Luisterboek
Sinds kort is ‘Over leven met chronische pijn’ ook verkrijgbaar als luisterboek.
Je vindt het op:
Luisterrijk: https://www.luisterrijk.nl/luisterboek/9789464490299/overleven-met-chronische-pijn
Storytel: https://www.storytel.com/nl/nl/books/overleven-met-chronische-pijn-1447748
Anna en de Landelijke Pijn Organisatie
In het voorjaar 2020 is er in gesprekken met enkele mede-pijnpatiënten een zaadje geplant dat inmiddels is ontkiemd: het idee om een allesomvattend pijnplatform op te zetten, waar iedereen met aanhoudende pijn, van welke leeftijd en met welke diagnose dan ook, zijn toevlucht toe kan nemen. Waar je alle informatie over chronische pijn bij elkaar vindt, waar je een duidelijk zicht krijgt op alle mogelijke behandelingen, waar je in een besliboom de voor jou meest geschikte behandelingen en aanpassingen kunt vinden, waar je bij de hand genomen wordt bij alle zelfzorg, en waar je in een community in contact kan komen met ervaringsgenoten.
Een platform vóór en mét pijnpatiënten!
Dit alles zal voornamelijk worden verwezenlijkt in een interactieve digitale omgeving.
Ruim een jaar verder krijgt het platform steeds meer gezicht. Op de ‘bouw’-website van de Landelijke PijnOrganisatie is het proces uitgebreid te volgen. Samen met tekenaar Gijs van der Lelij maakten we een schets van de website in de vorm van een stad, zoals deze er uiteindelijk uit zal komen te zien.
De pijnstad van de Landelijke Pijn Organisatie
Inmiddels breidt het kernteam zich langzaam uit met mensen die ons vanuit hun vakgebied op een professionele wijze ondersteunen. De reacties uit de medische en wetenschappelijke wereld is enthousiast, inspirerend en stimulerend. We hebben daadoor een indrukwekkende lijst van stakeholders kunnen samenstellen.
Veel meer informatie is te vinden op onze website.
Nieuwsbrief
Voorjaar 2020
We leven in een lastige, verwarrende en angstige tijd. Dat hoef ik je niet te vertellen. Je wordt de hele dag door 
doodgegooid met informatie. Misschien zit je dan ook niet te wachten op een extra bericht van Boek-en-steun. Toch heb ik de behoefte om deze lente-editie van de nieuwsbrief niet over te slaan, en te proberen je een hart onder de riem te steken.
Chronisch pijnpatiënten kunnen door hun ziekte een hoger risico lopen om Corona te krijgen en daarbij heviger symptomen te krijgen. Al lijkt het er nu op dat het voornamelijk een hoge leeftijd en hartklachten, longziektes en diabetes zijn, die een grotere kans op overlijden aan het virus met zich meebrengen. Ik hoop van harte dat jij nog niet van nabij met het virus te maken hebt gekregen.
Evengoed worden veel pijnpatiënten getroffen door secundaire gevolgen van het Covid-19-virus. We horen in onze Facebookgroep veel signalen van afgezegde behandelingen, revalidatietrajecten die afgelast zijn of teruggebracht zijn in frequentie of naar online sessies. Evenals annuleringen van operaties en afspraken op de pijnpoli. Zeker als men daar maandenlang voor op de wachtlijst heeft gestaan, is dit een bittere pil om te slikken. Door deze situaties heeft menig chronisch pijnpatiënt wel degelijk te lijden onder het virus. En al is het dan indirect, als dit voor jou het geval is, is dat knap beroerd. Ook melden leden dat ze in financieel opzicht getroffen zijn door het verlies van hun eigen werk, of doordat dat bij hun partner het geval is. Ik voel je pijn en verdriet en stuur je een virtuele knuffel.
Wat heel bizar is dat het voor jou nu juist ook een (wrang) voordeel kan zijn om pijnpatiënt te zijn. Dat komt doordat jij al lang gewend bent aan het leven onder de omstandigheden, die nu door onze regering aan alle Nederlanders zijn opgelegd: thuisblijven, niet naar verjaardagen, concerten, evenementen, feesten, sportwedstrijden kunnen gaan, afhankelijk zijn van anderen voor boodschappen, niet op vakantie, sporten, en ga zo maar door. Voor menig pijnpatiënt is dat de gewone dagelijkse gang van zaken. Dat geeft jou een voorsprong. Daarbij is er voor velen nu ook meer contact met de omgeving. Er wordt meer gebeld, meer geappt, meer gemaild. Misschien heb je daar al plezier van gehad. En wie weet komt er door dit alles wel een beter begrip van onze medemensen voor de chronisch zieke. Ik hoop het met heel mijn hart!
Ik ben er van overtuigd dat de wereld hierna niet meer hetzelfde zal zijn. Ik zeg zeker niet dat het hierna beter zal zijn, dat we onze les geleerd zullen hebben, zoals je hier en daar leest. Daarmee zou ik voorbij gaan aan al die mensen die getroffen worden door deze crisis, door het verlies van een dierbare, maar nog velen meer die getroffen worden door de economische gevolgen, die hun levenswerk soms in rook op zien gaan, die in grote financiële moeilijkheden komen of die hun dromen voorgoed moeten begraven. Die psychisch in de problemen komen. Hoe dan ook, we zullen hier samen doorheen moeten. We moeten proberen positief en sterk en veerkrachtig te zijn, eigenschappen waarop bij een pijnpatiënt al veel langer een beroep op wordt gedaan.
Juist in deze onzekere tijden kan een Facebook-community, zoals die van Boek-en-steun een grote steun zijn. Er zitten 3300 lotgenoten in onze besloten groep, die je van de nodige begrip, info, steun en warme woorden kunnen voorzien.
In het kader van positief blijven kan ik het niet laten om een (letterlijk!) lichtpuntje te benoemen: het is voorjaar! Dat laat zich niet tegenhouden door welk verschrikkelijk virus dan ook, maar verschijnt gewoon. Dat betekent dat als je in
staat bent om een ommetje te maken, je het zonlicht op je lijf kan voelen, vitamine D kan aanmaken, waarvan je sterker wordt. De bomen en struiken kan zien ontspruiten, de bloemetjes met al hun vrolijke kleurtjes kan zien en de vogeltjes kan horen fluiten. Als je niet naar buiten durft of mag, kun je in je tuin of op je balkon gaan zitten. Als je geen buiten hebt kun je je ramen open gooien. Als je dat niet durft, mag of kan, kun je naar buiten kijken en van dit alles genieten. Ja, zelfs als je geen uitzicht op de natuur hebt zal er op zijn minst toch in elk geval meer licht in je kamer binnenkomen.
Dat alles maakt je vrolijker, het maakt endorfine aan waardoor je je minder somber, misschien zelfs gelukkiger voelt.
Een geluk bij een ongeluk dus, dat het Coronavirus ons precies in deze tijd van het jaar aanvalt. Daardoor zijn we sterker en beter in staat om hem het hoofd te bieden en uiteindelijk te verslaan.
Blijf gezond, zorg goed voor jezelf, en denk aan je medemens, en hou vol! Samen komen we hier doorheen.
Een virusvrije knuffel van
28 augustus 2019: het nieuwe boek is uit!
Hallo lieve bezoeker van deze website,
Goed nieuws: de Boek-en-steun community groeit en groeit. Steeds meer mensen, die te maken hebben met langdurige pijn, ontdekken de Boek-en-steunwebsite en de Facebookgroepen. En treffen daar lotgenoten, waardoor ze ervaringen met elkaar kunnen delen, steun kunnen vinden én geven, vragen kunnen stellen, hun hart kunnen luchten, elkaar weten op te peppen, app-groepen vormen of zelfs afspreken in levende lijve!
Bezig aan mijn nieuwe boek
Ik heb nog meer goed nieuws want mijn nieuwe boek is uit!
Als jij een voorproefje van mijn boek wilt zien, klik dan hier om de uitgebreide inleiding te lezen.
Met een nieuw boek komen er ook weer meer presentaties. De eerste is al vastgelegd: op 12 oktober geef ik een presentatie op de landelijke contactdag van Pijn-Hoop. Ik hoop je daar te zien!
Liefs,
