61 tips voor (chronische zieke) ouders met opgroeiende kinderen.

Het is logisch dat je chronische pijn of ziekte, behalve op jou en je partner, ook veel invloed heeft op je kinderen. Kinderen worden hoe dan ook beïnvloed door de ziekte van een ouder. Voor hen kan de diagnose bijna net zo ingrijpend zijn. Toch kun je er zelf heel veel aan doen om ervoor te zorgen dat de negatieve impact van de pijn op het gezin niet al te groot wordt. Zeker in het begin is dat moeilijk omdat je waarschijnlijk nog volop in je eigen rouwproces zit. Het geluk van je kind staat echter vast en zeker ook voor jou, net als voor alle ouders, voorop. Zet dus in zijn belang je eigen sores af en toe opzij en investeer bewust juist nu in een goede relatie. Onderschat niet hoe belangrijk dit is, en neem goede maatregelen. Boek-en-steun geeft je 61 tips uit het boek ‘Lieve Help!’

Kleine kinderen (tot 6 jaar):

Het gesprek met je kind

Kies een goed moment uit om met je kind te praten. Dus niet wanneer hij¹ moe is, honger heeft, of juist vol zit met energie en heel druk is.
Voer het gesprek ook niet vlak voor het slapen gaan.
Zorg dat er geen tv aanstaat of er iets anders is dat voor afleiding zorgt (telefoons weg!). Als je merkt dat de informatie te veel is voor je kind, of dat hij toch afgeleid wordt, stop er dan mee en ga op een geschikter tijdstip verder. Sowieso moet je voor de kleintjes je verhaal vaak herhalen.
Gebruik een pop om uit te leggen waar mamma² pijn heeft.
Wanneer je het niet kunt hebben als hij daar bovenop gaat liggen of er tegenaan springt, vertel hem dan dat hij voorzichtig moet zijn in de buurt van die plek.
Leg uit dat je hem misschien niet meer zo kunt knuffelen als je deed, maar dat je samen een nieuwe fijne manier zult vinden.
Probeer hem te laten inzien dat je nu een aantal dingen niet meer met hem zult kunnen doen, die andere ouders wel doen. Dat je zult proberen om daarvoor in de plaats andere fijne activiteiten te bedenken die je samen kunt doen.

wat moet je vertellen?

‘Mamma heeft pijn’ kun je zeggen. Refereer daarbij aan de laatste keer dat hij zich pijn heeft gedaan en leg uit dat het een beetje anders is, omdat jouw pijn niet overgaat en waarschijnlijk lange tijd zo zal blijven.
Geef niet te veel details, daar kunnen ze nog niks mee en het werkt alleen maar verwarrend.
Vertel dat de pijn niet is gekomen doordat hij niet lief is geweest. Kinderen denken zoiets al heel gauw, dus benadruk dat het niet zijn schuld is.
Leg uit dat je pijn niet besmettelijk is en dat hij het niet zal krijgen. Dit kun je natuurlijk niet zeggen als het om een erfelijke ziekte gaat. Als dat wel het geval is, dan kun je daar het beste eerlijk over zijn wanneer het kind op een leeftijd is dat hij dat aankan.
Vertel dat je, ondanks al je pijn, nog steeds evenveel van hem houdt. Maak heel duidelijk dat je er niet dood aan gaat, hem niet laat adopteren of hem op een andere manier in de steek zult gaan laten – tenminste, als dat zo is.

welke hulp mag je vragen?

Vraag of hij mamma af en toe eens wil helpen. Hij kan bijvoorbeeld eens iets voor je oprapen of misschien een glaasje water voor jou halen.

waar moet je op letten?

Beperkt de hulp van je kleintje heel bewust. Hij moet het leuk vinden om te doen.
Complimenteer hem ook wanneer hij je met iets helpt. De bedoeling is om hem er zich belangrijk en waardevol door te laten voelen, niet om een verplegertje van hem te maken.

Kinderen op de basisschool (6-13 jaar):

Alles wat je met de kleintjes doet, is bij kinderen tussen 6 en 13 jaar ook toe te passen. Maar kinderen in deze leeftijdsgroep kun je meer vertellen en uitleggen. Wellicht helpt het om een folder, een boek, of een plaatje op internet erbij te nemen.

wat kun je nog meer doen?

Doe je uiterste best om te zorgen dat je kind, zoveel als maar mogelijk is, zijn eigen kinderleven kan blijven leiden.
Zorg bijvoorbeeld dat vriendjes af en toe gewoon kunnen komen spelen.
Als je dit zelf niet aankunt, vraag dan of je moeder of je zus een keer wil komen om te helpen, of huur je grote buurmeisje in voor een paar euro. Er is niks zo sneu als een kind dat nooit iemand mee naar huis kan nemen.
Het is juist voor een kind dat thuis wat extra moet meehelpen heel belangrijk dat hij ook activiteiten buitenshuis heeft, zoals een muziek of sportclub.
Overleg met het kind wanneer hij zijn taken voor thuis uitvoert, zodat hij gewoon naar school en zijn club kan blijven gaan.
Aarzel niet om hiervoor hulp te regelen als dat nodig mocht zijn. Als je bijvoorbeeld de moeder of vader van een vriendje van de situatie op de hoogte brengt, zijn ze vast wel bereid om jouw kind mee naar de training te nemen.
Het is moeilijk om in het gezinsleven met een zieke in huis structuur aan te houden. Probeer dit toch zo goed mogelijk te doen. Zorg dat er regels en grenzen zijn en blijven. ’s Avonds tandenpoetsen en op tijd naar bed kun je ook vanaf de bank of je bed regelen!
Sommige kinderen praten niet en lopen weg als het gesprek of de situatie moeilijk wordt. Ze trekken zich liever in hun eigen wereldje terug. Als je graag met hen wilt praten of iets wilt uitleggen, is dat heel frustrerend. Maak je kind in elk geval duidelijk dat je er begrip voor hebt dat hij het moeilijk heeft en baalt van de hele toestand.
Geef ruimte aan zijn emoties en kom er in een later stadium op terug.
Neem ’s avonds voor het slapen gaan nog eens de dag met je kind door. Je kunt daarbij je eigen gevoelens én die van hem benoemen en bespreken.

wat moet je nog meer vertellen?

Leg uit welke gevolgen je ziekte heeft voor het gezin. Vertel wie hem voortaan naar school gaat brengen, wie mee naar voetbal gaat, en wie hem helpt met zijn huiswerk.
Het is heel belangrijk dat je kind weet wat er allemaal gaat veranderen en wat voor gevolgen dit voor hem heeft.
Mits dat natuurlijk het geval is, vertel dan dat je aan de ziekte niet dood zult gaan, en wat de prognose is. Bijvoorbeeld dat het je hele leven zo zal blijven, en dat je niet meer beter wordt.

welke hulp mag je vragen?

Je kind mag jou natuurlijk best helpen met eenvoudige dingen, maar het is heel belangrijk om te voorkomen dat hij als volwaardige hulp wordt ingezet. Een twaalfjarige, die zijn moeder injecties moet geven is echt een paar bruggen te ver.
Laat zorgtaken uitvoeren door je partner of door de thuiszorg.
Het is heel normaal dat kinderen thuis een handje meehelpen, maar de taken en verantwoordelijkheden moeten wel bij hun leeftijd blijven passen. Bekijk het niet als iets vanzelfsprekends, maar geef je kind de waardering die het verdient.

waar moet je op letten?

Wees alert wanneer je kind bijvoorbeeld slecht gaat slapen, concentratie- of andere problemen krijgt op school, of angstig wordt.
Zorg dat er een vertrouwenspersoon voor je kind is buiten het gezin, zoals een oma of een buurvrouw, waar je kind altijd terecht kan.
Aarzel niet te lang om deskundige hulp in te schakelen als je denkt dat je kind serieuze problemen met de situatie heeft.
Zorg ervoor dat zijn leraar en trainer op de hoogte is van de situatie thuis.
Blijf niet te lang aanmodderen als je kind serieuze problemen heeft met de situatie. Zorg voor een vertrouwenspersoon of schakel zo nodig deskundige hulp in.

Pubers en oudere kinderen (vanaf 14 jaar):

De oudere kinderen worden heen en weer getrokken met aan een kant het zich losmaken, zelfstandig worden, het op eigen benen gaan staan en hun vrienden. Aan de andere kant ligt hun loyaliteit naar het gezin, en de hulp en steun die daar gegeven moet worden.

Pubers zijn over het algemeen hoofdzakelijk met zichzelf bezig. Waarschijnlijk maken ze zich drukker om wat deze situatie voor hen voor vervelende gevolgen kan hebben, dan dat ze meevoelen met jouw pijn. Alle bovenstaande regels gelden grotendeels ook voor hen, maar…

wat kun je nog meer doen?

Geef hen die ruimte om zichzelf het belangrijkste te vinden -het blijven pubers-, maar leg ze wel alles wat speelt goed uit.
Zeg dat je het rot vindt dat je niet meer alles kunt doen.
Het zou al heel mooi zijn als je het voor elkaar krijgt dat ze verder kijken dan wat dit voor hen zelf betekent. Dat ze ook zien wat het met jou doet.

wat moet je nog meer vertellen?

Beantwoord al hun vragen uitgebreid. Regel, indien nodig, een gesprek voor hem bij je huisarts, zodat deze het nog beter uit kan leggen.
Leg ze precies uit wat er aan de hand is, zowel wat er lichamelijk speelt, als de spanningen die wellicht met je ziekte gepaard gaan.

welke hulp mag je vragen?

Vertel duidelijk wat je van hén verwacht. Waak er echter voor om je kind verpleegklussen te laten uitvoeren.
Houd goed de grens tussen helpen en zorgen in het oog. Schakel voor zorgtaken professionele hulp in.
Puberteit is sowieso al een lastige periode in hun leven. Houd de puber goed in de gaten, want met een chronisch zieke in huis is het leven voor hen nog een stuk moeilijker.
Het is fijn als de puber een vertrouwenspersoon buiten het gezin heeft, waar hij zich kan uiten zonder zich egoïstisch en schuldig te voelen, en bij wie hij met zijn problemen terecht kan.
Als vertrouwenspersoon kun je denken aan een oudere broer of zus die al op zichzelf woont, een oma, opa, tante of buurvrouw – iedereen die naar hem kan luisteren en met hem kan praten. En die hem helpt met praktische en emotionele problemen.
Zoek zo nodig professionele hulp voor het kind dat het moeilijk heeft.
Let in het bijzonder op bij de volgende symptomen: grotere stemmingsveranderingen dan je zelfs bij een puber zou verwachten, slaapproblemen, nieuw of overdreven gedrag, sterk af- of toegenomen eetlust, slechte schoolresultaten, depressiviteit.
Ga er niet van uit dat je kind wel begrijpt wat er aan de hand is, omdat je denkt dat hij er oud genoeg voor is, of
inmiddels gewend is aan de situatie. Dat hij daarom geen geruststelling meer nodig heeft.

Voor alle leeftijdsgroepen

wat kun je doen?

Probeer de gulden middenweg te vinden tussen je pijn verbergen en je kind opzadelen met verantwoordelijkheden. Zeg dus liever alleen ‘Mamma heeft pijn en moet even rusten’ en laat ‘…en jij moet intussen op je kleine broertje passen’ achterwege.
Belast je kind niet met zorgtaken. Houd voor ogen dat je kind ook echt kínd moet kunnen zijn!
Ook ouders moeten zo veel mogelijk ouders blijven, dat is voor kinderen het belangrijkste. Geef je kinderen de benodigde aandacht, toon interesse, en zorg dat ze met hun ervaringen bij jou kunnen blijven komen. Maar blijf ópvoeden, dus grijp gewoon in wanneer je kind zich slecht gedraagt. Niet toegeeflijker worden, ‘omdat hij het toch al zo zwaar heeft’.

wat moet je vertellen?

Herhaal je informatie en uitleg regelmatig en breid je verhaal uit naarmate je kind ouder wordt, meer begrijpt en emotioneel aankan.

waar moet je op letten?

Kinderen pikken vaak veel op uit telefoongesprekken die je voert. Probeer dat dus te doen wanneer ze op school zijn of in bed liggen, of let extra goed op wat je aan de telefoon vertelt.
Onderschat niet hoe veel impact een chronisch zieke in huis op je kind kan hebben, dus schakel deskundige hulp in wanneer je het gevoel hebt dat de problemen je eigen kennis en opvoedvaardigheden te boven gaan. Je hoeft je daar beslist niet schuldig over te voelen of je voor te schamen!
Probeer je boosheid en frustraties over je ziekte zo min mogelijk aan je kind te laten zien. Kinderen kunnen hier slecht mee omgaan. Als je boos bent op je kind om iets wat hij uitgespookt heeft, dan begrijpt hij dat. Maar ziet hij dat je woest bent over iets waar hij niets aan kan veranderen, namelijk je gezondheid, dan zal hem dit bang maken. Natuurlijk ben je geen heilige en het zal je dan ook vast niet altijd lukken om boosheid over je pijn of ziekte voor hem verborgen te houden. Als je toch in de fout bent gegaan, praat er dan daarna met hem over en bied je excuses aan.
Je kunt nooit verdriet en machteloosheid volledig verbergen voor je kinderen. Ze voelen het vaak feilloos aan. Praat er open over en leg uit waarom je verdrietig bent.
Moedig je kind aan om zelf ook zijn emoties te uiten. Af en toe samen huilen versterkt ook jullie band, net als samen lachen dat doet!
Plan af en toe een gezinsvergadering. Dit kun je doen op vaste tijdstippen – bijvoorbeeld elke eerste zondagavond van de maand – of wanneer je aanvoelt dat het nodig of gewenst is. Probeer het ‘wij-gevoel’ te creëren. ‘Wij zijn een gezin, wij houden van elkaar en wij gaan samen dit probleem te lijf.’ Zie ook samen tot oplossingen te komen. Maak duidelijke afspraken over wie wat doet, en herzie die afspraken van tijd tot tijd. Laat ieder zijn woordje doen, en respecteer elkaars mening.
Voel je niet schuldig over het effect op je kinderen, en word niet somber van de negatieve invloed die je ziekte op je kind kan hebben. Als je je best doet om een liefhebbende ouder te zijn, je kind kínd te laten zijn en eerlijk en open alles met hem te bespreken dan treden ook positieve gevolgen op. Jullie gezinsband kan extra stevig en warm worden. Daarnaast kan je kind er een sterker, zelfstandiger, meelevender en verantwoordelijker persoon door worden.
Het begrip posttraumatische stress mag bekend zijn, maar er bestaat ook zeker zoiets als posttraumatische groei. Laat dat het doel zijn voor jouw gezin.

^1:Om de tekst leesbaar te houden gebruik ik hij en niet hij/zij
^2:Om de tekst leesbaar te houden gebruik ik mamma i.p.v. mamma/pappa

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Ook in het nieuwe boek ‘Overleven met chronische pijn’ wordt weer aandacht besteed aan het grootbrengen en opvoeden van kinderen, wanneer een avnde ouders chronische pijn heeft

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek ‘Lieve Help!’ Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts, met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen. Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten. Lees meer over ‘Lieve Help’ hier.

Wil je dit blogartikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: “Door Anna Raymann, auteur van: “Overleven met chronische pijn” en “Lieve Help!”

Meer blogs vind je hier

Ga (net ruim 2000 anderen) ook eens naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en adviezen. Nieuw is de Besloten Facebook-groep; Chronische pijngroep Boek-en-steun, waar je met 4000 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.