10 tips voor de partner van een chronisch pijnpatiënt
Peter Beisner vertelt wat hij heeft geleerd in de veertien jaar dat zijn vrouw chronisch pijnpatiënt is, en gaf ons de volgende tips door. Ik vertaalde en bewerkte zijn artikel voor jullie. (Vul ‘hem’ i.p.v. ‘haar’ in, indien van toepassing)
- Ik denk dat het belangrijk is om de pijn te zien als je gemeenschappelijke vijand, dus niet als een deel van je partner of als de bagage die ze met zich meebrengt. Het is iets buiten jullie beiden, dat helaas wel degelijk invloed heeft op, en zelfs een groot gevaar kan zijn vóór jullie relatie.
- Als jouw partner ook maar een beetje op die van mij lijkt zal ze haar pijn voor je proberen te verbergen. Ze doet dat om twee redenen: ten eerste wil ze geen zeurpiet zijn, ten tweede weet ze dat degenen van wie ze houdt zich ernstig zorgen maken, als ze zien dat ze zoveel pijn heeft.
- Omdat partners met chronische pijn hun best doen om net te doen alsof de pijn er niet is, kroppen ze vaak hun boosheid en verdriet op. Dat bouwt zich in de loop van de tijd op en dat kan op een kwaad moment tot een vreselijke uitbarsting komen. Zo’n uitval lijkt dan volkomen uit het niets te komen en neem van mij aan dat je op zo’n moment heel intens wenst dat je ergens anders was. Die muur van pijn is op een gegeven moment zo hoog opgebouwd dat je nog in je handjes mag klappen als ze alleen maar úitvalt tegen jou en de kinderen. Als je pech hebt zal ze namelijk in zó’n heftige huilbui uitbarsten dat je hart er door wordt verscheurd. Toen ik nog niet geleerd had om te de signalen van haar pijn goed te lezen, leken deze uitbarstingen voor mij volledig uit het niets te komen. We hebben geprobeerd om haar duidelijk te maken dat ze het ons moet aangeven wanneer ze aan het einde van haar Latijn komt betreffende de pijn, zodat we een beetje voorbereid zijn. Dat heeft wel een beetje geholpen, maar toch lukt dat haar hoogstens in een op de drie keren, en dat is dan nog na jarenlange coaching en aanmoediging.
- Om een pijn-storm te voorkomen kun je maar beter op je hoede zijn en de non-verbale aanwijzingen goed interpreteren. Mijn partner, die normaal gesproken een gezellige kletskous is, wordt stiller naarmate de pijn heviger wordt, omdat ze bang is dat we dat aan haar stem zullen merken. Ze houdt haar lichaam stijver, probeert zo goed mogelijk normaal te lopen, en ook haar ademhaling verandert: ze ademt hooguit een keer in, in de zelfde tijd dat ik dat drie keer doe. Daarbij zie ik iets grimmigs in haar ogen, ook al probeert ze te glimlachen.
- Als je die non-verbale aanwijzingen opmerkt praat er dan met haar over. Vraag of ze haar pijn een cijfer wil geven, op een schaal van 1-10. Leer ook door ervaring wat die cijfers in haar geval betekenen. Er zijn mensen die bij een botbreuk, waarbij het bot uitsteekt, een 5 geven, er zijn ook mensen die een ontstoken kies met een 8 aanmerken. Dus weet wat de cijfers van jouw partner echt waard zijn. Als je ontdekt dat de pijn in hevigheid toeneemt raad haar dan aan om ergens te gaan zitten of liggen waar ze haar pijnmedicatie kan nemen en waar ze kan rusten. Herinner haar hoe moeilijk het zal worden als ze haar hoofd in het zand steekt en gewoon doorgaat met haar bezigheden, omdat de pijn dan uiteindelijk in volle hevigheid zal gaan toeslaan. Als ze dan toch nog steeds gewoon doorgaat met hetgene dat ze aan het doen is, dan laat haar maar. Doe alleen wat je kunt om haar te helpen.
Chronische pijn betekent niet dat de persoon elke dag evenveel pijn heeft; zelfs op verschillende tijdstippen van de dag kan dat enorm variëren. Moedig haar dus aan om de leukste dingen het eerste te doen. Als ze bijvoorbeeld voldoende energie heeft en de pijn het toelaat om de deur uit te gaan, stimuleer haar dan om iets gezelligs te gaan doen, in plaats van de boodschappen te gaan doen in de supermarkt.- Laat niet toe dat ze zichzelf veroordeelt of zich schuldig voelt om de dingen die ze niet kan doen. Als mijn partner zegt dat ze een slechte moeder is omdat ze die week niet in staat was om in de regen langs het voetbalveld te staan, herinner ik haar aan al die andere dingen die ze voor onze kinderen doet. Moedig haar tevens aan om aan de belangrijke mensen om haar heen, zoals haar collega’s en haar baas, uit te leggen hoe de pijn haar leven en haar activiteiten beïnvloedt. Zeg tegen haar dat het vaststellen van de ware feiten iets anders is dan klagen, en dat ze heus geen zeurpiet is wanneer ze dat gewoon vertelt.
- Vroeger was een van mijn manieren om met de pijn van mijn partner om te gaan, dat ik haar vroeg om die dingen die haar pijn opleverden liever maar te laten. Later besefte ik pas dat als ze alle activiteiten die haar pijn veroorzaakt zou gaan vermijden, ze helemaal niks meer zou kunnen doen. Laat je partner dus maar liever even op haar tanden bijten om de dingen te kunnen doen die ze graag doet, ook al kun je het bijna niet aanzien. En vertrouw haar nu maar gewoon dat ze, wanneer ze zegt dat ze ondanks de pijn seks met je wil hebben, dat ook echt meent. Soms kan opwinding bij sommige vrouwen wonderen doen en hen tijdelijk minder pijn opleveren.
- Iemand met chronische pijn is gewend om door de pijn heen te bijten, om zichzelf af te leiden van de pijn, de pijn te bagatelliseren enz. Ze spelen mind-spelletjes om er beter mee om te kunnen gaan. Maar dit betekent wel dat ze wat minder goed met hun lichaam omgaan. In feite zijn ze vaak super onhandig. Misschien is dit iets wat je herkent, maar het zal regelmatig voorkomen dat je de puinzooi in de keuken moet opruimen omdat ze een fles vruchtensap uit haar handen heeft laten vallen of iets dergelijks.
- Wat belangrijk is om te onthouden is dat de pijn zich vaak opbouwt en als je het langere tijd probeert te negeren, het vaak erger wordt. Dus stel dat ze op niveau 5 zit, dan kan ze de pijn wellicht door afleiding terugbrengen naar een acceptabele 2. Maar als het haar niet langer lukt om de pijn te negeren kan het zomaar terugkomen op niveau 6-8. Pas op voor dit vervelende fenomeen.
De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.
Wil je dit artikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: “Door Anna Raymann, auteur van: “Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”.
Nog meer tips voor wanneer je partner bent van iemand met chronische pijn vind je hier.
Het boek ‘Lieve Help!‘ staat vol met informatie, adviezen, ervaringsverhalen, kortom alle do’s & don’t voor de chronisch pijnpatiënt én voor de mensen om haar heen.
Meer blogs van Anna vind je hier.
Ga (net als ruim 1800 anderen) ook eens naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en adviezen.
Nieuw is de Besloten Facebook-groep; Chronische pijngroep Boek-en-steun, waar je met ruim 2500 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen
Hallo,
Ik ben een 41 jarige vrouw met neuropatischa aangezichtspijn, (5 jaat) en helaas uitbehandeld.
mijn pijn komt door een foutje van de kaakchirurg die een zenuw heeft beschadigd.
Mijn pijnschaal is met medicatie (morfine) altijd een 7. Als de medicatie uitwerkt een 8,5.
Ik vond het leuk om te lezen hoe jij ook hebt moeten leren omgaan met de pijn, helaas gaat het momenteel tussen mijn man en ik erg moeizaam. Vande huisarts moet ik voorlopig binnen blijven, aangezien ik zeer verzwakt ben ( geen eetlust dus veel afgevallen). En ik lijk nu voor het eerst in 5 jaar volkomen uitgeput te raken. Ik slaap heel veel, en dat is ook niet leuk voor mijn man, maar het is ook niet iets waar ik voor kies. Na 5 jaar slecht slapen is de koek op.
Jammer genoeg praat mijn man het liefst zo weing mogelijk over mijn ziekte. En als hij iets vraagt lijkt hij niet geïnteresseerd te zijn in een antwoord. Door deze stress erbij wordt het voor mij nog moeilijker, je voelt je al schuldig genoeg. Ook wij hebben onze ruzies en discussies gehad maar het helpt niet, soms denk ik echt om bij hem weg te gaan. Hoe hebben jullie het samen gered, mijn man wil namelijk ook niet naar relatietherapie of een pshycholoog.
Lieve,
Ik kwam hier via fb terecht en mijn oog viel direct op u bericht.Bij mij hebben ze tijdens de openkaakoperatie(toen ik 16j was)ook de zenuw beschadigd!!Sindsdien heb ik 24 op 24 pijn…
Beste Annuska,
Het is vreselijk om dag en nacht pijn te hebben. Weet dat je niet alleen bent, want helaas zijn er zeer velen zoals jij. Boek-en-steun kan niks aan jouw pijn doen, maar kan jou wellicht wel de hulp en steun bieden waardoor je beter kunt leven met je pijn.
Volg onze Facebook-pagina https://www.facebook.com/boekenensteun en word lid van onze besloten groep: Chronische Pijn groep Boek-en-steun: http://on.fb.me/1TJaLVb. Ik weet zeker dat je daar ondersteuning vindt en tips krijgt.
Sterkte en liefs van Anna
Your style is so unique compared to other folks I’ve read stuff from.
I appreciate you for posting when you have the opportunity,
Guess I will just bookmark this site.
Thank you for your positive comment.
I hope to see you back on our site and share about it at social media.
Wishing you all the best,
Anna
This site certainly has all of the information and facts I needed about this subject
and didn’t know who to ask.
Thanks designed for sharing such a nice thought, piece
of writing is nice, thats why i have read it completely
Ik heb zelf chronische rug pijn.
ik kan me in alles wel in terug vinden.
ik vind zelf het ergste om om hulp te vragen dan moet ik toegeven dat ik niet lukt en dat wil ik niet.
Maar als partner of iemand steeds vraagt moet ik het anders doen voel je je zwaar gehandicapt (atans ik).
Dat maakt het voor de mensen naast me moeilijk als iemand zegt zal ik het doen zal ik stug nog even volhouden ook al gaat het eigelijk niet ik wil het niet toegeven en zelfde met Hulp vragen.
de meesten vragen me ook niks meer als ze denken dat gaat moeilijk/niet dan helpen ze gewoon, of pakken ze het over zonder iets te zeggen waardoor ik stuk minder het gevoel heb dat ik een handicap heb.
Mischien heeft iemand er nog wat aan een vriendin heb ook chronische pijn en die heeft het zelfde kwa gevoel als dat ik heb.
Mvg. Kim En veel sterkte en succes
Beste Kim,
Ik maak uit je reactie op dat je al een heel eind op de goede weg bent. Blijf volhouden. Om hulp vragen is geen teken van zwakte maar van kracht. En onthoud dat een goede communicatie met de mensen om je heen de sleutel is tot een betere relatie.
Liefs en sterkte,
Anna
Hoi,
Ik ben 37 jaar oud en heb sinds 2005 crps, 3 zenuw beschadigingen waardoor mijn voet verlamd is en al mijn tweede kunst knie. In totaal is mijn linker knie 13 keer geopereerd en 1 keer mijn rechter schouder. Sinds 6 jaar zit ik in de rolstoel.
In de hele tijd heb ik 30 tabletten (waaronder heel veel morfine) per dag nodig gehad en een pijn score van 8 tot 10.
Door dit allemaal kunnen wij helaas geen kinderen krijgen.
Ik heb sinds 4 maanden een ruggenmergstimulator zitten en ben er helemaal blij mee. Na het plaatsen kon ik al in de eerste 2 weken de helft van mijn medicatie afbouwen en heb nu een pijn score van 3 tot 5.
Ik ben de afgelopen 5 jaar bij 6 verschillende ziekenhuizen geweest omdat mijn knie pijn van maand tot maand alleen maar erger werd. Afgelopen juni had ik eindelijk een arts gevonden die het knie heeft geopereerd. Gelukkig heeft deze operatie veel pijn weggehaald.
Ik heb in 2010 een depressie gehad. Door therapie ben ik binnen 1 jaar daar ook weer van afgekomen.
Je kunt wel zeggen dat ik in 15 jaar tijd veel ups en downs heb gehad.
Maar het band tussen mijn man en mij is er alleen maar sterker van geworden.
Hallo Tanja,
Je hebt heel wat meegemaakt de afgelopen 15 jaar, maar je bent er wel heel veel sterker uitgekomen, dat lees ik wel tussen de regels door. Heel knap dat j(ulli)e dat zo goed hebben gedaan. Ik hoop dat jullie een nieuw jaar tegemoet gaan waarin de pijn nog wat verder afneemt zodat jullie samen een leven kunnen leiden met veel mooie dingen.
Veel liefs van Anna
beste,
Ben mij daar volkomen van de bewust, de pijn is voor iedereen anders, en heeft een andere waarde voor iedereen, mijn echtgenote is nu reesd een chronische rugpatiente voor ongeveer 20 j, van ons 35 jaar huwelijk, met bekomende verschillende depressies een opname in de psychiatrie. Ik begrijp dat pijn hebben slopend is, ik zie het dan ook zeer vaak wat pijn met haar doet, Op het einde van de dag blijft ik ook maar een gewoon mens
mvg,
Ghersin Alex
Pingback: Boek en Steun De beste partner van iemand met chronische pijn