‘Overleven met chronische pijn

Maak met eenvoudige aanpassingen je leven binnen zes maanden weer leuk en zinvol, ondanks de pijn’ 

is de titel van mijn nieuwe boek. Hieronder  vind je alvast de eerste pagina’s:

 

Drie zaken die onmisbaar zijn voor levensgeluk:

  • Iets om van te houden

  • Iets om op te hopen

  • Iets te doen hebben

Joseph Addison (Engelse politicus en schrijver, 1672-1719)

 

 

 Harde feiten over chronische pijn 

Miljoenen mensen leven met chronische pijn. Hoewel er veel goede bedoelingen en initiatieven zijn, groeit dat aantal alleen maar. Er komen voortdurend pijnklinieken bij en deze hebben allemaal wachtlijsten. Steeds meer mensen slikken alsmaar grotere hoeveelheden zware pijnstillers. Ondanks vele wetenschappelijke studies blijft het probleem ‘chronische pijn’ complex en lastig aan te pakken.

Fysieke, psychische en sociale aspecten
Wat wel al tientallen jaren bekend is, is dat chronische pijn een combinatie is van fysieke, psychologische en sociale factoren. Helaas focussen veel artsen en behandelaars nog steeds alleen op de fysieke aspecten, of soms juist puur op de psychische kant. Dat kan al een belangrijke reden zijn waarom het een chronisch pijnpatiënt meestal niet lukt om pijnvrij te worden. Verder weten we inmiddels dat chronische pijn haast altijd ontstaat door een combinatie van oorzaken. Er is daarom ook een combinatie van meerdere soorten behandelingen en aanpassingen nodig om iemand weer pijnvrij – of op zijn minst pijnarm – te krijgen.

Wachten op een oplossing
Net als ik jaren geleden, heb jij misschien het gevoel dat je alles geprobeerd hebt en dat niks helpt. Dat je misschien je werk moet gaan opgeven, of dat al hebt moeten doen. Dat er gaandeweg veel leuke dingen uit je leven verdwenen zijn. Dat je omgeving er weinig van lijkt te begrijpen, je relatie onder de hele situatie lijdt en je sociale netwerk uitgedund is. Dat je je nutteloos voelt. Het zou zelfs kunnen dat je bang bent dat er niks meer zal veranderen en dat je leven verknoeid is. Wellicht zit jij thuis verdrietig te wachten tot er een wondermedicijn op de markt komt of er een magische behandelmethode ontwikkeld wordt. Omdat je denkt dat dat de enige manier is om jou je oude leven weer terug te geven.

Hoop
Ik help je meteen uit de droom: dat gaat niet gebeuren. Ga voor jezelf maar eens eerlijk na wat alle medicatie, behandelingen en eventuele operaties die je hebt gehad, je nu daadwerkelijk hebben opgeleverd. Ze hebben je waarschijnlijk een hoop tijd, zweet, tranen en misschien geld gekost, maar ben je er nu echt veel mee opgeschoten? En écht, die magic pill, -injectie of -behandeling gaat er ook in de komende jaren niet komen. Er bestaan helaas geen snelle of gemakkelijke oplossingen voor chronische pijn. Dat is natuurlijk niet leuk om te horen. Maar gelukkig is er wel hoop. Als jij ten gevolge van de pijn je oude, vertrouwde leventje hebt moeten loslaten, wil dat namelijk nog lang niet zeggen dat je geen fijn leven meer kunt hebben, of dat je nooit meer iets zult kunnen bereiken. Want dat kun je zeker wel!

Verantwoordelijk
Wanneer de pijn achter het stuur van jouw leven heeft plaatsgenomen, zul je om vooruit te komen allereerst uit de slachtofferrol moeten kruipen. En ja, ik weet het, die eeuwige pijn ís verlammend. Je hebt helemaal gelijk. Maar tegelijkertijd ben jij de enige die echt in actie kan komen. Jij bent uiteindelijk zelf verantwoordelijk voor de dingen die je kunt doen om beter met je pijn om te gaan en zodoende je leven weer beter en leuker te maken.

Je hebt je lot in eigen handen
Leg dus niet langer je lot volledig in de handen van je arts of je therapeut. De behandelaren zijn op zijn hoogst zo’n vijftig uur per jaar met jou en je pijn bezig. Dat is nog niet één procent van de tijd dat jij zelf met die pijn moet dealen. Zodra jij de deur uit bent zijn ze weer gefocust op een andere patiënt. Wees daarom de baas over je eigen gezondheid. Jij dient aan het roer te staan. Je hebt een team, met daarin je huisarts, pijnarts, therapeut en je eventuele partner of gezin, om je daarbij te ondersteunen. Bij dat team moeten alle neuzen dezelfde kant opstaan. Als dat niet het geval is, moet je andere teamleden zoeken.

Een optelsom
De hoeveelheid pijn die je hebt, is een optelsom van allerlei oorzaken. Het past niet in dit boek om in te gaan op hoe jouw pijn tot stand is gekomen, en dat doet ook niet ter zake. Het is echter wel belangrijk om je te realiseren dat, net als bij het ontstaan ervan, ook het verminderen van de pijn een optelsom is. Namelijk van medicatie, behandelingen én van dingen die je zelf kunt doen, kunt laten, of kunt aanpassen in je leven. Dit boek gaat jou een aantal van die stapjes die je zelf kunt doen, aanreiken. Stapjes die je niet van je arts of je therapeut aangeboden krijgt. Stapjes die je zelf kunt en zult moeten zetten. Stapjes die je dagen leuker en gemakkelijker zullen maken en je leven meer zin gaan geven, ondanks je pijn.

Opladen
Je kunt je lichaam vergelijken met een telefoon die elke nacht moet worden opgeladen. Helaas lijkt het erop dat er bij veel mensen met aanhoudende pijn een los contactje in de oplader zit. Op een of andere manier laadt de batterij nooit meer helemaal 100% op. De ene keer lijkt hij na een nacht rust wel redelijk vol te zijn, maar even vaak staat de batterij ’s ochtends maar op 50% of is deze zelfs nog steeds zo goed als leeg. Je kunt de accu overdag nog wel eens inpluggen door te rusten of een dutje te doen, maar ook dan komt er telkens maar een klein beetje energie bij. 

Energiebeheer
Jouw beschikbare energie verschilt meestal flink van dag tot dag. Je kunt daardoor de neiging hebben om op een goede dag bergen werk te willen verzetten, maar als gevolg daarvan ben je dan de dagen daarna doodop. Op korte termijn lijkt dit wel te werken, omdat je je hele actielijst hebt afgewerkt, maar op langere termijn wordt de pijn er alleen maar erger door. Helaas kun je niet, zoals voor je telefoon, zomaar een nieuwe oplader bestellen. Daarom zul je een manier moeten vinden waarop je verstandig met je beschikbare energie omgaat. In hoofdstuk 13 leer je hoe je je energie kunt vergroten, hoe je deze kunt verdelen over de dag, en hoe je je grenzen kunt bepalen en bewaken.

Verslavingen aan ongezonde gewoontes
Naast medicatie en behandelingen is een gezonde levenswijze heel belangrijk. Mensen die roken, ongezond eten, te zwaar zijn of veel alcohol nuttigen, hebben aanzienlijk vaker chronische pijn. Ga hier eerst mee aan de slag wanneer dit op jou van toepassing is. Je kunt daar beslist al stappen zetten. Ik ga er in dit boek verder niet op in, omdat er al heel veel boeken bestaan over de invloed van ongezonde gewoontes op je gezondheid en manieren waarop je verslavingen de baas kunt worden. Ik ga ervan uit dat je, wanneer je met de handvatten uit dit boek aan de slag gaat, je gezondheid wat ongezonde gewoontes betreft al zo goed mogelijk op orde hebt. Daarnaast is er nog veel meer wat je kunt doen. En dáár gaat dít boek over!

 

Hoe wil jij herinnerd worden?

Hoe wil je later herinnerd worden? Als die persoon die altijd aan het zuchten en klagen was? Als degene die steeds opnieuw vertelde dat niemand begreep hoeveel pijn ze had? Als de moeder die bij voorbaat al zei ‘dat kan ik niet’ of ‘ik ben te moe’? Of wil je herinnerd worden als positief voorbeeld? Als iemand die in het algemeen met waardigheid, relativering, optimisme, humor en kracht in het leven bleef staan, ongeacht wat er zich voordeed?

Accepteren en veranderen
Wanneer je leeft met een chronische ziekte zul je moeten leren om je situatie te accepteren en je leven op een andere manier te benaderen. Als je iets accepteert, betekent dat niet dat je het opgeeft. Het betekent: begrijpen dat iets is zoals het is en daar zo goed mogelijk mee omgaan. Het belangrijkste is dat je je leven niet stilzet. Je moet hoe dan ook verder, mét of zonder pijn. Wanneer je gaat zitten wachten tot de pijn weg is, laat je je leven door de pijn leiden. En als je steeds blijft doen wat je altijd al deed, verandert er meestal niet zoveel.

Je gezin
Als je een partner en kinderen hebt is het extra belangrijk om je pijn te accepteren en uit te vinden hoe jullie als gezin zo goed mogelijk door kunnen gaan met jullie leven. Hoe de gevolgen van de pijn, niet alleen die voor jou, maar ook die voor de rest van het gezin, zo beperkt mogelijk kunnen blijven en het beste kunnen worden opgevangen. Je vindt veel handvatten hiervoor in de hoofdstukken 7 en 8.
Je gezin maakt bovendien mede deel uit van jouw behandelteam. Zij kunnen meedenken en meebeslissen, en zijn onmisbaar wanneer het op de steun en hulp aankomt, die je zo hard nodig hebt bij het proces van aanpassen.

Plezier voor je hele leven
Steek geen kostbare energie in zaken die je toch niet kunt veranderen, maar stop het in die dingen waar je wél invloed op uit kunt oefenen. In dit boek kom je vele aspecten van je leven tegen die je zó kunt aanpassen dat je er gelukkiger van wordt. Er nu in investeren betekent bovendien dat je er de rest van je leven plezier van hebt.

Discipline en doorzettingsvermogen
Dit boek leidt je naar een beter leven waarin pijn een kleinere rol speelt. Ik beloof je niet dat het gemakkelijk zal gaan. Er is voor een aantal veranderingen echt wel wat discipline en doorzettingsvermogen nodig. Maar ik weet dat jij die eigenschappen waarschijnlijk wel bezit, want je dealt al lange tijd met chronische pijn en chronische pijn is niet voor watjes. Desondanks zullen er dagen zijn dat je terugvalt in je oude gewoontes en even geen zin of energie hebt om je bezig te houden met je ‘nieuwe leven’. Soms ga je twee stappen vooruit, om er weer een terug te gaan. Maakt niet uit. Dat is alleen maar menselijk en helemaal geen ramp. Wanneer je het op een gegeven moment, wanneer je weer beter in je lijf zit, maar opnieuw oppakt.

‘Ja, maar…’
Misschien zeg je ‘ja, maar… het komt nu nog niet goed uit, want…’. Je denkt dat je nu nog niet in staat bent om actief met veranderingen in je leven aan de slag te gaan. Je wilt dat misschien liever uitstellen omdat je net bezig bent met een ander medicijn of een nieuwe behandeling of omdat je wacht op een operatie. Dat maakt echter niet uit, want die zaken staan los van dit boek.

Doe het nu
Om écht een verbetering te krijgen, is het namelijk nodig dat je zelf aanpassingen doet, zodat je al die stapjes bij elkaar op kunt tellen. Misschien wil je het lezen van mijn adviezen, en het toepassen van de handvatten die ik je ga aanreiken, opschorten omdat zich op dit moment een moeilijke of heftige situatie in je leven afspeelt. Ook die gedachte klopt niet want wanneer die situatie is verdwenen, zal er vast wel weer wat anders zijn. Er spelen zich in ieders leven met enige regelmaat nare of moeilijke zaken af. Het perfecte moment komt nooit, afwachten is dus zinloos. Zoek daarom niet langer excuses want je leven vindt nú plaats en daarom moet je nú beginnen met eruit te halen wat erin zit.

 

Hoe begin je, wat kun je doen en wat levert het op?

Stel redelijke doelen wanneer je begint. Probeer niet alles tegelijk aan te pakken, want dan is het project van verandering gedoemd te mislukken. Kies een paar hoofdstukken uit die je interesse wekken en begin met een paar kleine aanpassingen. Wanneer dat goed gaat, kun je langzaamaan andere en ingrijpendere veranderingen proberen door te voeren.

Prioriteiten
Je kunt ook eerst voor de drie belangrijkste verbeteringen kiezen. Dat zijn zorgen voor een betere balans (hoofdstuk 13), voor betere slaap (hoofdstuk 5) en voor meer beweging (hoofdstuk 14). Schrijf je ambities op. Maak een schema waarin duidelijk staat wat je wanneer gaat doen, en hang het ergens op waar je het elke dag kunt zien. Ook kun je een BuJo gebruiken (je leest hier meer over in hoofdstuk 4), waar je onder andere je doelen voor die week kunt noteren, evenals die voor de langere termijn, en waarin je je vooruitgang kunt bijhouden. Op die manier ga je er echt voor en geef je jezelf meer kans op succes.

Doelen stellen
Naast de vele praktische wijzigingen die je in je dagelijkse leven kunt inpassen, is het belangrijk om een positief gevoel over jezelf te hebben of krijgen. Een positief gevoel van eigenwaarde gaat hand in hand met een gevoel van hoop. Je kunt niet verder als je niet op een gegeven moment diep ademhaalt en tegen jezelf zegt: ‘Oké, ik wil die rotpijn niet in mijn leven, maar die is er nu eenmaal. Wat kan ik nu het beste doen om vooruit te komen? Hoe schop ik die pijn achter het stuur van mijn leven vandaan?’.
Wat op veel mensen met chronische pijn grote impact heeft, vooral op diegenen die door de pijn hun werk zijn kwijtgeraakt, is dat een doel in hun leven ontbreekt. Een manier om hoop te blijven houden, is om een of meer nieuwe persoonlijke doelen te stellen. Denk daar bewust en actief over na.

Met hart en ziel
Een doel geeft je bestaan weer zin. Hoogste tijd dus om te onderzoeken wat jouw hart sneller doet kloppen, wat jou vreugde schenkt, waar je goed in bent. En wat je nog allemaal wél kunt doen, ondanks je pijn en beperkingen. Vind iets dat jou blij maakt en duik er met hart en ziel in. Stel eens drie doelen op die jou gelukkiger maken. Dat mogen gerust kleine doelen zijn. Durf daarvoor buiten je comfortzone te kijken, want daar liggen altijd nieuwe mogelijkheden. Door een groot doel op te delen in kleinere deeldoelen, die duidelijk meetbaar zijn, zoals ‘ik zal vijf dagen per week vijftien minuten lang wandelen’, zul je betrokken en gemotiveerd blijven om door te zetten, totdat je je grote doel – zoals bijvoorbeeld de hele weg naar het huis van je dochter kunnen afleggen- hebt behaald.
Het stellen van doelen zal je pijn niet wegnemen, maar je zult wel steeds meer aankunnen.

In actie komen
Aan wat voor activiteiten zou je kunnen denken als jij door de pijn je werk hebt moeten opgeven? Je hoeft voor mij echt niet meteen de wereld te redden of het klimaatprobleem op te gaan lossen, maar je kunt wel vrijwilligerswerk gaan doen of gaan studeren. Je kunt een cursus doen die je interessant vindt, een muziekinstrument leren bespelen of leren schilderen. Er zijn voor iedereen een heleboel mogelijkheden, ook online, maar je zult zelf in actie moeten komen. Ze komen het niet thuis aan je bed aanbieden. Heb vertrouwen in jezelf. Hoe slecht je er nu ook aan toe bent, ook voor jou kunnen nieuwe deuren opengaan.
Als een doel belangrijk genoeg voor je is, zul je een weg gaan vinden waarvan je misschien het bestaan nog niet eens kent. Maar die weg is er, echt waar. Blijf geloven in je eigen mogelijkheden. In deel 3 van dit boek vind je heel veel ideeën en adviezen.

Laat je brein niet alleen met de pijn!
Het is belangrijk dat je afleiding zoekt. Laat je brein niet alleen met de pijn. Geef je hersens dus iets anders te doen. Doe je oefeningen (hoofdstuk 14), heb contact met je vrienden, ga muziek maken, lezen of een creatieve hobby beoefenen (hoofdstuk 21). Als je een gezin hebt, probeer dan regelmatig iets leuks te doen samen met je partner en je kinderen (hoofdstuk 9). Het zijn allemaal kleine stapjes die verbetering kunnen brengen.
Een geluk bij een ongeluk in deze tijd is dat er internet is, dat er laptops en tablets zijn, en dat je op die manier, desnoods vanuit je bed, contact met de wereld kunt houden. Ook kun je zo cursussen volgen, studeren, vrijwilligerswerk doen en misschien zelfs wel werken.

Beter omgaan met stress
Stress is onvermijdelijk in je leven, maar je kunt wel voor een groot deel zelf kiezen hoe je ermee omgaat. Probeer eens om bij problemen die jou negatieve stress geven of je aan het piekeren houden, na te gaan of het probleem – of een deel van het probleem – iets is waar jijzelf iets aan kunt veranderen. Zo ja, pak het aan! Misschien kun je ook nog iets doen om de gevolgen van het probleem op te vangen, maar laat daarna alles waar jij zelf geen invloed op hebt los. Ik durf er namelijk iets onder te verwedden dat jij nog nooit een probleem hebt opgelost door er hele nachten van wakker te liggen. Van die slapeloosheid wordt je pijn alleen maar erger. Je hebt dus heel wat te winnen met het opvangen en oplossen van wat mogelijk is, en met ‘de rest’ te laten gaan. In hoofdstuk 5 vind je adviezen om ’s nachts niet meer wakker te liggen van het piekeren.

Over ontspannen
Bij chronische pijn is het stress-responssysteem vaak chronisch geactiveerd: je hebt lange tijd in de overlevingsmodus gestaan. Alleen al door de chronische pijn op zich zit je lijf vol stresshormonen. Als je dan gaat proberen te ontspannen, kun je het idee krijgen dat de pijn en vermoeidheidsklachten toenemen als gevolg van de ontspanningsoefeningen. Dit is op zich een logische gedachte, maar toch klopt het niet. Mensen gaan pas werkelijk voelen wat hun lichaam ze wil vertellen als ze de tijd nemen voor stoppen en stilstaan. Het is heel belangrijk om niet alleen in de overlevingsmodus te staan, maar ook tijd te nemen voor rust en herstel. Wees je daarvan bewust. Schrik er niet van dat ontspanning in eerste instantie vaak gepaard gaat met een klachtentoename. Het is een kwestie van doorzetten!

Positief en dankbaar
Een opmerkelijk groot deel van de mensen met langdurige pijn is somber of depressief. Helaas wordt de pijn door negatieve gevoelens heviger. Door de pijn word je somber en door de somberheid krijg je weer meer pijn. Tel uit dus je verlies, wanneer je je laat meevoeren in deze negatieve spiraal. Het tegenovergestelde is gelukkig ook duidelijk aangetoond. Mensen die positiever, gelukkiger en dankbaarder zijn, ervaren minder pijn. Dat wil niet zeggen dat je jouw negatieve gevoelens moet onderdrukken en de hele dag als een blij ei moet rondlopen. Hoe je hier wel mee moet omgaan, lees je in hoofdstuk 24.

Goed voor jezelf zorgen
Het is voor iedereen belangrijk om goed voor zichzelf te zorgen. Probeer jezelf elke dag een uur dat alleen voor jou is te gunnen. Een uur om te schrijven, te mediteren, muziek te maken of alleen maar naar te luisteren, oefeningen te doen, te schilderen, yoga te doen, of wat dan ook. Het zorgt ervoor dat je ontspannen en blij wordt en het levert je nieuwe energie. Mocht dit echt niet lukken, streef dan naar een halve dag per week die je voor jezelf mag invullen. Ik garandeer je dat die me-time een belangrijk verschil gaat maken.
.
En weet je dat je je ook al beter voelt wanneer je je uiterlijk, zoals je kleding en je haar, een beetje leuk in orde hebt? Eigenlijk ben je het min of meer aan jezelf verplicht om ook qua buitenkant zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen. Blijf aandacht besteden aan je uiterlijke verzorging, al kost dat misschien pijn, energie en moeite. Er komen vast nog steeds dagen dat je je te slecht voelt of zo gedeprimeerd bent, dat je het echt niet op kunt brengen om je pyjama uit te doen of iets anders dan je oude joggingbroek aan te trekken. Afgezien van die dagen: doe je best wanneer het maar enigszins mogelijk is. Echt waar, het helpt!

Honderden hulpmiddelen
In dit boek heb ik het noemen van hulpmiddelen beperkt tot de hoofdstukken waarin dat van pas kwam. Daarnaast bestaan er honderden oplossingen die je leven gemakkelijker kunnen maken, omdat ze je helpen met alle activiteiten die je maar kunt bedenken. Er zijn tientallen bedrijven te vinden die hulpmiddelen verkopen, zowel in de winkelstraat als op internet. Er zou een nieuw boek voor nodig zijn om ze allemaal te beschrijven, maar dat is overbodig want met een half uurtje googelen kun je zelf alles vinden wat je maar nodig zou kunnen hebben op het gebied waar jij hulp bij zoekt. Wel vind je enkele websites achterin dit boek.

De Pity Party
Een baaldag mag zo af en toe ook best. Het is niet niks wat jij moet trotseren. Ook een huilbui is zo nu en dan heel nuttig. Elke pijnpatiënt, ook ik, heeft van tijd tot tijd weleens een huildag. Of zoals de Amerikanen zeggen: een Pity Party, een zelfmedelijden-feestje. Geef er gerust aan toe want huilen heelt. Maar pak jezelf daarna bij elkaar en gá er weer voor. Elke morgen als je wakker wordt heb jij zelf weer de keus: ‘laat ik mijn hele dag door de pijn beheersen of ga ik er wat van maken vandaag?’
Daarnaast moet je geduld hebben, want je leven aanpassen lukt natuurlijk niet binnen een week en je zult waarschijnlijk ook niet binnen recordtijd al resultaten zien. Geef het daarom niet te snel op. De beloning komt, echt waar, dus gewoon volhouden. Vergeet niet dat je investeert in de rest van je leven!

Jouw persoonlijke weg
Je kunt de hoofdstukken in willekeurige volgorde lezen en zelf bepalen wat je wilt toepassen. Er zit geen TomTom bij dit boek, want ieders weg is weer anders. Bekijk wat jou aanspreekt en probeer dat uit. Geef het wel een kans, wees geduldig en geef niet te snel op als het tijdelijk tegenzit of wanneer je meer pijn krijgt. Dat hoort er bij. Als ik je toch iets speciaal mag aanbevelen, dan zou ik je adviseren om allereerst de balans te zoeken tussen jouw belasting en belastbaarheid (hoofdstuk 13). Probeer daarnaast minimaal het meer bewegen (hoofdstuk 14) en goede slaapgewoontes (hoofdstuk 5) in je dagelijkse leven in te weven en dat alles minstens een half jaar vol te houden.

 

LAST BUT NOT LEAST: DE BONUS!

De grootste verrassing heb ik tot het einde bewaard. Geloof het of niet, maar als jij erin slaagt om je leven daadwerkelijk zo aan te passen dat je weer kunt leven, in plaats van geleefd te worden door de pijn, dan ligt er een levensgrote bonus op je te wachten.
Het verrassende extra ofwel de toegift op je nieuwe leven is dat je door je nieuwe levenshouding daadwerkelijk minder pijn zult gaan hebben. Door minder te focussen op de moeilijkheden, je brein met andere dingen bezig te laten zijn, en door leukere dingen te doen samen met de mensen om je heen, zal de pijn afnemen. Veel studies hebben dit aangetoond en talloze (ex-)pijnpatiënten zijn je voorgegaan.

Bekijk hier de eerste recensies

Bekijk hier de achterflap

Bekijk de inhoudsopgave van het boek hier

Lees hier de inleiding

Bestellen doe je hier