De Week van de Pijn 2016, meer begrip en aandacht
Heb jij al gehoord van De Week van de Pijn? Wist je al dat deze zal plaatsvinden van 26 september tot en met 1 oktober a.s.?
Pijn Samen is de projectgroep, die in De Week van de Pijn aandacht gaat vragen voor het herkennen en erkennen van chronische pijn en daarnaast voor de eigen regie van patiënten, zodat behandeling van chronische pijn efficiënter kan plaatsvinden.
“Ja hoor”, zul je misschien zeggen, “van dat soort clubjes zijn er al zoveel. En wat voor goeds heeft het ons tot nu toe gebracht? Nog steeds weten vijf op de zes Nederlanders niet wat chronische pijn is. Nog steeds heeft mijn schoonzus geen enkel begrip voor mijn pijn, en toen ik mijn pols had gebroken kreeg ik driemaal zoveel aandacht dan wanneer ik nu soms wekenlang door mijn rugproblemen nauwelijks de deur uit kan komen”.
Toch is het Pijn Samen project van een heel andere orde. Ikzelf ben er ontzettend enthousiast over. Er zijn veel mensen bij betrokken, actieve en kundige mensen. Ook bekende Nederlanders hebben medewerking toegezegd. Pijn samen is pas ruim een jaar bezig, maar heeft in die korte tijd niet alleen maar zitten vergaderen, zoals de meeste van dit soort organisaties doen, maar is heel praktische en concreet aan de gang gegaan (en je weet dat dit precies is hoe ik het doe en wat ik heel graag zie). Inmiddels werken er bijna 100 mensen, die vele organisaties, verenigingen, bedrijven etc vertegenwoordigen mee aan Pijn Samen.
Waar is Pijn Samen mee bezig?
- Het maken van een documentaire ‘Om gek van te worden’.
Pim Giel, de initiator en bedenker van Pijn Samen maakte eerder de succesvolle documentaire ‘Jouw hoofd in mijn handen’ over beginnende dementie
In de film ‘Om gek van te worden‘ wordt het verhaal van 6 chronisch pijnpatiënten verteld. Gaby Sancroos, bij jullie wellicht al bekend van haar blog, is een van de ‘filmsterren’.
De film gaat in op het herkennen en erkennen van de pijn en datgene wat effectievere behandeling tot gevolg kan hebben. De film wordt aangeboden aan de landelijke media, op DVD uitgebracht en er worden landelijke presentaties gegeven. - Het schrijven van een boek.
In eerste instantie ben ik gevraagd om dit samen met Frits Winter (psycholoog, directeur van ‘De Roessingh en auteur van o.a. het bekende ‘De pijn de baas’) en Dr Ben van Cranenburgh (neurowetenschapper, directeur van ITON en auteur van menig boek over pijn, zoals ‘Pijn, waarom?’) te gaan samenstellen. Omdat we tot de conclusie kwamen dat zo’n boek nooit door een groot publiek gelezen zou gaan worden hebben we een heel andere vorm gekozen. De populaire schrijfster Sandra Berg, die meer dan 40 titels op haar naam heeft staan (kijk maar eens op bol.com of in jouw bibliotheek) is bezig met het schrijven van een romantische thriller, waarin de twee hoofdpersonen beide chronische pijn hebben. Achterin het boek zullen Frits, Ben en ik dan ieder vanuit ons eigen gezichtspunt het een en ander verklaren. Ik ben enorm vereerd dat ik dit samen met deze kopstukken mag gaan doen. En extra leuk: Sandra is mijn nichtje! - Organisatie van twee congressen over chronische pijn in Eye Amsterdam op 28 en 29 september. Waarvan het congres van 29 september o.a. voor patiënten en mantelzorgers is bestemd.
- Een Patiënten ontmoetingsdag op 1 oktober voor leden van de CRPS-vereniging en de Facebookgroep van Boek-en-steun.
- Een ludieke actie die nu nog geheim is, maar waar hopelijk binnenkort meer duidelijkheid over zal komen.
- Dit alles zal samenkomen in de Week van de Pijn, die zal plaatsvinden van 26 september tot 1 oktober 2016.
In die week zal niet alleen de première van de film plaats gaan vinden in Eye Amsterdam, het boek gepresenteerd worden, de congressen en de ontmoetingsdag gehouden worden, maar er zullen ook door het hele land kleinschalige activiteiten zijn en er zal aandacht voor chronische pijn worden gevraagd via bladen, radio en TV (o.a. interviews met kopstukken uit de wereld van chronische pijn, naast een debat bij een actualiteitenprogramma).
Ik ben heel blij met al deze plannen van Pim Giel en consorten, en heb goede hoop dat er grote stappen gemaakt kunnen worden op het gebied van het bewustzijn van zowel de onwetende medelanders, alsook dat van artsen en andere zorgverleners.
Ik ben trots en blij en dankbaar dat ik hier deel van uit mag maken en mijn steentje mag bijdragen. Naast het meewerken aan het boek, maak ik ook deel uit van het organisatieteam van de congresdagen, de Patiënten Ontmoetingsdag én de ludieke actie (als ik het zo opschrijf lijk ik wel het duizend-dingen-doekje van Pijn Samen, haha). Maar daardoor kan ik jullie wel goed op de hoogte houden van alle activiteiten waarvan alle inspanningen moeten gaan samenkomen in die week in september. Ik hoop van harte dat er na die week in Nederland een flinke positieve stap gemaakt kan worden in de manier waarop chronisch pijnpatiënten behandeld worden, zowel door de zorgverleners, als door hun omgeving.
Er is namelijk nog zoveel winst te behalen door een vroege herkenning, een snelle, adequate behandeling en een patiënt die zichzelf verantwoordelijk opstelt en daarnaast de steun van zijn omgeving krijgt. Het aantal chronisch pijnpatiënten, dat nu in Nederland nog een op de vijf volwassenen betreft, zou daardoor zomaar een heel stuk naar beneden gebracht kunnen worden.
Meer info is te vinden op www.deweekvandepijn.nl en www.pijnsamen.nl
Wil je dit artikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst:
“Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, chronisch pijnpatiënt en deskundige met betrekking tot de sociale gevolgen van chronische pijn, Boek-en-steun”.
Auteur van: “Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”
Meer blogs vind je hier
Ga naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en nieuwe blogs
Volg ook het Twitter-account van Boek-en-steun: @stronghelper