Als jij al lang te maken hebt met aanhoudende pijn, dan weet je hoe moeilijk het is om aan je familie en vrienden goed uit te leggen wat dit voor jou, jouw leven en je eventuele gezin betekent. Ik hoor van veel pijnpatiënten dat vrienden, familieleden, en zelfs partners hen niet geloven, begrijpen, en met onhandige, soms zelfs lompe, overbodige of kritische reacties komen. Meestal heel goed bedoeld, dat dan weer wel. Maar je kan er niks mee, en je kunt niet langer ontkennen dat jouw pijn ook steeds meer invloed gaan hebben op de onderlinge relaties. En dit kan uiteindelijk weer leiden tot eenzaamheid.

Wellicht heb je al vaker geprobeerd om te vertellen wat je hebt, en wat de chronische pijn voor jouw (dagelijkse) leven betekent, misschien heb je enkelen van hen zelfs al eens de ‘Brief aan een vriend’ gestuurd. Toch heb je het bij een aantal van hen mogelijk opgegeven en heb je afscheid moeten nemen van enkele personen in je leven. Mogelijk zijn daar andere contacten voor in de plaats gekomen. Vaak lotgenoten die je hebt ontmoet via de diverse Facebook groepen, waar je (h)erkenning en steun vindt.

Tóch, wanneer er in jouw leven (nog) mensen zijn die niet goed snappen wat er met jou aan de hand is en naar wie je je steeds weer moet verantwoorden en excuseren wanneer je een afspraak moet afzeggen, maar die jou toch zo dierbaar zijn dat je ze niet wilt missen in je leven, dan vind je hieronder een soort ‘Brief aan een vriend(in)’ deel 2.

Wat ik tegen mijn vrienden* zou willen zeggen:

Ik wil jou graag duidelijk maken dat mijn dag soms zoiets is als een oude opgeladen IPhone, met een waardeloze accu. Er zit een grens aan, dan houdt hij er gewoon mee op. Alles wat ik doe gebruikt stroom, en is maar zoveel wat ik kan doen totdat dat rotding weer leeg is. Je kent dat wel wanneer je denkt dat je nog 10% hebt, en dan opeens staat hij op 2%? Nou, dat leidt in mijn geval vaak tot heel vervelende situaties. Bijvoorbeeld wanneer ik ergens ben, en ik heb geen eigen vervoer om snel naar huis te gaan. Ik kan daar dan echt van in paniek raken, en ik doe dan ook mijn best om dat soort situaties te vermijden.

Als ik op het laatste moment dingen afzeg is dat natuurlijk niet omdat ik er geen zin in heb. Ik heb echt niet zo heel veel om handen, dus wanneer ik er toe in staat ben, dan vind ik het heerlijk om er op uit te gaan. Sommige mensen snappen dit heel goed, anderen doen hier moeilijk over. Ik heb echter besloten om me daar niks meer van aan te trekken. Het is nou eenmaal míjn lijf, dus ikzelf voel als enige wat ik kan en niet kan, en daarom is het ook aan mij om te beslissen of ik ergens heen ga, of dat ik het moet gaan afzeggen. Het spijt me als jij dat niet snapt of accepteert, maar ik heb me nu voorgenomen dat niet langer meer mijn probleem te laten zijn en er niet meer wakker van te liggen.

In het algemeen zou ik liever horen hoe het met jou is, dan over mijn gezondheidstoestand praten. Hoe je dag was, wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik heb meestal niet zoveel zin om over mezelf te praten. Het is gewoon shit, en voordat we ons daar allebei alleen maar rot over gaan voelen, kunnen we het beter over jou hebben.

Ik zou het ook leuk vinden als je me af en toe eens iets stuurt, een app’je of een mailtje, of iets grappigs, een cartoon, of een grapje, of een leuk filmpje. Dat vind ik altijd leuk. Je hebt geen idee hoe saai mijn leven soms is. Een klein, empathisch gebaar is heel waardevol voor mij. En daden zijn zoveel krachtiger dan woorden.

Als ik een goede dag heb wil dat helaas niet zeggen dat ik beter ben. Dat wil niks meer en niks minder zeggen dan dat ik een goede dag heb. Gelukkig heb ik die nog zo nu en dan. En weet je, wanneer ik lach en eruit zie alsof ik me kostelijk amuseer, kan het zomaar zo zijn dat ik van binnen schreeuw. Als ik eerder wegga bij een etentje of iets vroeger afbreek dan gepland, heeft dat echt niks met jou te maken, maar alleen maar dat het niet langer gaat.
Ook al zie je dat ik van alles op Facebook of Twitter plaats, denk dan niet dat het goed met me gaat. Soms verga ik intussen van de pijn, maar het alternatief voor mij is om onder de dekens te gaan liggen janken en me van alles terug te trekken.

Wanneer ik je vertel dat er geen genezing is voor wat ik heb, en dat ik nooit meer gezond zal zijn, is dat niet omdat ik negatief of depressief ben. Ik heb nu eenmaal mijn beperkingen en mijn grenzen. Het is zoals het is. Ik heb geleerd hier mee om te gaan, ik hoop dat jij dat ook kan.
Ik wil ook echt niet bekend staan als ‘die vrouw* met pijn’. Ik wil normaal zijn en ook normaal behandeld worden. Ik vind het nog steeds hartstikke leuk om ergens voor uitgenodigd te worden. Ik baal ontzettend wanneer ik alsnog de ‘pijnkaart’ moet trekken, want het liefst vertoef ik natuurlijk ook in een normale omgeving en sfeer.

Wees alsjeblieft niet beledigd wanneer ik dingen die je me hebt verteld weer vergeten ben. Als ik veel pijn heb zitten mijn herinneringen ergens in een dikke mist, en mijn kortetermijngeheugen is hopeloos. Dit is een bekend iets bij chronisch pijnpatiënten, als je hieraan twijfelt moet je het maar eens Googelen.

Ik probeer echt altijd om goede zin te hebben en positief te blijven. Maar jij snapt toch ook wel dat wanneer je slecht slaapt en heel veel pijn hebt, dat een enorme invloed op je humeur heeft? Ik haat dat, maar soms gaat het gewoon niet anders. Ook al heb ik een slechte dag of gewoon veel pijn, toch zijn jouw problemen belangrijk voor mij. Denk nooit dat omdat mijn problemen erger zijn dan die van jou, ik er niet over wil horen. Het is geen wedstrijd en ik wil heel graag voor jou een goede vriend(in) zijn en je steunen en met je meedenken.

Weet goed dat dit geen schreeuw om aandacht is, of dat ik zo graag zielig wil doen. Ik zit niet te wachten op medelijden, slijmerij, vertroeteld worden of op een voorkeursbehandeling. En ik wil zeker niet dat je op me neerkijkt of me veroordeelt. Wat ik wel wil heb ik je hierboven een beetje proberen uit te leggen. Voor zover ik dat zelf goed weet, want eigenlijk wil ik gewoon alleen maar
dat je mijn vriendin bent en blijft.

* zelf de juist term hier invullen.

Vond je dit stuk interessant, leuk, waardevol? Dan zou ik het heel erg leuk vinden wanneer je dit artikel zou willen delen op social media of via de mail. Onderaan deze pagina vind je de mogelijkheden. Ook aanvullingen en andere reacties onder dit blog worden ontzettend gewaardeerd.

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek  ‘Lieve Help!’. Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts,  met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen. Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten. Lees meer over ‘Lieve Help’ hier. 

Meer blogs vind je hier

Kom eens kijken bij de Besloten Facebook-groep; Chronische Pijn Community LPO, waar je met ruim 4000 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.