Chronische pijn & familie & vrienden 1
Als je leven verandert tgv chronische pijn
Als je leven veranderd is ten gevolge van langdurige pijn, is de steun die je krijgt van je familie en vrienden heel belangrijk. Het ironische is echter dat, juist wanneer je de liefde en steun van diegenen die om jou geven het hardste nodig hebt, deze relaties vaak aangetast blijken te zijn door diezelfde aanhoudende pijn.
Veel van de mensen met chronische pijn, waar ik de afgelopen jaren contact mee heb gehad, vertellen dat hun relaties verwaterd zijn, en vaak vinden ze dat nog erger dan de pijn op zich. De relaties met je familie en je vrienden kunnen nu net het verschil maken tussen goed met de pijn om kunnen gaan of jezelf onbegrepen en eenzaam te voelen.
Als je als chronisch pijnpatiënt met verslechterde relaties moet dealen kan dit rampzalig zijn. Toch zijn er zelfs in donkere tijden altijd wel een paar lichtpuntjes aan de horizon. Dit blog heb ik speciaal gemaakt over de relaties met de mensen om je heen die beschadigd zijn door de pijn, en hoe je daar beter mee om kunt gaan. Vandaag deel 1:
Deel 1
Veranderde relaties
Als iemand pijn heeft die al langer dan 6 maanden duurt, waar vaak de oorzaak niet van bekend is, en waar ook niet een-twee-drie een behandeling voor gevonden kan worden die aanslaat, kortom: wanneer iemand chronisch pijnpatiënt is geworden, kan dit vaak een enorme impact hebben op de relatie met de familie en vrienden. Ze willen jou blijven zien als de moeder die gewoon werkt, als de vader die mee voetbalt in de tuin, die vriendin waarmee men gaat lunchen.
Jij, op jouw beurt, wil nog steeds behandeld worden als dezelfde geliefde partner, ouder en vriend(in). De belangrijkste verantwoordelijkheid om die relatie te laten blijven werken ligt bij jouzelf. Jij zult aan je familie en vrienden moeten uitleggen wat jouw pijn precies is, wat dit voor jou betekent en wat de invloed ervan is op je emoties (voornamelijk negatief helaas).Daarnaast zul je duidelijk je beperkingen en behoeftes aan hen duidelijk moeten maken. En ik weet als geen ander hoe lastig dit is!.
Chronische pijn en socializen
Het plannen van je sociale leven rondom je pijn kan voor alle betrokkenen enorm frustrerend zijn. Voor degenen die niet al te veel geduld hebben kan het gemakkelijk uitlopen op het stuk laten lopen van de vriendschap.
Als er iemand in jouw leven is die steeds tegen je zegt: “Ik bel je”, maar dat vervolgens nooit doet, of wanneer jij juist die ander bent en iemand elke afspraak op het laatste moment cancelt, dan weet je hoe teleurstellend dit is en hoe moeilijk het is om hier goed mee om te gaan.
Aan de ene kant wil je jezelf niet forceren, om ondanks je lichamelijk malaise de afspraak toch door te laten gaan, maar aan de andere kant wil je jezelf ook niet in een isolement plaatsen. Deze constante afweging om te proberen te doen wat het beste voor je is, is uiterst vermoeiend, en ook vaak frustrerend. Soms doe je maar op goed geluk wat je denkt dat goed is, en hoopt er maar het beste van.
Je weet nooit tevoren hoe je je voelt
Die eeuwige onzekerheid over hoe je je gaat voelen de volgende week, dag, soms uur, maakt het plannen van je activiteiten extra lastig. Soms word je ’s ochtends wakker en dan kun je nog steeds niet met zekerheid zeggen hoe je er die middag aan toe zult zijn.
Vaak heeft men tegen mij gezegd: “Waarom ga je dan niet rusten van te voren?” Of, als er een leuk feestje aankomt: “Waarom doe je het dan niet gewoon de dagen ervoor extra rustig aan?”. Dat is best een goed advies, maar helaas werkt het ook niet altijd. Het is en blijft een uitdaging, iedere keer opnieuw, en het heeft lang geduurd voordat ik hier een beetje vrede mee kon hebben.
Op het laatste moment afzeggen
Jij bent zelf de enige die de juiste beslissing kan nemen wanneer het aankomt op het afzeggen van afspraken. Doe het dan ook, als het nodig is, maar ga je niet uitputten in uitgebreide uitleg of eindeloze verontschuldigingen, ook al ben je daar snel toe geneigd. Je voelt je er toch al slecht over, verdrietig en boos, dus laat daar niet nog eens een onnodig schuldgevoel bovenop komen. (mijn blog over ‘sorry’ zeggen lees je hier)
Het is en blijft moeilijk. Je wilt zo graag dingen samen doen, maar de altijd nodige afweging van hoe erg de pijn is, hoe belastend de activiteit en hoezeer we er na afloop voor zullen moeten boeten, is iets dat maar heel weinigen van de mensen om je heen echt kunnen snappen.
Het zijn de aller-dierbaarste familieleden en vrienden die dit gewoon accepteren, zeggen dat ze het begrijpen (ook al kunnen ze dat nooit helemaal), die begrip hebben wanneer je de activiteit inkort of zelfs helemaal schrapt, en die je voor de zoveelste keer gewoon weer opnieuw uitnodigen, en dan ook oprecht hopen dat het die keer wél zal gaan lukken.
Alles steeds moeten uitleggen
Omdat je er gewoon gezond uitziet, maar toch niet in staat bent om die wandeling met je vriendin te maken of naar dat feestje van je schoonzus te komen, betekent dat je steeds opnieuw moet uitleggen waarom het niet gaat. En dat is super vermoeiend (lees mijn blog over keuzes maken hier).
Daarbij word je er ook nog vaak verdrietig van, zeker wanneer het iets is wat je gewoon heel erg graag zou willen doen, al gaat het dan bijvoorbeeld maar om een simpele herfstwandeling door het bos.
Het blijft moeilijk om steeds maar weer die afwegingen te moeten maken, of iets nu wel of niet mogelijk en/of verstandig is, iets waar een gezond persoon geen seconde over hoeft na te denken.
Meer over chronische pijn en relaties lees je in deel 2 en deel 3 van dit blog.
De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.
Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek ‘Lieve help!’
Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts, met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen.
Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten.
Bestel jouw eigen exemplaar van ‘Lieve Help!’ hier.
Lees meer over ‘Lieve Help’ hier
Wil je dit blogartikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: “Door Anna Raymann, auteur van: “Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”
Meer blogs vind je hier
Ga ook eens naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en adviezen.
Sinds ruim een jaar is er ook de Besloten Groep Chronische Pijn Boek-en-steun, waar inmiddels ruim 1600 lotgenoten elkaar vinden om elkaar te helpen, steunen, bevragen en troosten.
Wat een herkenbaar stukje.
Al jaren loop ik met pijnklachten, echter waren die klachten wel te behappen. Als ik dan over mijn grenzen was gegaan, was het een kwestie van even een paar dagen rustig aan, en dan ging het wel weer. Even met vriendinnen shoppen oid was hier door nog wel mogelijk.
Sinds begin dit jaar is er echter een aanzienlijke verandering gekomen. Door een val van de trap was er een wervel gebroken. Door slechte behandeling is die Wervel uiteindelijk ingezakt en is er de nodige zenuwschade ontstaan. Gevolg…. Krachtsverlies in beide benen en 24 uur per dag zenuwpijn uitstralende vanaf mijn onderrug naar mijn beide voeten.
Fietsen lukt niet meer, lange wandelingen gaan niet meer en verder zijn er heel veel activiteiten die domweg niet meer lukken vanwege de pijn…
In het begin was de prognose ondanks alles nog vrij goed. Inmiddels moet ik rekening houden met blijvend arbeidsongeschikt…
En ook ik merk ondertussen dat ik het erg moeilijk vind om een ballans te vinden in het wel of niet aangeven van de pijn… Of in het wel of niet doorzetten van de activiteiten. Wanneer neem ik rust (want rust roest… Toch??) Wanneer ga ik toch door de pijngrens…
Hulp vragen vind ik nog steeds erg moeilijk.
Mijn vriendenkring is erg klein geworden… Deels ben ik daar zelf ook verantwoordelijk voor. Aangezien ik niemand tot last wil zijn. Ik wil ook niet steeds bellen en aangeven dat ik nog steeds veel pijn heb en dat er geen verandering in de situatie zit… Dus ik neem zelf minder contact op… Er zijn een paar vriendinnen die zelf ook met lichamelijke klachten te kampen hebben, en zij steunen mij door dik en dun. Daar naast heb ik een schat van een vriend, die in een blik op mij precies weet hoe ik me voel. Daar ben ik dan ook erg dankbaar voor.
Inmiddels heb ik hulp gevraagd bij een revalidatie centrum. Aangezien ik merk dat ik steeds meer in de sip-modus kom. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen om pijnklachten te verminderen.
Kortom…. Ik ben nog steeds zoekende in het hoe om te gaan met de pijn…
Groetjes Gina
Lieve Gina,
Dat is niet niks, wat ee op jouw bordje is uitgestort. Je hebt het wel eeg voor je kiezen gekregen en het is ook heel logisch dat het veel tijd en energie kost om hier mee om te leren gaan. Om te aanvaarden wat er gebeurd is en op zoek te kunnen gaan naar een zo waardevol leven ondanks de pijn en de beperkingen. Ik hoop van harte dat het revalidatiecentrum je hierin vooruit kan brengen. En dat verder de adviezen en tips van Boek-en-steun, het boek ‘Lieve Help!’, en de Facebookpagina je de broodnodige duwtjes in de rug kan geven.
Ik wens je veel succes en sterkte ermee.
Anna