Tips voor ouders
Jullie lezen regelmatig tips over hoe als pijnpatiënt om te gaan met je kinderen. Ikzelf heb al meer dan 45 jaar te maken met pijn en inmiddels zijn mijn drie kinderen al lang vowassen en zelfstandig. In de tijd dat zij klein waren, was er geen internet en bestonden er nog geen boeken als ‘Lieve Help!’ In de opvoedbijbel van die tijd van Dr Spock, en zelfs in het modernere ‘Luisteren naar kinderen’ van Thomas Gordon, werd er niet gerept over moeders of vaders met chronische pijn. Ik deed dus maar wat in die jaren ,zoals ik dacht dat goed was.

Thuiszorg
Wel had ik het voordeel dat er einde vorige eeuw nog geld was voor voorzieningen zoals de gezinszorg van de Thuiszorg. Als je kon aantonen dat er geen goede mantelzorg beschikbaar was -mijn man was voor zijn werk heel veel in het buitenland en langere periodes van huis-, kon je tegen een redelijk tarief een mevrouw in een witte schort in huis krijgen, die het huishouden min of meer draaiende hield zolang jij niet je bed uit kon komen. In de jongere jaren van mijn kinderen hebben wij daar meerdere periodes gebruik van kunnen maken. Een dienst waar de chronisch zieke ouders van nu wellicht alleen maar van kunnen dromen.
Hoewel dat destijds enorm hielp was de aanwezigheid van Liesbeth, Wendy of hoe ze ook allemaal heetten geen echte vervanging van hun moeder. Ook waren er natuurlijk ook vele slechte dagen waarop zo’n hulp er niet was.

Nieuwsgierig
Daarom was ik, toen ik zelf ‘Lieve Help!’ had geschreven,  extra benieuwd naar de mening van mijn kinderen over dit aspect in hun opvoeding gedurende de jaren dat zij opgroeiden. Nooit eerder had ik hen deze vraag heel nadrukkelijk gesteld, maar toen mensen mij tijdens lezingen wel eens vroegen hoe mijn eigen kinderen het eigenlijk hadden ervaren om op te groeien met een moeder die vaak op bed lag en beperkt was, werd ik steeds nieuwsgieriger.
Uieindelijk heb ik mijn vraag in een mail aan hen voorgelegd. Hun reacties wil ik graag met je delen. Hoe kijken zij terug op een jeugd met een ouder die chronisch ziek was?

‘Lieverds,

Al lang, sinds ik er een boek over schreef, ben ik benieuwd hoe mijn eigen kinderen het hebben ervaren om op te groeien met een moeder die vaak lichamelijke problemen had. Denk dus bijvoorbeeld aan al die keren dat er een gezinsverzorgster in huis moest komen, en alle keren dat die er (nog) niet was en ik toch op bed lag of niet mee kon gaan naar het een of ander evenement van jullie. De keren dat ik niet mee kon doen met bepaalde dingen, die pappa dan wel kon, maar die was er ook heel vaak niet. En die tijd dat ik twee dagen per week naar Rotterdam ging voor therapie.
Enfin, wat ik wil weten is of je daar negatieve herinneringen aan hebt. Of je door de omstandigheden misschien het huis een beetje ontvluchtte. Of het een negatieve invloed heeft gehad op je ontwikkeling. Of je denkt dat het invloed heeft gehad op hoe jezelf met fysieke problemen omgaat. Of dat je denkt dat het juist positief heeft gewerkt. Of het je sterker, zelfstandiger, en/of empathischer heeft gemaakt’. 

Liefs, mamma

Mijn hart vast
Mijn kinderen zijn inmiddels 42, 39 en 36 jaar. Al jarenlang het huis uit, zelfstandig en volwassen.
Eerlijk gezegd hield ik mijn hart best een beetje vast voor hun antwoorden.
Wat als er lang onderdrukte frustraties naar boven zouden komen?
Als mijn chronische problemen de oorzaak bleken te zijn van alles wat er mis ging in hun leven?
Als hun opluchting om het huis uit gaan levensgroot was geweest, omdat ze dolblij waren om te kunnen ontsnappen aan een moeder met pijn en frustraties?
Als ze talloze therapiesessies nodig hadden gehad om weer een beetje goed te functioneren na zo’n onvolkomen jeugd?
Het had allemaal gekund, maar pfffftttt……… gelukkig, het viel alleszins mee.
Ze hebben ze alle drie goed erover nagedacht en uitgebreid antwoord gegeven. Graag wil ik hun antwoorden met jullie delen.
Natuurlijk, het was niet allemaal hosanna wat ze schreven. Ze waren weliswaar uitgegroeid tot empathischer, zelfstandigere, en behulpzamere volwassenen, maar er waren ook zeker wat negatieve puntjes op te merken. Maar voor iemand die die ‘maar wat deed’  heb ik het blijkbaar toch niet zo slecht gedaan.

Voorbehoud
Ik ga hier hun e-mails niet letterlijk weergeven, maar zal hun positieve en negatieve opmerkingen een beetje samenvatten. Ze zeiden er wel vaak bij dat ze natuurlijk nooit zeker wisten of bepaalde gevoelens, reacties en gevolgen optraden ten gevolge van het feit dat hun moeder pijnpatiënt was, of dat het anders ook zo zou zijn gegaan. Of hun ontwikkeling tot de volwassene die ze geworden zijn dankzij of ondanks mijn fysieke, (en ten gevolge daarvan zeker ook psychische problemen) zo is gegaan als het gegaan is, of dat het er helemaal niks mee te maken heeft gehad, dat zullen we nooit zeker weten.

We beginnen maar even met de negatieve zaken, om straks positief af te sluiten:

• Middelste: ‘Het enige dat wel invloed heeft gehad op mijn ontwikkeling zijn de emoties die vaak gepaard gingen met jouw pijn. Als kind voel je dat aan, en als er dan dingen zijn die je doet waarvan je ziet dat ze je moeder gelukkig maken, dan wil je daar extra hard je best voor doen en dan voel je extra druk. Dat gevoel is heel lang heel sterk geweest, en is er misschien nog wel. Het heeft ook invloed op de wijze waarop ik nu met anderen omga: het altijd goed willen doen voor de ander, dus het moeilijk vinden om te kiezen waar ikzelf gelukkig van word.’
• Oudste heeft het ‘t moeilijkste gehad in de periode dat ik twee dagen per week naar Rotterdam moest voor therapie. Dat was net in de tijd dat hij het hevigste puberde: ‘Ik vond het naar dat je zo veel weg moest maar ik maakte me ook zorgen om je, en was bang dat het van kwaad tot erger zou gaan. Die onzekerheid, gecombineerd met jouw afwezigheid en mijn eigen pubergevoelens maakte volgens mij dat ik afstandelijker (maar ook zelfstandiger) werd.’
• Jongste: ‘Doordat je door de pijn vaak labiel, verdrietig of chagrijnig was had ik het idee dat ik op eieren moest lopen. Het toppunt werd bereikt toen je zei dat je het leven niet meer zag zitten en wel eens dacht aan zelfmoord. Dat heeft mij ontzettend geraakt en vond ik moeilijk te verwerken. Ook al zei je er meteen bij dat je dat nooit zou doen, het idee dat je met de gedachte speelde maakte mij kapot.’
  (Anna: Ja mensen, ik ben daar ook geweest, dat zie je. En ik moet erbij zeggen dat het kind al 18+ was, toen dat zich afspeelde. Maar het is een goede les voor iedereen, hoop ik: realiseer je wat je je kind aandoet met het uitspreken van zulke gedachten!)

En dan de positieve gevolgen die ze noemen:

• ‘Die gezinsverzorgsters in huis was best interessant, en ze waren bijna altijd superlief.’
• ‘Mamma was wel altijd thuis (op dat jaar naar Rotterdam na dan), en heel geïnteresseerd. Het was fijn om naast haar bed te zitten en samen te kletsen of tv te kijken’.
• ‘Ik denk dat ik meer begrip heb voor mensen met chronische pijn, en meer empathie en dat komt in mijn werk heel erg van pas’.
  (Anna: hij heeft nu een leidinggevende functie en >2000 mensen onder zich-met allemaal hun eigen problemen-, en ze dragen hem op handen!)
• ‘Ik ervoer geen druk om te moeten ‘zorgen’.’
• ‘Geen negatieve herinneringen, en ook geen negatieve invloed op mijn ontwikkeling’.
• ‘Ik ben zelfstandiger geworden’.
• ‘Het heeft wel invloed gehad op hoe ik zelf met fysieke problemen omga. Ik vertel het zeker niet snel aan anderen wanneer ik ergens pijn heb of last van heb. Ik heb wellicht onbewust geleerd om zelf te dealen met mijn pijn en daar niemand anders mee lastig te vallen’.
  (Anna: Dit laatste punt kan natuurlijk ook negatief uitpakken, lees ‘Lieve Help’ er maar op na)

Ten slotte als heerlijke uitsmijter:

‘Ik ben nooit iets tekort gekomen en je was (en bent) een fantastische moeder!!

Welke conclusies kan ik trekken, in elk geval uit de antwoorden van míjn kinderen?:

1. De negatieve herinneringen zijn haast allemaal het gevolg van de negatieve emoties die met de pijn gepaard gingen, en niet van het ‘ziek’-zijn op zich. Dat is wellicht een goede les en eyeopener voor diegenen onder jullie die nog in deze fase van opgroeiende kinderen zitten.
2. Als je al met de gedachte rondloopt dat je je leven met zoveel pijn niet meer ziet zitten, deel dit dan nooit met je kinderen, ook al denk je dat ze oud en wijs genoeg zijn om ermee om te gaan, en ook al zeg je er bij dat je natuurlijk nooit zoiets zal gaan doen.
3. Er zijn zeker ook positieve gevolgen, zelfs bij mijn kinderen, terwijl ik toen nog lang niet de wijsheid en kennis had die ik nu heb.
4. Organiseer regelmatig een gezinsbijeenkomst waar iedereen kan vertellen wat hem of haar dwars zit, wat er niet goed gaat, wat men graag anders zou willen etc.

De belangrijkste adviezen wanneer jouw kinderen opgroeien met een chronisch zieke ouder zijn:

• Leg uit wat er aan de hand is. Kinderen die niet op de hoogte zijn van wat er speelt, voelen dat heus wel aan, en halen zich dan de meest verschrikkelijke dingen in het hoofd, zoals dat jullie gaan scheiden, dat jullie hem het huis uitdoen en laten adopteren, dat de zieke ouder dood gaat, dat het erfelijk is en hij het ook krijgt etc.
  Stel je kind dus gerust!
• Informeer je kind over de pijn of ziekte, zo uitgebreid als hij of zij met zijn leeftijd maar aan kan.
• Probeer alternatieven te zoeken voor die dingen die jullie vanwege jouw pijn/ziekte niet meer samen kunnen doen.
• Laat je kind voelen (en horen) dat je ongeacht je problemen heel veel van hem houdt.
• Probeer zoveel mogelijk structuur in het leven van het kind te handhaven. Behoud de regelmaat en bewaak de grenzen.
• Zorg ervoor dat het kind zijn school, hobby’s en vriendschappen kan onderhouden, ondanks dat hij misschien extra moet inspringen in het huishouden. Als zijn school etc. in de knel komt, schakel dan hulp van buitenaf in.
• Veel meer tips en adviezen, ook voor de kinderen zelf-en opgesplitst naar de verschillende leeftijdscategoriën-, vind je in ‘Lieve Help’

Voor diegenen die al pijnpatiënt waren toen hun kinderen opgroeiden:
‘Wat zeggen zij wanneer je hen dezelfde vraag stelt als ik deed?’

Voor diegenen die nog met kinderen in huis wonen:
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn persoonlijke verhaal, want dat is natuurlijk de reden dat ik het deel!

Vond je dit stuk interessant, leuk, waardevol? Dan zou ik het heel erg leuk vinden wanneer je dit artikel zou willen delen op social media of via de mail. Onderaan deze pagina vind je de mogelijkheden. Ook aanvullingen en andere reacties onder dit blog worden ontzettend gewaardeerd.

Wil jij op de hoogte blijven van nieuwe blogs en andere tips, nieuwtjes en evenementen? Schrijf je hier in. Je kunt je uiteraard altijd weer met 1 muisklik uitschrijven.

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek  ‘Lieve Help!’. Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts,  met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen. Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten. Lees meer over ‘Lieve Help’ hier. 

Wil je dit blogartikel delen of gebruiken in een tijdschrift, nieuwsbrief of website? Dat is prima, zolang je de volgende zin en een werkende link naar mijn website (www.boek-en-steun.nl) plaatst: “Door Anna Raymann,  schrijver van: “Lieve help!” en Över leven met chronische pijn”

Meer blogs vind je hier

In de Besloten Facebook-groep Chronische pijngroep Boek-en-steun, kun je met 3500 lotgenoten chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.