‘Lieve Help!’ is een van de heel weinige boeken die er in de wereld zijn verschenen, die specifiek over de sociale relaties van mensen met chronische pijn gaan. Gelukkig verschijnen er wel steeds vaker artikelen over dit onderwerp op de diverse websites die er wereldwijd zijn voor chronische pijnpatiënten, en die ik voor jullie in de gaten houd.
Dit door de psycholoog Ranjan Patel geschreven stuk over de relatie tussen de chronisch pijnpatiënt en zijn of haar partner werd onlangs gepubliceerd op Psychcentral.com.
Het gaat over de relatie met je partner en omdat het weer een heel andere invalshoek heeft dan ‘Lieve Help!’ vond ik het zeker meerwaarde hebben om het voor jullie te vertalen en te bewerken.

8 manieren om je relatie te verbeteren.

Ziekte is niet sexy. En chronische pijn ook niet. We proberen het een beetje te verbergen. We willen er liever niet over praten. We hopen dat als we het negeren het misschien vanzelf weer weg gaat. Maar dat gaat niet gebeuren. We leven nu eenmaal in een wereld van jeugd, schoonheid, levenslust en rimpelcrèmes. We weigeren om de dood in de ogen te zien.
We worden elke dag ouder. En het is onvermijdelijk: we zullen ziek worden. Als we geluk hebben duurt het niet zo lang en worden we weer beter. Maar wat als je elke dag te maken hebt met een slechte gezondheid? Als dat jarenlang zo blijft, er geen genezing is, en weinig tot geen verlichting.
We lijden aan vele ziektes waar geen oplossing voor is, waar we alleen maar de symptomen van kunnen proberen te bestrijden: diabetes, artritis, Parkinson’s, MS, chronische migraine, IBD, fibromyalgie om er maar eens een paar te noemen. Een chronische ziekte ontregelt je leven en leidt vaak tot angst en depressie. Gevoelens die zich bijna altijd daarbij voordoen zijn:
• Schaamte en verlegenheid
• Zorgen om een last of afhankelijk te zijn
• Angst voor afwijzing
• Moeite om goede relaties in stand te houden
• Gebukt onder de eisen die het leven met een ziekte aan je stelt
• Schuld omdat je je geen ‘gelijke’ van je partner meer voelt
• Worstelen met het gevoel van eenzaamheid, en graag samen met iemand zijn
• Het missen van emotionele en fysieke intimiteit
• Je ongewenst voelen, of hulpeloos
• Je schuldig voelen omdat je partner met jou opgescheept zit
• Je gevangen voelen in je lichaam.
Als een bijwerking van zijn medicijnen was een van mijn patiënten met Parkinson impotent geworden. Hij voelde zich waardeloos, ongewenst en niet in staat om het zijn partner naar de zin te maken. Een andere patiënt met MS noemde zichzelf waardeloos en invalide omdat ze verwachtte dat ze nooit een kind zou kunnen krijgen. Weer een ander van mijn patiënten had Colitis en hij had periodes dat hij zijn darmen zo slecht kon controleren dat hij zich schaamde en zichzelf vies voelde. Dat zorgde er weer voor dat hij zich angstig en seksueel geremd voelde ten opzichte van zijn vrouw.

Hier zijn 8 manieren om een sterke band te hebben en te houden, ondanks je ziekte.

1. Focus op je positieve en goede kanten. Ik bedoel niet dat je je jezelf voor de gek moet houden, of om lege woorden tegen jezelf te zeggen. Maar we hebben allemaal een bepaalde schoonheid binnen in ons verborgen zitten. Jij ook! Daag jezelf eens uit om bij je binnen te kijken en je mooie kanten naar buiten te halen: je vechtlust, je sterkte, je vastberadenheid. Heb je dat allemaal niet, denk je? Wat dacht je dan van je mooie bruine ogen? Heb je geen bruine ogen? Blauw dan? En wat dacht je van je zachte huid en je dapperheid? Je vrijgevigheid? Je goede hart? Jij bent een verzameling van duizenden macro en micro grote dingen. Die maken jou. Die kleuren jou. Maar je chronische ziekte heeft ervoor gezorgd dat je ze vergeten bent. Denk er goed aan: jij bent meer dan jouw ziekte, veel meer dan je pijn. Hoe meer positieve dingen je kunt opnoemen en naar buiten kunt halen en kunt laten zien, des te meer zullen ook je partner bereiken en een bron scheppen waar jullie beide van kunnen drinken.

2. Praat met elkaar Er zijn maar weinigen onder ons die echt gaan zitten, elkaar in de ogen kijken en een ware verbinding maken zonder de ogen neer te slaan of te reageren. Ga er samen echt voor zitten, zonder afleiding zoals telefoon, televisie of een andere speeltje, raak elkaar aan en maak lichamelijk contact. Buig naar elkaar toe en raak je partners knie, hand, schouder, haar aan – hiermee geef je aandacht, openheid en bereidheid aan. Hiermee zeg je: ‘Oké, we gaan ervoor’. Deel wát en hóe je het ook maar wilt.

3. Neem het risico en voel! Kom heel dicht bij jezelf en ervaar bewust datgene wat je voelt. Ervaar je kwetsbaarheid ten opzichte van je partner. Dit laat zien of je vertrouwen hebt. Als je niet afgewezen wordt zal je dat sterker maken. Als je wel wordt afgewezen moet je gaan uitvinden wat er tussen jullie fout is gelopen, en of het nog gerepareerd kan worden.

4. Kijk naar wat er goed is. Hou je van zijn dikke haar? Hoe zij ruikt? Dat ze tien minuten eerder opstaat om voor jou een kop thee te maken? Hoe hij de deur van de auto voor je open houdt? De nachtkus? Dat ze altijd het eten voor jullie beiden klaarmaakt? Probeer eens echt goed op te merken wat de ander goed doet en ervaar dat bewust. Voel je daar goed over en voel je erdoor geliefd en verzorgd. Als je al die positieve zaken sterker voelt hebben de negatieve minder kans om onder je huid te gaan zitten.

5. Toon elkaar je liefde. Gebruik lieve woordjes, raak elkaar aan, schenk een liefhebbende blik, geef een warme, stevige omhelzing. Wat weet je van je partner. Houdt hij van picknicks? Houdt zij van een lekker bad? Strandwandelingen? Thrillers? Wat het ook is, doe eens echt heel erg je best om de ander die ervaring te bezorgen. Maak je partner je nummer één en zorg ervoor dat hij of ze zich geliefd voelt. Houdt je aandacht niet langer gericht op jezelf, stap uit die negatieve spiraal van je druk te maken over je lichamelijke beperkingen- het zal een opluchting zijn. Liefde zal meer liefde opwekken, en je zult zelf ook meer liefde ervaren. De liefde die je schenkt zal naar je terugkaatsen. En al doe je het niet om deze zelfzuchtige reden, maar vanwege de wet van menselijke wisselwerking van actie/reactie.

6.Ben lief voor jezelf! De gebruiksaanwijzing is hetzelfde. Praat met jezelf. Gebruik vriendelijke woorden, pak je eigen hand vast, plaats een hand op je hart en voel hoe het klopt. Haal adem. Denk aan goede dingen. Laat je gedachten gaan naar positieve zaken. Zodra negatieve gedachten opduiken, breng je je geest rustig terug naar de goede dingen, en concentreer je op je ademhaling. Een ademhaling tegelijk, rustig aan. Let erop dat bij de inademing je buik uitzet. Als je uitademt gaat je buik weer terug. Haal troost uit je ademhaling.

7. Vertel je partner waar je behoeft aan hebt. Speel geen stommetje bij je partner. Koester niet de neiging om je te wentelen in je ongelukkig zijn en te denken: “Als zij of hij echt van me zou houden, zou hij of zij weten waar ik behoefte aan heb, en zou ik het niet hoeven te vragen”. Onthoud goed: Jij moet je partner leren hoe hij van jou moet houden. Wanneer, waarom en hoe moet hij jou ‘geven’? Vertel het, eerlijk en duidelijk. Laat geen ruimte voor verwarring of gemengde signalen. Bijvoorbeeld: “Ik voel me gekwetst en teleurgesteld omdat je me niet gevraagd hebt hoe mij afspraak bij de dokter is gegaan vandaag. Ik zou willen dat je die dingen zou onthouden, dan zou ik voelen dat je van me houdt. Kun je me alsjeblieft even heel stevig vasthouden?”

8. Blijf verbonden met de buitenwereld. Dit beschermt je tegen eenzaamheid, en kan als lijm fungeren in je relatie met anderen. Zorg voor intermenselijk contact zodra je het maar enigszins kunt opbrengen. Elk klein beetje telt. Zie er al een kleine overwinning in als je met de buurvrouw, de postbode of de groenteboer hebt gepraat. Kom je huis uit, al laat je de hond maar een klein eindje uit. Als je op deze manier je best blijft doen zal je sociale netwerk veel minder uitgedund worden, dan anders vaak het geval kan zijn.

Probeer een paar van deze tips, of probeer ze alle acht. Als je op je slechtste dag toch nog, al is het maar, één van deze tips kunt proberen, dan voeg je al iets toe aan jullie relatie, en aan je emotionele rekening. Het is gewoon moeilijk om je relatie in evenwicht te houden wanneer je te maken hebt met een chronische ziekte, maar oefening baart kunst. Als je deze tips vaker toepast zal het steeds beter gaan, en zullen het op den duur zelfs automatische handelingen worden. Als je dat volhoudt zul je je beiden op den duur meer ontspannen, tevreden en op je gemak voelen.

Lees meer in relatie tot dit onderwerp ook mijn blog ‘Chronische pijn en seks, hoe behoud je de intimiteit’

Veel meer over de relatie tussen twee partners, waar een van de twee chronisch patiënt is, vind je in het boek ‘Lieve Help!’ waar twee uitgebreide hoofdstukken staan, een voor de patiënt en hoe om te gaan met de partner, en één voor de partner over hoe om te gaan met de persoon die al langer te kampen heeft met (onzichtbare) pijn.

Wil je dit artikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website?
Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: 
“Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, voorzitter Landelijke Pijn Organisatie en ervaringsdeskundige met betrekking tot chronische pijn.
Auteur van:
“Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed” 
 en
“Limiet gehaald. Een bijzonder jaar uit het leven van een chronisch pijnpatiënt”
en
“Over leven met pijn”. 

En dan nog dit:
Dit blog is geschreven door Anna Raymann van Boek-en-steun. Wil je meer blogs lezen van Anna, of meer te weten komen over wat Boek-en-steun is en wat ze precies doet? Je vindt alles op de website www.boek-en-steun.nl.

Heb jij zelf chronische pijn en wil jij in een veilige omgeving contact hebben met 4500 lotgenoten, word dan lid van de Besloten Facebookgroep LPO Community Chronische Pijn