Hoe zit het met de inner circle van pijnpatiënten?
Wist je dat er in de westerse wereld meer pijnpatiënten zijn dan alle mensen met hartziektes, diabetes en kanker bij elkaar opgeteld? Er zijn in Nederland ongeveer 2,2 miljoen mensen met chronische (aanhoudende) pijn. Gelukkig wordt er steeds meer aandacht besteed aan dit meest voorkomende ziektebeeld van onze tijd. Hoewel politiek en media de (chronische) pijn nog steeds als een bijkomend symptoom zien en niet als een op zichzelf staand ziektebeeld komen steeds meer behandelaars tot het inzicht dat er veel meer aandacht en geld voor pijn nodig is. De vele patiëntenverenigingen en platforms waar ook behandelaars plaats hebben sluiten de gelederen en vormen een steeds krachtiger bolwerk. Tijdens ‘De week van de pijn’ in 2016 werd de Health Deal getekend door o.a. de staatssecretaris van Gezondheidszorg en ‘Pijnpatiënten naar 1 stem’, waarin 18 (pijn)patiëntenverenigingen hun kracht vergroten door samen te werken. Wil je meer weten over deze Health Deal, bekijk dan dit filmpje. Het loont sowieso de moeite om eens op de website van ‘Pijnpatënten naar 1 stem‘ rond te neuzen. je vindt er o.a. de Pijn Tool Kit, hoe een pijndagboek bij te houden en een online cursus.
Maar chronische pijn heeft iemand niet alleen. Waar helaas nog niet zo vaak bij stil wordt gestaan, is dat veel van die chronisch pijnpatiënten ook een partner en soms nog jonge kinderen thuis hebben. Chronische pijn treft haast nooit een individu, chronische pijn treft het hele gezin!
Voor de mensen om de chronisch pijnpatiënten heen is het moeilijk om iemand pijn te zien lijden. Het liefst zouden ze een oplossing voor de pijn willen aandragen, dat is nu eenmaal de menselijke intuïtie. Maar dat is helaas niet mogelijk. Het gezin van iemand met pijn wordt vaak extra belast omdat de patiënt extra zorg nodig heeft en omdat er taken van hem of haar moeten worden overgenomen. Behalve van die extra belasting kunnen partners en kinderen door de veranderingen in huis ook last krijgen van negatieve emoties. Zij zijn boos, verdrietig, gefrustreerd, maken zich zorgen, worden somber, of soms zelfs depressief. Dit is allemaal goed voor te stellen als je fijne leventje verstoord wordt door zo’n pijnmonstertje dat zonder kloppen je huis binnen is gedrongen en duidelijk niet van plan is om weer te vertrekken.
Dr David Hanscom, een orthopedisch chirurg die dagelijks patiënten ziet met vreselijke rugklachten, heeft zich aangewend om in zijn spreekkamer aan een meegekomen partner te vragen hoe het met háár of hém gaat. Of hij of zij het allemaal nog wel trekt. Hij vertelt dat de helft van de partners als reactie op deze vragen in tranen uitbarst. Dat geeft wel aan hoe hoog de frustraties en het verdriet vaak zitten. Wellicht is het ook nog nooit eerder aan hen gevraagd! Er is alleen maar aandacht voor de patiënt, en zelfs die is vaak al karig, dus laat staan dat men geïnteresseerd is in de mensen uit de ‘inner circle‘ van de pijnpatiënt.
Zowel in mijn lezingen als in interviews maak ik me sterk voor het meenemen van de partners en kinderen in de behandelplannen. Maak dat er informatie voor hen beschikbaar komt. Zorg dat ze in praatgroepen, cursussen, werkgroepen, Fora of Facebook groepen terecht kunnen. Besteed als behandelaar ook aandacht aan de mensen in de directe omgeving van de patiënt. Ik denk dat daarmee heel wat leed kan worden voorkomen.
Kijk eens op de website van Boek-en-steun onder de volgende links: http://boek-en-steun.nl/voor-de-partner/ en http://boek-en-steun.nl/voor-het-kind/ . Hier vind je blogs die betrekking hebben op de relatie met de partner
“Door Anna Raymann, auteur van:
“Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”
en
“Limiet gehaald. Een bijzonder jaar uit het leven van een chronisch pijnpatiënt”
Meer blogs vind je hier
Ga naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de hoogte van alle nieuws, tips en nieuwe blogs