Leuke dingen doen (mét pijn) met partner, kinderen en vrienden

Er is weinig wat zoveel kleur en vrolijkheid in het leven brengt als zo nu en dan een leuk plannetje, uitje of feestje. Probeer daarom minimaal een keer per maand iets fijns in te plannen, al is het maar zoiets simpels als een wandeling in het park. Zet het dan ook op je kalender. Zo heb je een prettig vooruitzicht en de voorpret geeft al een oppepper aan je humeur. Het is natuurlijk extra leuk als je een uitnodiging krijgt voor een gezellig uitstapje of feest. Maar hoe pak je dat aan wanneer je altijd pijn hebt?

Uitjes
Als je ertoe in staat bent, maak dan tijd vrij voor plezier met je gezin, familie of vrienden – al betekent dat alleen maar een tochtje naar het winkelcentrum. Bespreek met elkaar wat je wel en niet meer samen kunt doen. Wijs niet te snel activiteiten af, maar probeer er creatief mee om te gaan. Kun je niet meer de hele dag winkelen? Ga dan een halve dag Leuke dingen doen (met pijn) shoppen en bijvoorbeeld ’s middags naar de bioscoop. Winkelen hoeft ook niet te betekenen dat je samen tientallen zaken in moet, jij kunt op een terrasje uitrusten wanneer dat nodig is.
Laat de ander weten dat die gewoon haar gang kan gaan en dat je je weer bij haar voegt als je het weer aankunt. Of vraag, als je uit bent met een groter groepje, of steeds een ander persoon je gezelschap kan houden, wanneer jij ergens zit te rusten. Zo kun jij ook een topmiddag hebben.

Locatie-opties
Musea hebben vaak goede toegankelijkheid, ook voor rolstoelen, en meestal is er genoeg plek om tussendoor te rusten. Op plekken waar veel gelopen moet worden, zoals in een dierentuin of pretpark, zijn altijd rolstoelen te huur of te leen. Wellicht wel goed om er een te reserveren.

Feestjes
Word je uitgenodigd voor een feestje, dan kun je inplannen dat je van tevoren een paar dagen rustig aan doet. Ben je alleenstaand, dan kun je vragen of je iemand mee mag brengen. Vraag in dat geval een van je vrienden of familieleden om je te begeleiden, te rijden, bij je te blijven of je eten te halen. Maak duidelijke afspraken. Leg aan de gastvrouw of gastheer uit dat je misschien op het laatste moment toch nog af moet bellen. Goede vrienden zullen het begrijpen en je de volgende keer gewoon opnieuw uitnodigen.
Zeg zo min mogelijk feestjes meteen af. Als je ook maar enigszins kunt, ga dan gewoon – je ziet wel waar het schip strandt. Maak samen mooie herinneringen, waar je later, in slechtere tijden op kunt teren. Wellicht moet je er even een dag of langer voor boeten, maar de herinneringen blijven voor altijd.

Haal de gezelligheid in huis
Thuis kun je je eigen privé-evenement organiseren. Als je nog opgroeiende kinderen thuis hebt, plan dan bijvoorbeeld eens een spelletjesmiddag met je gezin. Je kunt zo nodig alles vanaf je bed of de bank uitdenken en regelen. Op een andere, regenachtige dag kun je een filmsessie, muziekmiddag of knutseldag arrangeren. Maak het wat grootser door schema’s te maken, rollen toe te bedelen en prijsjes beschikbaar te stellen. Als je goed nadenkt, kun je vast nog wel meer verzinnen, waarbij je voor jezelf en je kinderen leuke herinneringen creëert.

Feestdagen
Je kunt mensen die je dierbaar zijn bij je thuis uitnodigen, bijvoorbeeld op je verjaardag. Vraag hen ieder apart of allemaal tegelijk. Geef aan of je het dan wel of niet over je pijn wilt hebben. Vraag zo nodig of Lieve Helpers de boodschappen willen doen, of op de dag zelf willen meehelpen. Of nodig zo nu en dan eens iemand uit die voor je zou willen komen koken en natuurlijk gezellig blijft mee-eten. Soms is het al heerlijk als je met iemand een potje kunt kaarten of een ander spelletje kunt doen. Of wanneer je samen naar een concert kunt luisteren of een mooie film kijken. Als je er op zo’n manier beiden plezier aan kunt beleven, is het voor niemand een opgave.

Accepteer uitnodigingen zo veel mogelijk
Zoals gezegd, probeer op een leuke uitnodiging in te gaan. Denk je dat het te lang, pijnlijk, vermoeiend, of überhaupt onmogelijk is, kijk dan altijd of je er niet op een of andere manier een mouw aan kunt passen. Eventueel ga je korter, kun je voor de gelegenheid in een rolstoel zitten, of is er de mogelijkheid om tussendoor even te liggen of te rusten. Als je het niet voor jezelf doet, heb dan toch minstens voor je partner en kinderen de intentie om samen te gaan. Ga ervan uit dat het goed gaat en zo nee, dat zie je dan wel weer. Misschien heb je lichamelijk wel net een goede dag en geniet je met volle teugen van het uitstapje.
Waak er hoe dan ook voor dat je niet uit angst voor teleurstellingen op geen enkele uitnodiging meer ingaat.

Uitleg
Leg aan je gastvrouw of -heer altijd uit dat het mogelijk is dat je op het laatste moment afzegt, maar dat je in principe écht graag wilt komen. Mogelijk lukt het je om de houding ‘ik wil dingen doen, maar ik heb pijn’ op een gegeven moment om te zetten in ‘ik wil dingen doen én ik heb pijn en wat dan nog?’
Mocht je door je lichamelijke conditie op het laatste moment toch echt niet kunnen gaan, zeg dan netjes af en vraag of ze je de volgende keer opnieuw willen uitnodigen. Maak je familielid of vriend(in) duidelijk dat alleen al het krijgen van de uitnodiging je blij maakt, omdat je het fijn vindt om te weten dat je er nog gewoon bij hoort. En dat het heel goed mogelijk is dat je de volgende keer wél van de partij kunt zijn.

Regel een rolstoel
Als je eens graag naar een concert, festival of grote sportwedstrijd gaat, vraag dan om een plaats aan het begin of einde van een rij. Zodoende kun je gemakkelijk weg als er iets is of wanneer je het zitten gewoon niet meer volhoudt. Sommige mensen brengen hun eigen kussens of stoel mee naar evenementen. Overleg van tevoren even met de organisatie wat er mogelijk is. Met een rolstoel komen is vrijwel nooit een probleem, sterker nog: vaak krijgen rolstoelgebruikers en hun begeleider eersterangs plaatsen. Leen een rolstoel bij de thuiszorg als je er zelf geen hebt, neem contact op met de locatie waar het gebeuren plaatsvindt en maak gebruik van de mogelijkheden. Onze grote held Johan Cruijff zei het al: ‘Ieder nadeel hep z’n voordeel!’.

Bruiloften en partijen
Belangrijke gebeurtenissen zoals bruiloften wil je natuurlijk écht niet missen, dus dat vergt een extra zorgvuldige aanpak en voorbereiding. Misschien helpt het als je je de dagen ervoor heel rustig houdt, maar blijf wel je oefeningen doen en bewegen. Overleg met de ceremoniemeester of je ergens tussendoor kunt rusten, liggen, je terug kunt trekken of wat jij dan ook maar nodig hebt. Pas je medicatie erop aan. Weet je niet precies hoe, bel dan even naar je arts. Tot slot: soms moet je er maar gewoon voor kiezen dat je ergens per se bij wilt zijn en dat je gaat genieten van de dag of de avond. De pijnlijke consequenties neem je voor die keer dan maar voor lief.

Wikken en wegen
Blijf hoe dan ook steeds je gezonde verstand gebruiken en de positieve gevolgen afwegen tegen de negatieve. Als het jou echt veel meer pijn of zelfs schade oplevert, dan schiet je je doel natuurlijk voorbij. Gaat het je niet lukken om samen het uitstapje te maken, dan kan je partner overwegen om alleen te gaan. Zeker als de kinderen bij het plan betrokken zijn, is het voor hen nog altijd minder sneu dat mamma niet mee kan, dan dat ze helemaal niet meer gaan. Leuke dingen doen met je gezin, ondanks de pijn Het heeft ook weinig zin om met zijn allen thuis te gaan zitten balen. Misschien kun jij dan een vriendin uitnodigen, een leuke film downloaden, een mooi boek lenen of iets anders prettigs doen, zodat jij het home alone ook een beetje leuk hebt.

Niet te snel ‘nee’ zeggen
Als je partner met een verrassend plannetje komt, maar jij je op dat moment echt niet oké voelt, dan is het natuurlijk echt heel vervelend om je geliefde teleur te moeten stellen. Gebeurt het een keer dan begrijpt hij dat heus wel, maar gebeurt het vaker dan gaat de lol er snel van af. Probeer altijd, als je op een voorstel nee moet zeggen, een alternatief in te brengen. ‘Dit gaat me vandaag niet lukken, maar we kunnen wel…’. Of geef een alternatief moment om het plannetje van je partner uit te gaan voeren. Dan kun je er vooraf al rekening mee houden en energie sparen.

Ben je reislustig?
Wanneer je van reizen houdt, blijf dat dan vooral doen. Het spreekt voor zich dat je geschikte reizen moet uitzoeken, en dat je het heel goed moet voorbereiden. Je kunt contact opnemen met een reisorganisatie. Die zijn vaak heel behulpzaam wanneer er informatie nodig is of als er aanpassingen moeten worden gedaan. Veel meer tips en adviezen over reizen met pijn of een beperking vind je in hoofdstuk 20.

Plannen maken
Als je mooie plannen voor je leven had, die doordat je ziek werd nu in het water dreigen te vallen, bedenk dan nieuwe. Als je een partner hebt, praat daar dan samen over. Het is fijn om nieuwe prioriteiten te stellen en alternatieven te zoeken die beter in het nieuwe leven passen. Wanneer je oudere kinderen hebt, is het misschien een goed idee om dit met zijn allen in gezinsverband te bespreken.

Ook als je alleenstaand bent is het belangrijk om te blijven dromen en ernaar te blijven streven die dromen uit te laten komen. Elke dag weer bewijzen mensen met een beperking en chronisch zieken dat het kan.