Men gelooft mij niet!

HEB JIJ AL BINGO??

Van de vele frustraties die mensen met langdurige pijn uiten hoor ik wel het vaakste:
– ‘men’ gelooft mij niet!
– ‘men’ begrijpt het niet!
– ‘men’ vindt dat ik er veel te goed uitzie om ziek te zijn!

Nu kun je het als een leuk complimentje zien dat je simpelweg te mooi en te verzorgd gevonden wordt om ziek te zijn, maar eerlijk gezegd is het natuurlijk gewoon superirritant. Waarom kan men je niet zonder meer op je woord geloven wanneer je vertelt dat je altijd pijn hebt? En het dan ook nog eens een keer onthouden?

De houding van de buitenwereld kan je humeur en je welbevinden behoorlijk negatief beïnvloeden. Het is dan ook voor een beter en leuker leven belangrijk dat je hiermee leert omgaan, zodat dit minder uitwerking heeft op jouw gemoedstoestand. Nu is het boek ‘Lieve Help!’ speciaal voor dat doel geschreven, maar ik kan natuurlijk niet de hele inhoud van dat boek gaan herhalen. Daarom geef ik hier een korte samenvatting.

Verplaatsen in ‘de ander’
Voordat ik je tips ga geven hoe je met vervelende opmerkingen van buitenaf kunt omgaan, wil ik het toch eerst even opnemen voor ‘de ander’. Waarom is het zo lastig voor de mensen uit je omgeving om te geloven, begrijpen en onthouden wat jouw probleem is? Laten we ons eens net zo empathisch opstellen als dat we dat van hen verwachten. We proberen ons zodoende eens even te verplaatsen in wat zij zien, zodat je leert begrijpen waar hun ideeën vandaan komen.

• Jouw pijn is onzichtbaar in twee opzichten. Ik neem tenminste aan dat jouw vriend niet toevallig Victor Mids heet, dus dan is hij waarschijnlijk niet telepathisch. Zolang jij niks vertelt – of als je dat wel gedaan hebt, niet duidelijk genoeg hebt gemaakt, of het na die eerste keer (‘want dat moet hij onderhand toch weten!’) niet nog eens opnieuw vertelt – kan hij niet ruiken dat jij nog steeds pijn lijdt. En het is dus echt geen onwil dat er weinig aandacht aan wordt besteed.
  Niet alleen jouw pijn is onzichtbaar, ook jijzelf bent meestal onzichtbaar wanneer de pijn op zijn ergst is. Want dan lig je thuis op bed of op de bank. En tegen de tijd dat het dan weer wat beter gaat en je weer uit je holletje komt gekropen, ben je zo blij dat je er weer eens uit bent, dat als iemand jou dan vraagt hoe het met je gaat je vrolijk ‘goed hoor!’ zegt. En die mensen van buiten denken dan dat jij het allemaal wel redt, ook als ze jou daarna opnieuw een hele poos niet zien, omdat je pijn weer keihard terug is.
• De pijn is onvoorspelbaar. Je weet nooit hoe het van de ene dag op de andere gaat met de pijn. Die onvoorspelbaarheid is ook voor jouzelf vast een van de moeilijkste en meest frustrerende aspecten van het hebben van chronische pijn. Vandaag loop je misschien wel naar de stad, terwijl je morgen nauwelijks in staat bent om in je badkamer te komen. Op de verjaardag van je zus kun je misschien wel een paar uur zitten, terwijl je een week later voor het feestje van je zwager moet afbellen. Kun je je voostellen dat dit verwarrend is voor mensen?
• De pijn is niet te begrijpen. Iemand die zelf nog nooit heeft meegemaakt hoe het is om langer dan zes maanden dezelfde pijn te hebben, kan zich hier nooit goed in inleven. Laat staan dat ze snappen hoe het voor jou moet zijn, wanneer je totaal niet weet of er ooit kans is op genezing. Men wil een oorzaak weten, röntgenfoto’s of MRI-scans zien, of op zijn minst afwijkende laboratoriumuitslagen. Die zijn er meestal niet, dus ze moeten in iets geloven wat ze niet zien en niet kunnen verklaren, waar weinig over bekend is, zonder duidelijk begin, midden en einde. Wat niet overgaat, maar waar je ook niet dood aan gaat.
• Mensen hebben het tegenwoordig allemaal druk, en hebben zelf ook de nodige sores aan hun hoofd. Soms moeten ze dealen met hun eigen problemen en narigheid, en is er even geen ruimte voor die van jou.
• Veel mensen die weten van jouw ziekte, van jouw pijn, voelen zich machteloos en hulpeloos. Zij kunnen ook niks aan jouw pijn doen, kunnen jou ook niet beter maken. Daar voelen ze zich rot onder. In het ergste geval gaat het zelfs zo, dat ze vaak ónbewust – doordat ze zich ongemakkelijk voelen – voor de eenvoudigste weg kiezen en dat is afstand nemen en het contact laten verwateren. Terwijl ze dat in feite waarschijnlijk helemaal niet willen. Vaak grijpen ze ook ieder lichtpuntje aan om te benoemen dat het beter gaat. Om jou een goed gevoel te geven, maar daarnaast ook zeker zichzelf.

Meer onhandigheid dan botheid
Een van mijn belangrijkste eyeopeners in de afgelopen jaren was dat je mensen niet zo zozeer moet zeggen wat je hébt, maar wat datgene wat je hebt betekent voor de kwaliteit van jouw leven. Dus niet steeds weer vertellen dat je een hernia, migraine, CRPS of fibromyalgie hebt, maar uitleggen dat je je niet meer zelf kunt aankleden, dat je niet meer naar een restaurant kunt of dat jullie een bed in de woonkamer hebben moeten zetten, omdat je niet meer langer dan tien minuten kunt zitten. Dat soort voorbeelden komen veel beter bij de toehoorder binnen dan wanneer je de naam van je ziekte noemt. Maak ook duidelijk – aan wie het maar wil horen – dat je behoefte hebt aan begrip, en niet aan medelijden. En ga er dan verder maar van uit dat degene die een bingokaart-opmerking maakt, het eigenlijk goed bedoelt, maar alleen niet de vaardigheden heeft om met iets beters te komen. Zie het meer als onhandigheid dan als botheid.

Eerlijke antwoorden geven
Evengoed zul je zo nu en dan gekwetst worden. Daar heb je nu eenmaal geen invloed op. Wel kun je zelf kiezen hoe je omgaat met die mensen die onhandige, domme of lompe opmerkingen maken. Hoe je dat doet hangt sterk af van wie je voor je hebt. Is het iemand die je lief is? Die belangrijk is in je leven? Dan is het de moeite waard om er energie in te steken. Je kunt een eerlijk antwoord geven, waarbij je vooral duidelijk maakt wat je pijn betekent voor je dagelijkse leven. Zeg bijvoorbeeld als antwoord op de opmerking over je stralende uiterlijk: ‘Dankjewel voor het compliment. Ik ben er erg blij mee, want het is voor mij een hele uitdaging om er goed uit te zien, ondanks mijn pijn. Dat valt lang niet altijd mee, maar ik ben blij dat het je opvalt’.

Zeven keer je woord klaar hebben
Is het niet de juiste tijd of plaats om uit te leggen hoe je je voelt, dan kun je zeggen dat je het graag een andere keer wilt vertellen en toelichten, bijvoorbeeld bij een kop koffie bij jou thuis. Maak er dan ook meteen een afspraak voor, want anders komt er niks van terecht.
Gaat het om mensen die je minder na aan het hart liggen, dan kun je een van deze reacties overwegen:

1. Sla ze met feiten om de oren
   Wanneer je iemand wilt informeren over de pijn, maar geen zin hebt om een discussie aan te gaan, kun je wanneer iemand bijvoorbeeld tegen je zegt: ‘Ik heb vorige week op internet een artikel gelezen waarin stond dat fibromyalgie geen echte ziekte is’ antwoorden: ‘Ja, ik weet dat er soms een hoop onzin op het internet wordt geplaatst, maar fijn dat het je interesseert. Ik zal je een betrouwbare link sturen, die verwijst naar de recentste wetenschappelijk onderbouwde artikelen’.
   En vergeet dan ook niet om dat zo snel mogelijk te doen!
2. Verander snel het onderwerp
   Je kunt het ook juist eens over een heel andere boeg gooien. In plaats van dat je hun mening probeert te veranderen, switch je gewoon snel naar een compleet ander onderwerp. Dus als iemand tegen jou zegt: ‘Ik kan niet geloven dat jij zo’n pijn hebt, je lacht bijna altijd’, antwoord je bijvoorbeeld met ‘Ja, maar het is hier ook altijd zo gezellig. Kom jij hier vaker?’
3. Als je gekwetst wordt
   Als je je door de opmerking van een ander gekwetst voelt, kun je vragen: ‘Wat maakt dat jij dit zegt?’ Daarmee laat je de ander nadenken over waarom hij of zij zo’n botte of domme opmerking maakt, en kun je een gesprek erover op gang brengen.
4. ‘Bedankt, maar nee, dank je’
   Je kunt simpelweg ‘nee, dank je’ zeggen, als iemand zoiets tegen je zegt als: ‘Ik hoorde toevallig van mijn nicht dat cranberrysap zo goed helpt tegen chronische pijn, heb je dat al eens geprobeerd?’ Antwoord bijvoorbeeld: ‘Dank je, lief dat je meedenkt, maar ik bespreek dat soort dingen al met mijn dokter. Maar hoe gaat het nu met jóu?’.
5. Doe het met humor
   Als iemand tegen je zegt: ‘Maar je ziet er altijd zo leuk en verzorgd uit!’, geef dan als antwoord ‘Ja, ik heb een heel knappe therapeut, dus ik wil er steeds op mijn best uitzie’ of ‘Ik zal het compliment doorgeven aan mijn styling-team’ of ‘Ik wil er nu eenmaal niet als een ma Flodder uitzien wanneer ik naar het ziekenhuis ga’.
6. ‘Heb je dat nou nog steeds?’
   Als iemand vraagt waarom het nou nog niet over is kun je fijntjes antwoorden: ‘Je weet toch wel wat ‘chronisch’ betekent? Anders moet je het eens googelen’.
7. De ijzige blik
   Als iemand weer eens bezig is over dat je er zo goed uitziet, en je hebt er gewoon geen zin in en je bent op een feestje, of ergens anders waar je niet zomaar kunt weglopen, probeer het dan eens met een ijzige stilte. Daar heb je ze altijd mee. Gewoon zwijgend terug staren, terwijl je er een lief glimlachje bij produceert. Niet aardig, niet gemakkelijk, ik weet het, maar wel o zo bevredigend!

Vaak krijg je wel meer begrip als je zelf wat opener wordt. Belangrijk is dat je je door een kwetsende opmerking niet uit het veld laat slaan. En die lui, die het na herhaalde pogingen van jou echt niet wíllen snappen of geloven, die steeds weer opnieuw met botte of lompe opmerkingen jouw medische situatie in twijfel trekken, daar zou ik het contact maar mee laten verwateren. Zo iemand heb je in jouw leven niet nodig. Die levert je alleen maar negatieve energie.

Dit blog is een van de 25 hoofdstukken uit mijn boek:

Overleven met chronische pijn, gedrukt

‘OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN’.
Maak met eenvoudige aanpassingen je leven binnen zes maanden weer leuk en zinvol, ondanks de pijn..

Hier lees je  meer over dit boek.

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek  ‘Lieve Help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed’.’
Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts,  met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen.  Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van honderden pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van vele (pijn)artsen, psychologen en therapeuten.
Lees meer over ‘Lieve Help’ hier. 

Vond je dit blog interessant, leuk, waardevol? Dan zou ik het heel erg leuk vinden wanneer je dit zou willen delen op social media of via de mail. Helemaal onderaan deze pagina vind je de mogelijkheden. Ook aanvullingen en andere reacties onder dit blog worden ontzettend gewaardeerd.

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Wil je dit blogartikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst:
“Door Anna Raymann, auteur van: “Lieve help!  en ‘Over leven met chronische pijn‘

Meer blogs vind je hier

Ga eens naar de Besloten Facebook-groep; Chronische pijngroep Boek-en-steun, meer wat voor jou, waar je met bijna 4000 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.