“Als pijnpatiënt moet je je realiseren dat jouw toestand, en hoe je daar zélf mee omgaat, ook invloed heeft op de mensen die van je houden. Zoals je hele omgeving meer of minder betrokken wordt bij jouw ziekte, zo word jij weer beïnvloed door hun reactie op jouw situatie!

Je begrijpt dus dat, wanneer dit alles niet lekker loopt, je met zijn allen in een neerwaartse spiraal terecht kunt komen. Het goede nieuws is echter dat je veel kunt doen om die spiraal weer naar boven toe om te buigen.”

bloemetjes__mini

 

 

 

Partner
Wanneer je chronisch pijnpatiënt bent, zet dit niet alleen jouw leven op zijn kop, maar daarnaast vooral ook dat van je partner.
Daarnaast is het logisch dat jullie relatie onder druk kan komen te staan door de veranderde omstandigheden.
Laten we eens bekijken welke gevolgen een chronische ziekte kan hebben voor een relatie:

Arguing couple  Back to back Couple Silhouette

  1. Verlies van ‘zoals het tot dan toe was’
  2. Verlies van intimiteit
  3. Verlies van financiële status
  4. Verlies van emotioneel evenwicht
  5. Verlies van toekomstverwachtingen en dromen

 

Onder echtparen van wie een van beiden pijnpatiënt is, komen vaker scheidingen voor. In Nederland is er bij mijn weten geen onderzoek naar gedaan, maar uit een Amerikaans onderzoek blijkt dat daar driekwart van de partners een langdurig zieke echtgenoot uiteindelijk verlaat. Zover willen jullie het denk ik niet laten komen. Gelukkig kunnen jullie er zelf een heleboel aan doen.

Zoals voor alle hevig ingrijpende gebeurtenissen in het leven opgaat, kunnen koppels door chronische pijn óf uit elkaar, óf juist naar elkaar toe groeien. Het is wellicht ook interessant om te weten dat recent onderzoek heeft aangetoond dat cpp’s met een goede relatie minder pijn, minder beperkingen en minder depressieve symptomen hebben dan patiënten in een stressvolle huwelijksrelatie. Het mes snijdt hier dus zelfs aan twee kanten!

Hieronder vind je wat informatie en alvast enkele tips om de relatie met je partner onder deze omstandigheden goed te houden en elkaar maximaal te kunnen steunen. Veel meer informatie, tips, valkuilen; kortom: alle do’s en don’ts, met daarnaast verhalen van Anna en nog veel meer chronisch pijnpatiënten en partners kun je vinden in het boek ‘Lieve Help!’ Je kunt het hier bestellen.

 

Moeilijk
Waarom is het zo moeilijk voor de mensen om je heen, dus vaak ook voor jouw partner?14_Woman and monster with help sign

  • Jouw pijn is niet zichtbaar
  • Ze kunnen jouw pijn niet voelen
  • De aanwezigheid van de pijn is vaak onregelmatig en onvoorspelbaar
  • Jouw negatieve emoties ten gevolge van de pijn zijn soms onbegrijpelijk heftig
  • Men praat niet zo graag over pijn en ziekte
  • Men voelt zich al snel machteloos bij jouw pijn en dat is geen prettig gevoel.

 

 Om hulp vragen is een teken van kracht, niet van zwakte!” 

 

Communicatie
Regelmatig praten over wat je is overkomen, en de gevolgen voor jou, je partner en je gezin is echt noodzakelijk – en juist daar schort het in veel relaties nogal aan. Het leven zal hoe dan ook veranderd zijn, en helaas niet ten goede. Je relatie zal er zeker onder gaan lijden als je hier niet samen over praat en je gevoelens uit. Daarentegen kan communiceren, samen oplossingen bedenken voor de problemen, en alternatieven zoeken voor verloren dromen en toekomstverwachtingen, je relatie sterker en hechter maken. Daarmee is niet gezegd dat je de hele dag door over de pijn moet praten – alsjeblieft niet! Het wil zeggen dat je af en toe een diepgaand gesprek voert. Je weet zelf best wanneer het weer eens nodig is om het een en ander ter discussie te stellen of te bespreken. Maak er dan ook de tijd en ruimte voor vrij. Steek niet je kop in het zand omdat je een vervelend of lastig gesprek liever uit de weg gaat.

 

“Het is heel belangrijk dat je met je partner niet alleen je pijn deelt, maar ook de gevoelens die je daarbij hebt”.

 

Sluit je partner niet buiten! Sommige chronisch pijnpatiënten kruipen weg in hun eigen wereldje en denken dat ze er op die manier in elk geval niemand anders mee lastig vallen. ‘Het is al erg genoeg dat ik hier mee zit’, menen ze, ‘anderen hoeven niet ook nog eens met mij mee te lijden.’Uiteindelijk zal dit echter averechts uitpakken. Je houdt het namelijk niet vol zonder boos en gefrustreerd te worden. Ook zul je op die manier niet de hulp en steun krijgen die je nodig hebt en dan zal het beslist een keer tot een uitbarsting komen.
Daarnaast zal je partner ook zijn* eigen negatieve gevoelens hebben. Zorg dat hij* deze tegenover jou ook kan uiten.

Het leven van de partner
De rol van partner van een chronisch pijnpatiënt is belangrijk, en kan heel zwaar zijn. Wellicht moet je partner nu wel twee keer zo veel werk op eenman zorgt voor vrouw dag verzetten doordat hij naast zijn gewone baan voor het huishouden en de kinderen moet zorgen. Daarnaast is zijn leven veranderd en heeft hij, net als jij, zijn dromen en toekomstverwachtingen moeten aanpassen. Onderzoekers van Washington University ontdekten dat er in de VS maar liefst vier maal zo veel partners  van chronische pijnpatiënten depressief waren dan de patiënten zelf. Als ze te veel taken moeten overnemen, weinig tijd en energie overhouden voor hun vrienden of andere ontspanning, zich zorgen maken over de financiële situatie, gestrest zijn door alles wat op hun schouders ligt en de intimiteit van de relatie moeten missen, kun je je wel voorstellen dat, als je niet oppast, hun lijntje op een kwade dag breekt.

Gezond blijven
Help daarom je partner om zo gezond mogelijk te blijven. Houd in de gaten dat hij voldoende rust en slaap krijgt, gezond eet, zo nodig aanvullende vitamines slikt en zijn hobby, fitness of sport blijft uitoefenen of hiermee begint. Anders houdt hij het zeker niet vol. Blijf belangstellend naar de ander toe. Vraag hoe het ermee gaat, hoe zijn dag was. Heb begrip voor zijn emoties wanneer de situatie hem zo nu en dan enigszins boven het hoofd groeit. Bovendien heeft je partner net als jij het volste recht om af en toe te zeggen dat hij te moe is of om eens een keertje ‘nee’ te zeggen.

 

“Zoek een goed evenwicht tussen hulp aanvaarden en tegelijkertijd zo zelfstandig mogelijk blijven”.

 

Eigen dingen blijven doen
Moedig je partner aan om de leuke dingen te blijven doen die hij ook deed voordat jij ziek werd, en die hem ontspannen. Begrijp dat het belangrijk is motordat hij zijn vrienden blijft zien, dat hij blijft sporten, muziek maken en met zijn eigen hobby’s aan de gang blijft. (Je snapt dat ik hiermee niet de mannen uit het tv-programma Help, mijn man heeft een hobby bedoel…-;)

Als dit alles niet lukt omdat er dan te veel taken thuis blijven liggen, of wanneer jij niet alleen thuis kunt blijven, probeer dan een oplossing te zoeken met behulp van je buitenkring. Het is vragen om problemen wanneer je partner alleen nog maar bezig kan zijn met zijn werk, het huishouden en de eventuele kinderen. Velen zijn hierdoor al in een depressie of burn-out terecht gekomen. Het is dus heel belangrijk dat het daar niet op uitdraait, want dan zijn je partner en jij nog veel verder van huis!

bloemetjes_2_zonderlijn

 do’s

  • Accepteren dat je oude leven wellicht nooit meer terugkomt en op zoek gaan naar alternatieven voor een nieuwe waardevolle invulling. Focus je op alle dingen die je wel nog kunt, en vooral: vind nieuwe!
  • Jezelf na een baaldag bij elkaar pakken en er weer tegenaan gaan, hoe moeilijk dat soms ook is.cijfers geven
  • Professionele hulp zoeken als je depressief bent ten gevolge van je ziekte.
  • Woorden of cijfers gebruiken om de pijn of symptomen te beschrijven, in plaats van met demonstratieve gebaren of uitdrukkingen.
  • Precies en duidelijk zeggen welke hulp je nodig hebt.
  • Alles zelf doen wat je nog zelf kunt doen, ook al doe je er langer over en doet het pijn.
  • Praten over je frustraties, je angsten en je onzekerheden. Niet elke dag, maar dit echt wel af en toe delen met je partner!
  • Duidelijk maken dat je heel erg je best doet om opgewekt en vrolijk te zijn, maar dat dit niet betekent dat je geen pijn hebt.
  • Je partner aanmoedigen om zijn vrienden, sport en ontspanning aan te houden.
  • Je partner aanmoedigen om zijn angsten en frustraties met jou te delen.
  • Hulp vragen aan vrienden en familieleden, zodat zowel jij, als je partner ontlast wordt.
  • Communiceer ook eerlijk over (het verminderen van) jullie intieme relatie
  • Ga samen op zoek naar alternatieve tijdstippen, houdingen, handelingen.

 

 

“Verschuil je nooit achter de pijn wanneer je ergens geen zin in hebt. Daarmee maak je jezelf ongeloofwaardig”

 

Don’ts

  • Graven in het verleden en steeds bezig zijn met alle dingen die je niet meer kunt.
  • Je schuldig voelen over je ziekte, en de gevolgen daarvan voor je gezin.
  • Steeds maar weer inzoomen op je pijn.
  • Steunen, kreunen, zuchten, strompelen of moeilijk kijken om maar duidelijk te maken hoe zwaar je het hebt of meerdere keren per dag uitgebreid vertellen over hoeveel pijn je hebt. Heus, dat wekt alleen maar irritatie op en bederft de stemming.
  • Je beter of stoerder voordoen dan je bent.
  • Verwachten dat de ander wel aanvoelt wat je nodig hebt (tenzij je man Derek Ogilvie is).
  • Overal hulp bij vragen of aanvaarden, ook al kun je het misschien nog wel zelf.
  • Niet meer zelf nadenken of plannen en alles aan je partner overlaten.
  • Je teleurstelling of onvrede over gegeven hulp of een tekort daaraan opkroppen.
  • Niet vrolijk durven zijn omdat anderen dan zouden kunnen denken dat je geen pijn meer hebt.
  • Alle hulp die wordt aangeboden afslaan en er van uitgaan dat je partner het allemaal wel opknapt.
  • Bij voorbaat al op geen enkele uitnodiging ingaan omdat je denkt dat het toch niet gaat lukken en je bang bent voor weer een teleurstelling.


“Denk in oplossingen, niet in angsten of hindernissen!”

 

*Ik heb ik het over ‘zij’ en ‘haar’ in plaats van ‘zij/hij’ en ‘haar/hem’ . Dat leest vlotter, en ik ga ervan uit dat iedereen bij machte is zelf de juiste vorm in te vullen. Omdat het merendeel van de  CPP’s vrouw is heb ik voor de vrouwelijke vorm gekozen. Voor de partner heb ik voor de mannelijke variant gekozen, omdat de meeste relaties nu eenmaal heteroseksueel zijn.

Tips en adviezen over de relatie met je kind(eren) vind je hier

Tips en adviezen over de relatie met je familie en vrienden vind je hier