bodem van een heel diepe put, en als ik dan zie waar ik nu sta, dan ben ik verschrikkelijk dankbaar en gelukkig.  Hoe ik er nu aan toe ben, wat ik allemaal mag beleven, de mooie en inspirerende mensen die ik heb leren kennen, wat ik allemaal geleerd heb, en hoe het me gelukt is om zo veel meer uit mijn leven te halen, daar had ik 4 jaar geleden absoluut niet van kunnen dromen.
Het allermooiste van alles is dat ik iets doe wat er toe doet, waarmee ik daadwerkelijk iets bijdraag, iets verander, verbeter voor mensen. De positieve reacties, bedankjes en aanmoedigingen die ik dagelijks krijg bevestigen me hierin, en geven me onnoemelijk veel positieve energie. Het mooie is dat ik mezelf de allergrootste winnaar voel. Al heb ik nog steeds dezelfde gezondheidsproblemen, en er is zelfs intussen nog een lastig iets bijgekomen. Maar ik heb in de afgelopen jaren zelf ook heel veel nieuwe skills geleerd, en samen met mijn nieuwe, zo zinvolle invulling van mijn leven zorgt dat ervoor dat ik niet alleen veel beter met mijn pijn en beperkingen kan omgaan, maar ook dat ik er daadwerkelijk minder last van heb.
Dat er uit zo’n rottijd zoveel goeds kan komen (naast dat ik er natuurlijk zelf ook wel heel erg hard voor heb gewerkt), is een prachtig geschenk. Ik hoop dat ik met de weg die ik heb afgelegd de pijnpatiënten onder jullie nieuwe moed en inspiratie kan geven.

klein bloemetje_bEn nu jij!
Dit alles was me overigens niet gelukt zonder jullie hulp. Jullie reacties op zowel ‘Lieve Help!’, als op de tips die ik via Facebook en het blog verspreid zijn een onuitputtelijke aanmoediging om ermee door te gaan. Door het rechtstreekse contact dat ik via deze media en de mail met velen van jullie heb, blijf ik op de hoogte van wat er zich afspeelt, waar de knelpunten zitten en op welke vragen je antwoord wilt. Ook geven jullie mij tips die ik weer aan de anderen door kan geven.

klein bloemetje_bDe plannen voor volgend jaar.
Voor het grootse deel wil ik doorgaan op deze weg, De te deze mail geeft aan dat er nog genoeg te doen is. Ik wil proberen nog meer mensen te bereiken die kunnen profiteren van alle handvatten die ik ze kan aanbieden.
Daarnaast ga ik natuurlijk met Pim en consorten hard werken aan de voorbereidingen voor de Week van de Pijn, waar ik zelf ook een workshop mag geven op het tweede congres (noteer vast de datum in je agenda: 29 september!)
En tenslotte zullen er, net als afgelopen jaar, wel weer nieuwe dingen onverwacht op mijn pad komen. Ik kijk er nu al naar uit!

klein bloemetje_bWie wil er meedoen? Op zoek naar nieuwe ‘Boek-en-steunen’.
Er is nog wel iets waar ik me wel in toenemende mate zorgen over maak, en waarvan ik me heb voorgenomen om er in het nieuwe jaar echt iets aan te gaan doen:
Ik hou Boek-en-steun helemaal in mijn eentje draaiende (op enkele lieve helpers bij de verzending van de boeken na). Dat gaat nu nog prima, maar dat maakt het geheel ook enorm kwetsbaar. Als ik morgen onder de tram loop stort alles waar ik ruim drie jaar zo hard voor heb gewerkt als een pudding in elkaar. Dat zou ik echt doodzonde vinden.
Maar ook wanneer ik niet compleet uitgeschakeld zou worden, zou ik wel wat medewerking kunnen gebruiken. Met meer mensen in de club kunnen we ook meer doen: meer mensen helpen, meer handvatten, ideeën, tips overbrengen. Liefst zou ik er jonge mensen bij willen betrekken die het uiteindelijk over kunnen gaan nemen. Want ik word 64 komend jaar, en hoewel ik me nog jong voel, ben ik toch bang dat ik het met al mijn gezondheidsproblemen dit alles waarschijnlijk niet meer jaren vol kan houden. Dus:
Als het doel en onderwerp van Boek-en-steun je aanspreekt, en wanneer je denkt dat je een bijdrage kunt leveren, maakt niet uit hoe en wat, mail me alsjeblieft! (anna@boek-en-steun.nl)


klein bloemetje_bMooi en gezond 2016

Rest me alleen nog jullie allemaal te bedanken voor alle reacties, mailtjes, ‘likes’, e-mails, bestellingen, hulp, aanmoedigingen en andersoortige steun. En jullie allen een heel mooi, gezond, zo pijn-arm mogelijk nieuw jaar te wensen, waarin je dromen dichterbij komen en je het beste uit je leven kunt gaan halen.

Liefs,

Anna

P.S.: Ik zou het leuk vinden om je reactie op deze brief te horen. Ook kun je me altijd tips doorsturen, vragen stellen, of gewoon je verhaal vertellen: anna@boek-en-steun.nl