Toni Bernhard was een professor in recht aan de Universiteit van California toen ze in 2001 een virale infectie op liep waarvan ze nog steeds niet is hersteld. Door de veranderde omstandigheden in haar leven heeft ze, net als ik, het schrijven ontdekt. Ze heeft twee boeken geschreven: ‘How To Be Sick, a Buddhist inspired guide for the chronically ill and their caregivers’ en ‘How to wake up, a Buddhist inspired guide to navigating joy and sorrow’. Ze heeft een eigen blog ‘Turning Straw Into Gold’ op de website van Psychology Today (https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold). Terwijl ze nog steeds bezig is om te leren omgaan met haar ziekte en het zoeken naar genezing werd er afgelopen november borstkanker bij haar geconstateerd. Ze is nu herstellende van een operatie en bestralingen die ze daarvoor moest ondergaan.
Ik volg haar al enige tijd met veel aandacht en leer daar veel van.
Hieronder plaats ik voor jullie haar door mij (vrij) vertaalde blog over wat zij zelf heeft geleerd van haar chronische ziekte.
Lees en leer! Je leven kan er alleen maar gemakkelijker door worden.
Mocht je zelf nog lessen hebben geleerd die je met anderen zou willen delen, laat vooral van je horen!

  14 dingen die ik heb geleerd van mijn ziek-zijn

1. Reken er niet op dat andere uitdagingen in het leven netjes op hun beurt blijven wachten.
   Sinds dat ik chronisch ziek ben heb ik me voorgenomen om goed om te gaan met mijn ziekte door een rustig, stressvrij leven te leiden. Maar John Lennon had gelijk: Het leven is wat er met je gebeurt terwijl je druk bezig bent met andere plannen maken! Ik heb dat nog eens nadrukkelijk ervaren toen er naast alle problemen met mijn gezondheid die ik al had er vorig jaar borstkanker bij mij werd ontdekt, gelukkig in een tamelijk vroeg stadium. Soms is het zo dat alles tegelijk lijkt te komen, en voordat je het ene probleem gefikst hebt, dient het andere zich alweer aan. Als het ‘t ene niet is dat misgaat, dan is het ’t andere. Dit mag dan misschien erg negatief klinken, toch is het vreemd genoeg zo dat het accepteren van het bovenstaande je zal helpen met de slagen die het leven uitdeelt en om toch een soort van rust te vinden bij alles wat er met je gebeurt.
2. Gooi het gezegde: “Er is maar een manier om de dingen goed te doen” het raam uit.
   Koppig heb ik lang volgehouden dat er altijd een goede en een verkeerde manier was om de dingen te doen. Sinds ik het principe van ‘out of the box’ denken heb omarmd, is mijn leven echter veel leuker geworden. Bijvoorbeeld: Vroeger vond ik het echt belachelijk om al om 5 uur uit eten te gaan. Zelfs toen ik al ziek was bleef ik volhouden: ”Niemand gaat zo vroeg al eten. Ik heb dan ook nog helemaal geen honger. Het is dan ook nog helemaal niet gezellig in een restaurant”. Maar eigenlijk liet mijn conditie later te gaan eten niet toe. Op een gegeven moment heb ik het dus toch maar eens geprobeerd, en weet je wat? Nu is zelfs om 5 uur uit eten gaan voor mij feest.
3. Probeer elke dag naar buiten te gaan; verandering van omgeving kan je stemming ook verbeteren.
   Als ik in een rotstemming ben helpt het wanneer ik naar buiten ga, ook al zit ik maar tien, vijftien minuten in de tuin. Als je geen tuin hebt probeer een klein blokje om. Ook al is het slecht weer, de verandering van omgeving kan je humeur echt verbeteren. Soms heb ik dan iets leuks bedacht om te gaan doen wanneer ik weer naar binnen ga. Soms moet ik mezelf echt dwingen om te gaan, want als ik in een slecht humeur ben heb ik vaak helemaal geen zin om überhapt te bewegen- maar het blijkt uiteindelijk altijd de moeite waard.
4. Bereid je goed voor wanneer je naar de dokter gaat.
   Jazeker, misschien ben je wel teleurgesteld, zelfs gefrustreerd, wanneer je van de dokter vandaan komt, maar laat dat in elk geval niet komen doordat je vergeten bent dat cruciale onderwerp aan te snijden of die belangrijke vraag te stellen. Ik maak altijd een briefje met een lijstje. Ik kan het je aanraden.
5. Luister naar je lichaam.
   Als je lichaam je vertelt dat een kort wandelingetje door de buurt je goed zal doen, maak die wandeling. Als je lichaam je vertelt dat je je bezoek lang genoeg gebleven is, vind een manier om een einde aan het bezoek te maken. Vroeger luisterde ik haast nooit naar mijn lichaam, nu voortdurend.
6. Ben kieskeurig als het er om gaat wat je op tv kijkt en waarheen je surft op het internet.
   Van de winter voelde ik me op een dag lamlendig. Ik had veel pijn en was daar sjagrijnig van, en daardoor ook emotioneel kwetsbaar. Ik zette de tv aan voor wat troost en ik kwam uit bij de herdenking van de bevrijding Auschwitz, 70 jaar geleden. Ik viel met mijn neus in die verschrikkelijke beelden. Ik heb mijn ogen een ogenblik gesloten, en zei bij mezelf: “Dit mogen we nooit vergeten”. En vervolgens zapte ik naar een zender die een tenniswedstrijd van de Australian Open uitzond. Ik ging achterover liggen en luisterde naar de geruststellende woorden van de commentator. Op dat moment had ik er behoefte aan om mezelf te beschermen tegen de vreselijke ellende van het kamp, die me nog slechter deed voelen dan ik al deed. Soms is het nodig om een beetje extra goed voor jezelf zorgen. Wees net zo kritisch wanneer je over het internet surft. Het is soms belangrijk dat je jezelf in bescherming neemt. Weet wanneer je de ellende van anderen er nog bij kunt hebben, en wanneer niet.
7. Ben ook kieskeurig als het gaat om behandelingen die je probeert.
   Ik krijg ontzettend vaak suggesties voor behandelingen voor mijn verschillende gezondheidsproblemen. Ik weet dan heus wel dat die mensen het goed bedoelen, maar het is soms een beetje te veel. Wat voor de een werkt hoeft niet te werken voor iemand anders. Daar komt nog eens bij dat je veel alternatieve therapieën zelf moet betalen, en dat kan ik me ook niet altijd permitteren. Vroeger ging ik op elk advies in en maakte meteen een afspraak. Inmiddels ben ik veel kritischer geworden.
8. Accepteer dat sommige mensen van nature heel erg attent, empathisch en verzorgend zijn, en sommige zijn dat niet.
   Het helpt je misschien als je je bedenkt dat het talent van de mensen in je omgeving om hulpvaardig en invoelend te zijn (of juist de afwezigheid daarvan) niks met jou te maken heeft maar alleen iets zegt over henzelf als persoon. Wellicht heeft het te maken met datgene dat ze zelf al dan niet hebben meegemaakt in het leven, of met hun eigen angst met betrekking tot ziekte en zelfs sterfelijkheid. Vroeger baalde ik ontzettend als de mensen om me heen niet voor me zorgden zoals ik vond dat ze dat zouden moeten doen. Later pas besefte ik dat ik me van al dat gebaal alleen maar slechter ging voelen. Mensen gedragen zich nu eenmaal zoals ze zich gedragen, maakt niet uit wat ík wil. Dit inzicht heeft me geholpen om me emotioneel beter te voelen als ik dankbaar aanneem wat me wordt geboden en voor de rest laat ik het los. Inclusief hoe ik vind dat ze zich ten opzichte van mij zouden moeten gedragen, en inclusief mijn teleurstelling. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar ik word er steeds beter in.
9. Plan vooruit.
   Als ik in een lastige situatie terechtkom doordat ik de dingen van tevoren niet goed heb gepland levert me dat een hoop extra stress op. Daarom plan ik nu alles zorgvuldig vooruit. Nee, dat vind ik ook niet leuk, maar het zorgt ervoor dat ik me geen terugval op de hals haal: ik neem bijvoorbeeld een kussen voor in mijn rug mee voor het geval dat ik lang in de wachtkamer van de dokter moet wachten; verdeel het schoonmaken van de keuken over vier dagen, alle klussen weer in kleine taakjes opgedeeld, zodat mijn lichaam ze net aankan; geef mijn vriendin een duidelijke eindtijd aan van ons bezoek zodat dat niet langer duurt dan ik aankan. Ja zeker, ik ben een hoop spontaniteit verloren in mijn leven, maar dat is nou eenmaal een noodzakelijke ‘bijwerking’ van chronisch ziek zijn.
10. Neem een huisdier wanneer je vaak alleen bent. Ik weet dat dit niet voor iedereen mogelijk is, vanwege woonsituatie, financiën of allergieën. Toch zet ik het als tip bij omdat het mij geweldig heeft geholpen. Een van de redenen daarvoor is dat mijn huisdieren me altijd benaderen alsof ik gewoon een gezond iemand ben en dat geeft me een goed gevoel. Dat doet me af en toe vergeten dat ik chronisch ziek ben. Zelfs als je alleen maar een goudvis kunt hebben zal dat kleine beestje niet weten dat jij ziek bent.
11. Behoud een ‘probeer’-geest.
    Dit heb ik geleerd van een Koreaanse Zen-Meester Bo Kong (1890-1962). Het helpt en het werkt rustgevend. Op sommige dagen ben ik zo ziek dat ik alleen maar mijn best kan doen: probéren om te eten, proberén om niet te klagen tegen anderen, probéren te genieten van korte pauzes tussen de pijn en de ziekte. En als dat ‘geprobeer’ niet meer gaat kan ik het opnieuw proberen.
12. Als je nadenkt over je ziekte, vermijd dan vragen als “Waarom?”, of “Waarom ik?”, tenzij de reden iets in je leven is dat je kunt veranderen, zoals het verbeteren van je gewoontes. Ik heb ervaren dat het nadenken over “Waarom?” en “Waarom ik?” niet alleen niet helpt, maar me zelfs zorgen en gepieker oplevert. Het antwoord op die vragen zou er alleen maar toe doen als ik dacht dat de reden duidelijk herleidbaar was tot een oorzaak, die ik zelf in de toekomst kon veranderen. Het beste wat ik voor mezelf kan doen is om de medische uitdagingen die erop me afkomen te accepteren als iets dat er nu eenmaal met mijn lijf gebeurt op het pad van mijn leven, en alle moed bij elkaar schrapen om al die behandelingen te ondergaan die het beste voor me zijn.
    Ik weet dat niet iedereen het eens zal zijn met de mening die ik nu ga verkondigen, maar ik schrijf het er toch bij voor het geval dit jou troost biedt (en als dit niet het geval is, negeer het dan maar): ik geloof niet dat alles in het leven gebeurt met een bepaalde reden, in die zin dat de uitdagingen en hindernissen die we in ons leven tegenkomen bedoeld zijn als een ‘test’ om te zien of we er op een of andere manier sterker uit kunnen komen. Ik geloof dat ziekte en pijn kunnen optreden omdat lichamen nou eenmaal ziek kunnen worden en pijn kunnen gaan doen. Iedereen heeft op enig moment in zijn of haar leven wel medische problemen. Ik geloof dat ik ziek ben geworden omdat dat nu eenmaal het risico van het leven is. Het is een van de bedreigingen van dit geheimzinnige, onvoorspelbare, en fascinerende leven waarin ik me bevind. Ik geloof er niet in dat ziekte en pijn verborgen boodschappen zijn die ik moet ontcijferen en waarvan ik iets moet leren.
13. Dank God op je blote knieën dat je in de tijd van internet leeft.
    Ik kan me niet eens voorstellen hoeveel moeilijker het chronisch ziek-zijn zou zijn als ik niet met andere patiënten via internet verbonden zou zijn. Door de sociale media en mijn blog heb ik mensen uit de hele wereld leren kennen. Als je, zoals ik, alleen woont en voornamelijk huisgebonden bent, kunnen je internetvrienden de enige steun zijn die je hebt. Het biedt zo’n troost wanneer iemand anders die ziek is of pijn heeft tegen je zegt: “Ik voel me precies hetzelfde!” Als ik eraan denk hoe eenzaam de chronisch zieke van enkele decades geleden moet zijn geweest ben ik zo blij dat ik in het internettijdperk leef.
14. Tot slot: Als niks meer helpt, ga naar bed!
    Dit goede advies kreeg ik veertien jaar geleden al en het is nog steeds een supergoed advies.

Wil je dit artikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst:
“Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, chronisch pijnpatiënt en deskundige met betrekking tot de sociale gevolgen van het hebben van chronische pijn, Boek-en-steun.
Auteur van:
“Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”
en
“Limiet gehaald. Een bijzonder jaar uit het leven van een chronisch pijnpatiënt”

En dan nog dit:
Dit blog is geschreven door Anna Raymann van Boek-en-steun. Wil je meer blogs lezen van Anna, of meer te weten komen over wat Boek-en-steun is en wat ze precies doet? Je vindt alles op de website www.boek-en-steun.nl.
Zit je op Facebook en wil je net als ruim 1800 andere volgers elke dag wel een tip over hoe om te gaan met chronische pijn, een nieuwtje, een inspirerende quote, of wil je zelf een brandende vraag stellen? Je vindt ons hier.
Heb jij zelf chronische pijn en wil jij in een veilige omgeving contact hebben met lotgenoten, word dan lid van de Besloten Facebook groep Boek-en-steun.