Als je leven verandert tgv chronische pijn

Als je leven veranderd is ten gevolge van langdurige pijn, is de steun die je krijgt van je familie en vrienden heel belangrijk. Het ironische is echter dat, juist wanneer je de liefde en steun van diegenen die om jou geven het hardste nodig hebt, deze relaties vaak aangetast blijken te zijn door diezelfde aanhoudende pijn.

Veel van de mensen met chronische pijn, waar ik de afgelopen jaren contact mee heb gehad, vertellen dat hun relaties verwaterd zijn, en vaak vinden ze dat nog erger dan de pijn op zich. De relaties met je familie en je vrienden kunnen nu net het verschil maken tussen goed met de pijn om kunnen gaan of jezelf onbegrepen en eenzaam te voelen.

Als je als chronisch pijnpatiënt met verslechterde relaties moet dealen kan dit rampzalig zijn. Toch zijn er zelfs in donkere tijden altijd wel een paar lichtpuntjes aan de horizon. Dit blog heb ik speciaal gemaakt over de relaties met de mensen om je heen die beschadigd zijn door de pijn, en hoe je daar beter mee om kunt gaan. Vandaag deel 1:

Deel 1

Veranderde relaties

Als iemand pijn heeft die al langer dan 6 maanden duurt, waar vaak de oorzaak niet van bekend is, en waar ook niet een-twee-drie een behandeling voor gevonden kan worden die aanslaat, kortom: wanneer iemand chronisch pijnpatiënt is geworden, kan dit vaak een enorme impact hebben op de relatie met de familie en vrienden. Ze willen jou blijven zien als de moeder die gewoon werkt, als de vader die mee voetbalt in de tuin, die vriendin waarmee men gaat lunchen.

Jij, op jouw beurt, wil nog steeds behandeld worden als dezelfde geliefde partner, ouder en vriend(in). De belangrijkste verantwoordelijkheid om die relatie te laten blijven werken ligt bij jouzelf. Jij zult aan je familie en vrienden moeten uitleggen wat jouw pijn precies is, wat dit voor jou betekent en wat de invloed ervan is op je emoties (voornamelijk negatief helaas).Daarnaast zul je duidelijk je beperkingen en behoeftes aan hen duidelijk moeten maken. En ik weet als geen ander hoe lastig dit is!.

Chronische pijn en socializen

Het plannen van je sociale leven rondom je pijn kan voor alle betrokkenen enorm frustrerend zijn. Voor degenen die niet al te veel geduld hebben kan het gemakkelijk uitlopen op het stuk laten lopen van de vriendschap.
Als er iemand in jouw leven is die steeds tegen je zegt: “Ik bel je”, maar dat vervolgens nooit doet, of wanneer jij juist die ander bent en iemand elke afspraak op het laatste moment cancelt, dan weet je hoe teleurstellend dit is en hoe moeilijk het is om hier goed mee om te gaan.

Aan de ene kant wil je jezelf niet forceren, om ondanks je lichamelijk malaise de afspraak toch door te laten gaan, maar aan de andere kant wil je jezelf ook niet in een isolement plaatsen. Deze constante afweging om te proberen te doen wat het beste voor je is, is uiterst vermoeiend, en ook vaak frustrerend. Soms doe je maar op goed geluk wat je denkt dat goed is, en hoopt er maar het beste van.

Je weet nooit tevoren hoe je je voelt

Die eeuwige onzekerheid over hoe je je gaat voelen de volgende week, dag, soms uur, maakt het plannen van je activiteiten extra lastig. Soms word je ’s ochtends wakker en dan kun je nog steeds niet met zekerheid zeggen hoe je er die middag aan toe zult zijn.

Vaak heeft men tegen mij gezegd: “Waarom ga je dan niet rusten van te voren?” Of, als er een leuk feestje aankomt: “Waarom doe je het dan niet gewoon de dagen ervoor extra rustig aan?”. Dat is best een goed advies, maar helaas werkt het ook niet altijd. Het is en blijft een uitdaging, iedere keer opnieuw, en het heeft lang geduurd voordat ik hier een beetje vrede mee kon hebben.

Op het laatste moment afzeggen

Jij bent zelf de enige die de juiste beslissing kan nemen wanneer het aankomt op het afzeggen van afspraken. Doe het dan ook, als het nodig is, maar ga je niet uitputten in uitgebreide uitleg of eindeloze verontschuldigingen, ook al ben je daar snel toe geneigd. Je voelt je er toch al slecht over, verdrietig en boos, dus laat daar niet nog eens een onnodig schuldgevoel bovenop komen. (mijn blog over ‘sorry’ zeggen lees je hier)

Het is en blijft moeilijk. Je wilt zo graag dingen samen doen, maar de altijd nodige afweging van hoe erg de pijn is, hoe belastend de activiteit en hoezeer we er na afloop voor zullen moeten boeten, is iets dat maar heel weinigen van de mensen om je heen echt kunnen snappen.

Het zijn de aller-dierbaarste familieleden en vrienden die dit gewoon accepteren, zeggen dat ze het begrijpen (ook al kunnen ze dat nooit helemaal), die begrip hebben wanneer je de activiteit inkort of zelfs helemaal schrapt, en die je voor de zoveelste keer gewoon weer opnieuw uitnodigen, en dan ook oprecht hopen dat het die keer wél zal gaan lukken.

Alles steeds moeten uitleggen

Omdat je er gewoon gezond uitziet, maar toch niet in staat bent om die wandeling met je vriendin te maken of naar dat feestje van je schoonzus te komen, betekent dat je steeds opnieuw moet uitleggen waarom het niet gaat. En dat is super vermoeiend (lees mijn blog over keuzes maken hier).

Daarbij word je er ook nog vaak verdrietig van, zeker wanneer het iets is wat je gewoon heel erg graag zou willen doen, al gaat het dan bijvoorbeeld maar om een simpele herfstwandeling door het bos.

Het blijft moeilijk om steeds maar weer die afwegingen te moeten maken, of iets nu wel of niet mogelijk en/of verstandig is, iets waar een gezond persoon geen seconde over hoeft na te denken.

Meer over chronische pijn en relaties lees je in deel 2 en deel 3 van dit blog.

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek  ‘Lieve help!’
Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts,  met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen.
Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten.
Bestel jouw eigen exemplaar van ‘Lieve Help!’ hier.
Lees meer over ‘Lieve Help’ hier

Wil je dit blogartikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: “Door Anna Raymann, auteur van: “Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”

Meer blogs vind je hier 

Ga ook eens naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en adviezen.

Sinds ruim een jaar is er ook de Besloten Groep Chronische Pijn Boek-en-steun, waar inmiddels ruim 1600 lotgenoten elkaar vinden om elkaar te helpen, steunen, bevragen en troosten.