Resultaten enquête
1 Ben je een:
- Man 9,78%
- Vrouw 90,22%
2 In welke leeftijdscategorie val je?
- jonger dan 25 jaar 3,26%
- 25-35 jaar 10,875
- 35-45 jaar 14,13%
- 45-55 jaar 31,525
- 55-65 jaar 32,61%
- Ouder dan 65 jaar 7,61%
3 Hoe vaak reageer jij op berichten van anderen?
- Ik lees alleen, maar reageer (bijna) nooit 13,04%
- Ik reageer af en toe 51,17%
- Ik reageer regelmatig wanneer iets mij aanspreekt 29,35%
- ik reageer (bijna) altijd 5,43%
4 Hoe vaak post je zelf een bericht?
- Nooit 30,77%
- Soms 60,44%
- Regelmatig 8,79%
5 Als je een cijfer aan de groep in zijn totaliteit mag geven, welk cijfer van 1-10 zou dat dan zijn? Wil je je antwoord ook motiveren?
- Cijfer 4 2x
- Cijfer 5 1x
- Cijfer 6 8x
- Cijfer 7 22x
- Cijfer 8 38x
- Cijfer 9 13x
- Cijfer 10 4x
Gemiddeld krijgt de groep een 7,7!
Motivaties:
- 4: het is zo jammer dat het in de groep met name om “negatieve” berichten draait: klagen, de overtreffende trap (ik heb het erger, ik gebruik nog meer medicijnen etc.)
- 4: zeer veel negativiteit, ik mis een positieve babbel
- 5: ik vind het jammer, als iemand zich niet aan de regels houdt (onbewust) dat het bericht zonder pardon van Facebook wordt verwijderd!
- 6: Ik denk wel dat er vraag is voor een overkoepeld orgaan van gelijkgestemden. Ik zelf ga altijd mijn eigen weg
- 6: nogal een streng beheer!
- 6: een voldoende, prima groep
- 6: vind het persoonlijk wat te groot aan het worden en soms worden berichten aangevallen door mede lotgenoten dat hun vinden dat het niet gepost hoort te worden.
- 6: Vroeger9,nu een 6.Hoe meer leden, hoe meer en er geklaagd wordt ,ook ivm medicatie. Iedereen is en heeft iets anders. Liever zoals in begin ,dan had je meer aan de reacties en steun.
- 6: het is prettig om te weten dat je niet de enige bent. Op een gegeven moment merk ik dat er niet veel nieuws meer onder de zon is
- 6: ik vind het enerzijds fijn om de steun te lezen, maar ik merk dat ik er vaak wel neerslachtig van word en dus dingen vaak liever niet lees
- 7: fijne groep met info en begrip
- 7: Ik vind de berichten over negatieve reacties die voorbij komen echt heel naar
- 7: meer educatieve dingen zou ik willen zien.
- 7: er zijn nog teveel bemoeials en beterweters en ik heb liever advies of niks
- 7: De inhoud is erg goed en interessant alleen mag je niet alles kwijt. Als je een beetje negatief over pijn praat wordt je bericht al verwijderd.
- 7: door lezen van andere zieken kan ik beter alles relativeren
- 7: Dat ik nog nooit een bericht gepost heb, komt omdat ik me nog niet voorgesteld heb. Ik ben ook nog niet zo heel lang lid. Ik heb af en toe moeite met de betweterige toon van sommige mensen.
- 8: Dat is moeilijk als je net lid bent. Het valt me op dat het een warme lieve groep is die steunend is. Er is begrip wat in de buitenwereld ver te zoeken kan lijken. In Nederland lijkt de waarde van de mens af te hangen van wat je doet en niet wie je bent.
- 8: ik ben blij dat ik niet alleen sta en dat je elkaar kan helpen alleen al door begrip en erkenning
- 8: ik geef als oud leerkracht bijna nooit een 10 ,deze groep is gewoon een ondersteuning bij je pijn, je krijgt tips ,feedback etc en soms lijken er wedstrijden te zijn van wie heeft het meeste maar daar lees ik liever overheen
- 8: ik vind het fijn om berichten te lezen en haal er voor mijzelf zaken uit waar ik steun in vind
- 8: de montere insteek is fijn. We willen van elkaar leren en niet alleen leed spuien
- 8: van sommigen wordt ik wat depri
- 8: Het is fijn dat je de verhalen van je lotgenoten ook eens kan lezen
- 8: ik heb hier al veel goede tips uit gehaald
- 8: we blijven mensen 😉 ik merk zelf dat ik minder post omdat mijn (nu al 3jr) revalidatie zoveel van mij vroeg ik geen energie meer over had deze laatste 6 a 7 mnd. Ik baal ervan maar toch probeerde ik de groep (groepen) een beetje bij te houden en anderen wat te steunen. Dit zal wat beter kunnen… anderen zullen dit ook herkennen. Soms is het wat stiller dan andere groepen maar waar dat aan ligt, geen idee.
- 8: ik vind het een fijne groep, ik vind veel begrip en herkenning
- 8: je kan je verhaal kwijt, je vragen kan je kwijt, je voelt je begrepen
- 8: iedereen is met elkaar begaan
- 9: het is een fijne warme groep waaruit ik vaak weer energie put om wat van mijn dag te maken
- 9: Een steunende groep die we allen zo nodig hebben omdat wij beter dan wie ook begrijpen waar we in zitten.
- 9: omdat ik vind dat het beheer het prima doet en het toch echt knap is dat er inmiddels 2000 leden zijn
- 9: hier meer ondersteuning dan bij de meeste dokters.
- 9: vind het een goede groep die ook positief is. Dit vind ik dus belangrijk. Het is niet enkel geklaag en gezaag!
- 10: ik heb zelf de syndroom van Tietze en fibromyalgie en heel veel pijn elke dag , en ik haal hier wel veel tips uit die ik dan kan proberen.
- 10: omdat het een fijne warme groep is
De rest gaf geen motivatie voor hun cijfer.
6 Geef aan wat van het onderstaande voor jou van toepassing is (meerdere antwoorden mogelijk)?
- Ik vind (h)erkenning in de groep 87,91%
- Ik leer dingen in de groep m.b.t. mijn leven met pijn 56,04%
- Ik vind steun in de groep 48,35%
- Ik word verdrietig/naar van de ellende die uit sommige berichten spreekt 26,37%
- Door het lezen in de groep ben ik minder met mijn eigen pijn bezig 19,78%
- Door het lezen in de groep ben ik meer met mijn pijn bezig 12,09%
- Mijn leven met pijn is gemakkelijker geworden door de groep 8,79%
7 Wat voor soort berichten lees jij het liefst (en zou je wellicht meer willen zien)? (meerdere antwoorden mogelijk)
- Een bericht van iemand die iets positiefs meemaakt (of heeft meegemaakt) in zijn leven met pijn 68,48%
- Een vraag om advies 67,39%
- Een grappig/vrolijk bericht, al dan niet m.b.t. het leven met pijn 52,17%
- Het bericht van een lid dat het moeilijk heeft en om steun vraagt 45,65%
- Van alles wat 42,39%
- Een persoonlijk blog van Anna of van een lotgenoot 39,13%
- Het voorstellen van leden, waarin men uitlegt welk(e) soort(en) pijn men heeft/hoe lang etc 38,04%
- Een plaatje met een inspirerende quote 36,96%
- Anders 5,43%
8 Wat mis je in de groep?
69 antwoorders vulden geen antwoord in, of gaven aan niks te missen!
23 antwoorders mistten de volgende zaken:
- Contact
- Info van Belgische lotgenoten
- Positiviteit, opbeurende berichten
- Niet echt iets. Hooguit iets over andere pijn dan lichamelijke.
- Reacties vanuit leven MET pijn ipv pijn je leven laten beheersen
- Yoga. Meditatie.
- Soms moeten topics eerder gesloten worden anders ben je geneigd na 4 dagen meldingen voor dat bericht uit te schakelen
- Open minded zijn van sommige mensen in de reacties
- <25 jarigen
- Betere beheerders
- Soms zou je iemand echt willen kennen
- De berichten waarin iemand duidelijk laat weten dat hij/zij het niet meer ziet zitten wegens de pijn. Die berichten worden namelijk verwijderd!
- Misschien iets meer advies, tips, hulpmiddelen om beter om te gaan met pijn
- Soms mist er iets maar ik weet niet zo goed wat dat is… Ik ga daar eens meer op letten en nadenken. Ben niet zo heel actief geweest sinds december/januari.
- Ik zou willen weten of je Nederlandse of Belgische bent!!
- Meer praktische tips
- Elkaar live ontmoeten
- Respect naar elkaar mis ik geregeld, ook saamhorigheid
- Persoonlijke hygiëne door medicijngebruik aangepast toilet of niet? De beste stuurlui staan aan wal dus Nee, ik vind dat jullie een pluim verdienen.
- De samenhang van in het begin tussen de leden
- Een arts die adviezen geeft.
- Ik zou zelf een klaagpost maken, waar mensen de kleinere klachten over hun pijn kwijt kunnen zodat niet voor alles een nieuw bericht gepost moet worden. Uiteraard, de grotere, moeilijkere dingen verdienen wel een eigen post. Maar voor “normale” slechte dagen zou een verzamelpost misschien een idee zijn.
- Nog meer tips of nieuwe pijnreductie technieken
9 Als jij beheerder was, wat zou je dan aanpassen c.q. verbeteren. Zou je bijvoorbeeld de regels willen aanpassen, of zou je veel actiever zijn met reageren en berichten plaatsen? Of heb jij nog andere goede adviezen voor het beheerdersteam?
57 mensen hebben hier op gereageerd. 36 hiervan vinden dat het beheer het prima doet, vaak ‘top’, en geven ons complimenten en respect.
21 van hen hebben aangegeven wat ze veranderen als ze beheerder zouden zijn:
- Ik ben niet van de spreuken maar anderen blijkbaar wel!
- 2x neg. Reactie uit de groep gesmeten worden
- De regels een beetje aanpassen en een beetje minder streng zijn
- Ik zou de groep weer zo willen zoals deze het eerste jaar was. Beheerders: zorg dat de groep weer zo word. Er is behoefte aan zo’n positieve groep. Ik weet wel dat er veel leden zijn maar wat is de opzet: veel ‘onzichtbare’ leden of een positieve groep met leden die er voor elkaar zijn?
- Het is goed dat het beheerdersteam is uitgebreid.
- Doordat beheerders soms ook eigen dieptepunten plaatsten, geven ze aan dat anderen dit ook mogen. Daardoor veel verhalen vanuit pijn die de mens erachter een slachtoffer maakt.
- Neutraal blijven .niet lachen om dingen die voor anderen kwetsend kunnen zijn. Een duidelijk beeld van wat de beheerder zelf heeft. Zodat het niet lijkt of ze alleen maar alles van je willen weten en ook een beetje professionaliteit en topics soms gewoon sluiten als het niet echt relevant is of het blijft maar doorzeuren.
- Het beheer gaat goed. Wel jammer dat ze af en toe stevige kritiek krijgen , van mensen die de insteek niet snappen.
- Regionale mensen samen brengen
- Te veel om op te noemen
- Niet teveel de nadruk leggen op positiviteit. Soms zijn de vooruitzichten gewoon erg beroerd. Soms heb je van die moeilijke, donkere dagen. Als dan iemand blijft hameren op positiviteit, kun je dat even absoluut niet hebben. En aangezien de groep zo groot is, spelen die momenten natuurlijk door elkaar heen.
- Ook de ‘negatievere’ berichten toestaan op de tijdslijn
- Op tijd ingrijpen wanneer iets dreigt te escaleren en even te melden in de groep waarom het beheer de discussie stopt.
- Dat men de afkortingen benoemd! Is in België soms heel anders dan in Nederland!!
- Al de kwakzalvers en “verkopers” eruit
- Minder streng zijn op positieve berichten, maar dit juist aanmoedigen
- Geen dokter spelen voor een ander ,iedereen heeft iets anders en reageert verschillend op medicatie
- Ik zou het elkaar proberen te overtreffen met ziektes en medicatie aan banden leggen
- Ik vind dat beheerders inderdaad actief moeten reageren, maar niet per sé moeten plaatsen. Leden maken daarin de groep. Ik vind het wel belangrijk dat beheerders meelezen en een oogje erop houden. Daarnaast zou ik voor balans zorgen. Als er te veel minder leuke dingen in de groep staan, zou ik als beheerder juist voor iets positiefs gaan. Zo ontstaat er vanzelf ruimte voor allebei en voelt de groep positiever.
- Regels verbeteren en anders formuleren. Het klinkt soms heel belerend hier op de groep
- Ik zou soms wachten met reageren als een bericht niet helemaal klopt.
10 Laat ons weten wat je nog kwijt wilt aan de beheerders, en wat je nog niet in de bovenstaande vragen hebt kunnen vertellen.
48 antwoorders reageerden hierop. Een aantal vult alleen in: n.v.t., maar de andere antwoorden staan hieronder
- Ik vind de groep heel goed. Ben eens lid geworden bij een andere groep. Hier wil ik nu vanaf omdat er teveel geklaagd word. Ik lees het nt meer want ik word depressief, bijna, en het is er gewoon een wedstrijd. Wie heeft er het meeste pijn. Dit wil ik echt nt. Jullie laten dit nt gebeuren. Super dus! Ben blij met jullie groep.
- Soms heb je wel eens een gesprek wat ergens toe leidt en je inzichten geeft. Maar het is ook fijn om te troosten en getroost te worden!
- Bedankt , een keer of 10 genoemd!
- Ik vind het jammer dat Anna het zover heeft laten komen zoals het nu is. Juist omdat het altijd de opzet is geweest om de groep te onderscheiden van de andere (negatieve(re) groepen) door er een positieve groep van te laten blijven. Ik heb lang getwijfeld of ik de enquête wel wilde invullen omdat ik eigenlijk al had besloten geen lid meer te blijven van de groep. Maar juist omdat ik het zo jammer vind dat zo’n mooie groep, zoals het het eerste jaar was, nu zo’n stuk negatiever is geworden, heb ik toch de enquête ingevuld.
- Bedankt voor de fijne groep!
- Jullie doen goed je best lach en huil mee maar laat zien dat je beheerder bent zodat er niet om je gelachen wordt en zorg dat niemand dokter of specialist gaat uithangen.
- Jullie zijn erg begaan met de leden, naast het beheren. Het is een fijne groep.
- Als iemand iets plaatst wat niet volgens de regels is, stuur dan een privé bericht met de vraag of ze het bericht aan willen passen ipv dat de beheerders dit meteen doen verwijderen!
- Ben blij met wat steun en begrip
- Jullie doen da goed
- Warme, fijne groep.
- Blij dat deze groep bestaat, ik lees veel, leer veel en krijg herkenning en steun. Jammer dat mensen geen plaatjes mogen plaatsen als zij zich daar goed bij voelen
- Ik vind de beheerders kanjers en ik heb veel respect voor jullie dat er zoveel tijd ingestoken wordt en dat maakt deze groep een fijne lieve groep. Dit terwijl jullie ook het nodige met jullie meedragen en ook knokken met jullie eigen situatie. Respect! Deze groep (groepen) zijn heel belangrijk! Ik kan er bijvoorbeeld lastig over praten in mijn directe omgeving en was er al lang onder door gegaan deze afgelopen jaren als de groepen niet bestonden ????????
- Ik zou als verpleegkundige meer uitleg willen geven!!
- Ik zou zeggen zo door gaan
- Ik ben bang om me voor te stellen, heb weinig zelfvertrouwen
- Veel meer praktische tips geen medicatie
- Ga zo door. Jullie zijn kanjers
- Sommige mensen zouden beter niet bij de groep zijn ,het is boek en steun !
- Jullie doen het uitstekend!
- Daar ik ook nog lid ben van andere besloten groepen zie ik soms iets dat ook voor deze groep waardevol is. Bijvoorbeeld via lotgenoten nah word ik regelmatig op de hoogte gehouden van hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen zijn natuurlijk afhankelijk van je eigen behoeften en beperkingen. Kijk maar eens op www.scouters.nl Ik vraag me af of ik deze informatie via pb kan versturen, want heb geen idee hoe ik iets plaatsen kan. Verder … Mijn complimenten aan de beheerders!
- Hou je verhaal kort en duidelijk, en sluit een topic na een poosje want 3 dagen of langer horen bv. Wat doe jij als je te moe bent om te koken.
- Soms vind ik dat mensen dingen vragen die eigenlijk door een arts beantwoord zouden moeten worden.
- Het lijkt me heel moeilijk om deze groep te beheren en ik heb erg veel bewondering voor hoe jullie dat doen!
