off

Op dit moment bevind ik me in de Verenigde Staten. Onze zoon woont er en we zijn hier onder andere om hem en zijn partner te bezoeken. In verband met het uitkomen van de Engelse versie van ‘Lieve Help!’ op Amazon de komende week, volg ik sinds een tijdje de chronische pijnpatiënten-gemeenschap via de diverse Amerikaanse Facebookpagina’s en -groepen die er zijn. Die groepen hebben elk duizenden volgers, tot wel meer dan 30.000! Die enorme hoeveelheid leden zal wellicht lang niet allemaal actief zijn op de site, maar evengoed kun je gemakkelijk heel je dag (en nacht) vullen met het nalezen van alle berichten, en natuurlijk ook de reacties daarop.

Over het algemeen kan men met een vragende post (zoals “Hoe oud zijn jullie? Ik ben 27”) gerust meer dan 800 antwoorden verwachten. Wat het nut en de meerwaarde van zo’n vraag en de antwoorden erop is, is volkomen onduidelijk, maar de 823 patiënten die reageerden zijn weer voor even afgeleid van hun pijn. Naast onderwerpen die niks met pijn te maken hebben (“Ik ben ten huwelijk gevraagd door mijn schatje en ik heb ja gezegd!”, met daarbij een foto van een hand met een ring aan de vinger erbij- 398 felicitaties), lees je vaak “Ik kan niet slapen (soms door de pijn, maar soms ook niet). Wie is er nog meer wakker?”- goed voor minstens 6oo reacties, en op “Het is hier zo koud/warm/nat en daarom heb ik veel pijn, hoe is het weer bij jullie?” – volgen zeker 800 weerberichten uit alle hoeken van Amerika. Minder gezellig is het wanneer je je Facebook-app opstart en meteen met je neus wordt gedrukt op een levensgrote foto met daarop een of andere enge uitslag, bult of andersoortige akelige verschijnsel, omdat degene die de update heeft geplaatst graag wil horen of iemand wellicht bekend is met deze nare symptomen.

Er wordt tot mijn verbazing ontstellend vaak om ‘prayers’ (gebeden) gevraagd aan de mede clubleden. Er wordt wat afgebeden op die Amerikaanse pijnfora. Ze hebben prayers nodig omdat ze te veel pijn hebben die dag, maar vaak ook omdat er iets vreselijks in hun leven is gebeurd. Je wilt niet geloven wat ik alleen al de afgelopen week voorbij heb zien komen: dochter verkracht en naar de Eerste Hulp gebracht (912 reacties waarvan 80% met prayers), zoon van 23 plotseling overleden door een hartstilstand (857), schoonzus zelfmoord gepleegd omdat ze de pijn niet meer aankon (1165), neef vermoord, manlief in de gevangenis, enkele moeders overleden en ga zo maar door.

Ik lees de berichten met stijgende verbazing en er komen steeds meer vragen bij me op. Ik weet dat er in de USA ruim 100 miljoen chronisch pijnpatiënten zijn, maar is de groep die actief is op een Facebookpagina een doorsnede van deze enorme bevolkingsgroep? Gebeurt er (naast de pijn) werkelijk zoveel ellende in het gemiddelde leven van een CPP? Zijn er zoveel Amerikanen gelovig of is het ‘prayers’ meer een soort Haarlemmer Olie: het helpt tegen alles en baat het niet, dan schaadt het ook niet?
Wat ik wel weet is dat dit soort onderwerpen op de Nederlandse fora niet of nauwelijks voorbij komen en heb ik nog nooit een post gezien van iemand die om een gebedje van zijn of haar lotgenoten vraagt.

Door het volgen van deze Amerikaanse Facebookfora heb ik ook een heleboel geleerd over de extra problemen waar chronisch pijnpatiënten in dit land mee geconfronteerd kunnen worden. Sinds het einde van de vorige eeuw neemt de verslaving aan zowel ‘over de counter’ medicijnen als aan de zwaardere pijnmedicatie exponentieel toe. Die verslaving openbaart zich lang niet alleen bij de chronisch pijnpatiënten die deze medicijnen in eerste instantie voorgeschreven krijgen. Ook op niet-pijnlijders oefenen de bezodiazepinen, opiaten en antidepressiva een grote aantrekkingskracht uit. Om deze verslaving terug te dringen voelt de DEA[1] zich genoodzaakt om steeds strengere regels uit te vaardigen. Dat betekent dat een patiënt die aangenomen wordt bij een pijncentrum (dat gaat niet zomaar, je moet aan strenge eisen voldoen) een contract moet tekenen waarbij hij of zij belooft zich aan diverse regels te houden. Een van de belangrijkste regels is dat met belooft niet meer of minder te slikken dan de voorgeschreven hoeveelheid. De patiënt wordt regelmatig geconfronteerd met drugstesten, waarvoor hij of zij op tevoren niet aangekondigde momenten in een potje moet plassen. Als er dan waardes worden aangetroffen die niet kloppen met de verwachtte getallen wordt men onverbiddelijk uit de kliniek gezet en moet men het verder maar uitzoeken met de pijn. Ik lees regelmatig wanhoopskreten van patiënten die het bericht hebben gehad dat ze (volgens hen zonder opgaaf van redenen) niet meer welkom waren in de kliniek[2].

Nog meer ellende tref je aan in de berichten die vertellen over de rechtszaken die nodig zijn om afgekeurd te worden en in aanmerking te komen voor een karige uitkering. Ook vertellen patiënten regelmatig dat ze uit hun verzekering zijn gegooid. Allemaal zaken die je toch maar zomaar kunnen overkomen in het land van de onbegrensde mogelijkheden.

De Facebookpagina’s dienen duidelijk vaak als het kotsemmertje van de patiënt. Zij het dat het de meeste CPP’s de woede voorbij schijnen te zijn, en voornamelijk gefrustreerd en wanhopig lijken, en ook zij dus veel prayers nodig hebben.
Het onderwerp wat ik echter in de afgelopen week met de meeste verbazing heb zitten volgen is het verhaal van Jane die wanhopig was omdat haar man voor de zoveelste keer haar medicatie had gestolen. En wat ze nu toch moest beginnen want van haar arts zou ze beslist geen nieuwe medicijnen krijgen. Die kende zijn pappenheimers waarschijnlijk ook wel. Ik ben inmiddels wel aan wat ellendige berichten op deze fora gewend, dus hier sloeg ik niet eens meer zo heel hard van achterover. Dat deed ik echter wel tijdens het lezen van de uiteraard weer honderden reacties op Jane’s bericht. Hoewel een enkeling voorzichtig opperde dat ze wellicht het beste was als ze bij de politie aangifte van de diefstal zou gaan doen, was het merendeels van de leden van de groep het daar totaal niet mee eens. Stel je voor, dan had je dalijk een man in de gevangenis, dan was je nog veel verder van huis. Nee, de meeste vrouwen herkenden het probleem maar al te goed en ze waren graag bereid om hun beste verstopplekjes met Jane te delen. Met ongeloof heb ik al die tips zitten lezen.

Ik kom al dertig jaar in de Verenigde Staten en dingen waar ik de eerste keer stijl van achterover sloeg zijn nu ook bij ons heel gewoon. Overal eten, veel dikke mensen, televisie 24/7, en de supermarkten tot laat in de avond en op zondag geopend.

Ik hou mijn hart vast dat de Nederlandse pijnpatiënt over een aantal jaren ook met dit soort probleem geconfronteerd gaat worden. De steeds verder reikende bezuinigingen geven in elk geval wel al de verkeerde richting aan. Wellicht dat tegen die tijd de Nederlandse kerken ook weer vol zitten. Want ook wij zullen als het hier net zover komt beslist heel wat prayers nodig hebben!

[1] Drugs Enforcement Organization, het onderdeel van het ministerie van Justitie dat de smokkel en het gebruik van drugs in de USA bestrijdt.

[2] Lees meer over verslaving aan pijnstillers in de USA hier.

Ook nieuwsgierig? Hier vind je alle Facebookgroepen of -pagina’s voor chronisch pijnpatiënten met minimaal 5000 volgers.

Chronic Pain Support Group, 36.357, besloten groep

https://www.facebook.com/groups/11864244228/?fref=ts

Surviving Chronic Pain, 31.939, Community

https://www.facebook.com/SurvivingChronicPain?fref=ts

Chronic Pain Info, 20.672, community

https://www.facebook.com/chronicpaininfo?ref=br_rs

Chronic Pain, 18.337, gezondheids/welzijnsgroep

https://www.facebook.com/chronicbodypain?ref=br_rs

Chronic pain new life; 17.942