Interview met een ‘postivo met pijn’ 1

SLECHTS EEN DERDE VAN ALLE MENSEN MET CHRONISCHE PIJN KAN ER GOED MEE OMGAAN!

Uit vele onderzoeken is gebleken dat er een groot verschil is tussen hoe de verschillende mensen, die moeten leven met langdurende pijn, met hun pijn omgaan. Gemiddeld lukt het namelijk slechts een derde van hen om hun situatie te accepteren en ondanks de pijn en hun beperkingen, positief in het leven te blijven staan.

Dr. Afton Hassett, klinisch psychologe en wetenschappelijk onderzoeker aan de universiteit van Michigan, werd zo geïntrigeerd door deze cijfers, dat zij het haar levenswerk ervan heeft gemaakt om te onderzoeken waarom een deel van de mensen wel veerkrachtig genoeg is om goed met de pijn om te gaan, en die andere twee derde daar grote moeite mee heeft. Het goede nieuws is dat een van haar bevindingen is dat het accepteren van de pijn, en positiever in het leven staan ondanks de pijn, zeker voor een deel aan te leren is.

Toen de voorzitter van Stichting Pijn Hoop mij laatst vroeg of ik voor hun Nieuwsbrief een aantal interviews wilde gaan maken, heb ik na enige aarzeling toegezegd, en besloten om het bovenstaande daarbij als uitgangspunt te gaan nemen. Dit is het eerste interview  met iemand die, ondanks chronische pijn en de daaruit voortkomende beperkingen, positief in het leven staat. Ik zal bij elk verhaal een van de tips van Dr. Afton Hassett plaatsen, omdat positiever in het leven staan iets is dat je jezelf aan kunt leren. Dat dit een positieve uitwerking op je pijn kan hebben is inmiddels uit en te na bewezen. Ik hoop hiermee dan ook velen van jullie te inspireren.

Anna

INERVIEW MET TINEKE DEN BOER

Toen ik eenmaal had besloten dat in de interviews voor Pijn-Hoop de focus zou gaan liggen op positiviteit en goed omgaan met de pijn, moest ik als eerste aan Tineke denken. Destijds, het zal 2016 zijn geweest, kwam Tineke al langer in mijn tijdlijn op Facebook voor en ik had ook vaag haar review van ‘Lieve Help!’ op Bol.com voorbij zien komen, maar zij viel mij voor het eerst pas echt op toen zij op Facebook aankondigde dat ze opnieuw geopereerd ging worden. Dit was nodig om alle schroeven en moeren, die bij vorige operaties waren geplaatst, weer uit haar lijf te halen.  Haar bericht zat vol humor, en in plaats van het te hebben over angst, zenuwen, stress voor de operatie, plaatste ze een vrolijke foto van zichzelf met net gecoiffeerd haar en vers gelakte hand- en teennageltjes in mooie kleurtjes: ‘Zo, ik ben er helemaal klaar voor!’
Een dag later zag ik een foto van een grote kom vol met schroeven en moeren naast een ziekenhuisbed, met daarbij de tekst: “Díe zijn er uit, haha, ik kan wel een ijzerwinkel gaan beginnen!” Geen woord over pijn, misselijkheid of andere postoperatieve ellende, hoewel het toch een pittige ingreep moest zijn geweest. Alleen maar: ’zo, dat is gedaan’. Ik vond dat zo stoer en bijzonder dat ik de foto van die kom met ijzerwerk destijds nog aan meerdere mensen in mijn omgeving heb laten zien.

Dat was mijn eerste echte kennismaking met Tineke den Boer (63); inmiddels vriendin en medebeheerster van  onze Besloten Facebookgroep Boek-en-steun. Het kon niet anders of zij moest mijn eerste ‘positivo ondanks de pijn’ worden.

Kun je heel in het kort even je ziektegeschiedenis samenvatten en de hulpmiddelen die je gebruikt?

Ik ben 15 jaar chronisch pijnpatiënt, waarvan de laatste 7 jaar uit het arbeidsproces. Ik heb in totaal 28 operaties ondergaan, waarvan 9 aan mijn rug, en ik heb een neurostimulator, aangepaste laarzen voor het lopen van afstanden minder dan 2 kilometer, en een rolstoel voor langere afstanden. Sinds een jaar staat er ook een comfortabel bed voor mij in de woonkamer.

Wat zijn voor jou de dieptepunten van de afgelopen 15  jaar, met betrekking tot de pijn en je beperkingen?

1. Het moeilijkste zijn elke keer de momenten waarop ik opnieuw iets dat ik graag doe moet inleveren. Ik heb 8 jaar met pijn gewerkt, de meeste tijd op mijn tandvlees gelopen, maar toch was het heel moeilijk om definitief de handdoek in de ring te gooien. Verdrietig was ook het moment dat ik moest concluderen dat ’s avonds naar een verjaardagsfeestje gaan gewoon niet meer mogelijk was. Door een medische misser heb ik bij een van mijn operaties een klapvoet opgelopen waardoor ik niet meer kan lopen. Dat was in 2012. Ik zag toen een keer in een filmpje een oma een kort sprintje trekken om haar kleinkind voor een auto weg te sleuren. Het moment dat ik me realiseerde dat ik dat nooit meer zou kunnen doen, dat ik mijn kleinkind nooit zou kunnen redden, hakte er wel in.
   Een ander dieptepunt was de rolstoel. Hij heeft een jaarlang in onze slaapkamer gestaan voordat ik eindelijk kon accepteren, dat ik hem echt nodig had om verder te kunnen komen dan mijn eigen tuintje. Het waren ook enorme dompers toen ik een 33-jarige vriendschap met een vriendin moest verbreken omdat ik er alleen nog maar negatieve energie van kreeg, toen ik niet meer kon autorijden (dit is een gevolg van mijn medicatie) en het moment dat we onze verre vakanties moesten opgeven.

Hoe is het jou gelukt om al deze tegenslagen te verwerken? Hoe ben je er mee omgegaan?

Het lukt me inderdaad om steeds weer een knop om te zetten en vooruit te kijken. Maar dat gaat natuurlijk niet binnen een dag. Ik ben ook maar een mens. Ik heb heel veel verdriet gehad in die periodes. Vooral rond 2012 toen ik stopte met werken en die klapvoet opliep. Ik uitte mijn verdriet niet, maar sloot me op in mijn eigen wereld. Ik deed bozig tegen mijn partner en zei soms de hele dag geen woord. Het gat waarin ik zat werd steeds dieper en ik sleurde mijn partner er in mee. We hebben allebei een rouwproces moeten doorlopen en dat was niet gemakkelijk. Ik bof met een schat van een man, maar ook hij moest het een en ander verwerken. In het weekend, als hij thuis was en we het samen leuk zouden moeten hebben, hadden we alleen nog maar ruzie. Toen mijn man zover was dat hij zich realiseerde dat hij ook door een proces van erkenning heen moest en besefte dat hij vanaf dat moment waarschijnlijk voorgoed mantelzorger zou zijn, greep hij in. Hij zei tegen me:  “We zitten hier samen in, en ik laat je niet in de steek, maar er moet wel wat veranderen!”
Ik ben toen via de huisarts verwezen naar een psychotherapeut, waarmee ik een goede klik had. Hij liet me meteen weten dat hij de pijn niet kon wegnemen, maar dat hij mij wel kon helpen om deze te accepteren. En dat is ook gebeurd. Door de handvatten die ik uit jouw boek ‘Lieve Help!’ haalde en de inzichten die ik van de therapeut kreeg kon ik weer aardig zijn tegen mijn partner, me niet meer ergeren aan de kleinkinderen maar er van genieten, en accepteren dat ik nu financieel afhankelijk was geworden van mijn man. Ik nam me voor dat we er samen gewoon het beste van zouden gaan maken.

Ik ben toch nieuwsgierig hoe je uiteindelijk die rolstoel hebt kunnen accepteren?

Dat heeft die psychotherapeut ook voor elkaar gekregen. Hij stuurde me eerst naar een vreemde stad, zodat ik geen bekenden zou tegenkomen. Daar merkte ik al dat er niemand op je let. Er zijn veel meer rolstoelen, scootmobielen en rollators. Mensen schenken daar geen aandacht aan. Toen ik voor de eerste keer in mijn eigen stad was in de rolstoel kwam ik toevallig een van mijn dochters tegen en we kletsten even. Een maal thuis belde ze: “Mam, ik realiseerde me pas later dat je in je rolstoel zat! Dat had ik eerst helemaal niet gemerkt. En je straalde!’
Nu ben ik zover dat ik er niet eens meer bij nadenk. Net als voor mijn aangepaste laarzen geldt ook voor die rolstoel dat hij ervoor zorgt dat ik niet achter de geraniums zit te verpieteren, dat hij me helpt om leuke dingen te doen in de buitenwereld, samen met de mensen die ik liefheb. Hij werkt vóór me, niet tegen me.

De buitenwereld kent jou als een positief mens, die de tegenslagen op bewonderenswaardige wijze accepteert en er zelfs vaak met humor tegenaan kijkt. Ben je zo thuis ook altijd?

Nee hoor, niet altijd natuurlijk. Over het algemeen lukt het me positiviteit te halen uit kleine dingen, maar soms ben ik ook verdrietig of opstandig wanneer er zich weer wat nieuws voordoet dat ik moet opgeven. Ik ben gezegend met een fantastische partner die mij dan uiteindelijk een schop onder mijn kont geeft. Dat heb ik dan wel nodig om niet te blijven hangen in mijn verdriet. Het is gewoon zo dat negatieve emoties bij pijnpatiënten heviger zijn dan bij gezonde mensen. Het is heel fijn dat hij mij kan helpen om er uit te komen. We hebben uit ‘Lieve Help!’ geleerd dat het heel belangrijk is dat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen. Hij sport, past een dag in de week op de kleinkinderen en gaat soms met vrienden weg. Hij heeft zijn werkgever destijds ingelicht over zijn rol als mantelzorger, waardoor hij in staat werd gesteld om deels vanuit thuis te werken.

Hoe ziet jouw leven er nu uit, hoe breng jij je dagen door en wat doe je aan afleiding?

Het fijnste is het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Boek-en-steun. Het is een goede afleiding, ik kan het overal en bijna op elk moment gewoon vanaf mijn bed doen en ik het geeft me het gevoel dat ik iets waardevols doe. Dat laatste is heel belangrijk. Verder gaan we, nu de vakanties naar het buitenland niet meer kunnen, zo nu en dan een weekendje weg in eigen land. Vroeger gingen we in de weekenden graag wandelen en fietsen, maar dat doet mijn man nu in zijn eentje. Ik kan op mijn elektrische fiets zelf een boodschap gaan doen in de stad en verder trap ik elke dag de nodige kilometers weg op mijn hometrainer. Door daarbij keihard mijn favoriete muziek aan te zetten maak ik extra endorfines aan en daar word ik vrolijk van. Ik luister ook veel muziek via Spotify, ik puzzel, doe spelletjes op de computer, ik lees en sinds kort heb ik het kleuren voor volwassenen ontdekt. Als mijn kleinkinderen hier zijn doe ik een spelletje met hen. Ik krijg mijn dagen dus wel om.
Verder probeer ik zoveel mogelijk plezier te halen uit kleine dingen. We hebben hier Bert in huis lopen, onze ondeugende kat, en die geeft me enorm veel plezier. Ook mijn partner verzint vaak leuke dingen om te doen. We gaan regelmatig leuke dingen doen buitenshuis, zoals naar de dierentuin met de kleinkinderen of ik ga een middagje winkelen met mijn dochters. Alles in de rolstoel natuurlijk.

Wat zouden jij (en je partner) lotgenoten willen aanraden?

Het allerbelangrijkste is dat je erkent in welke situatie je terecht bent gekomen. Die zal waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dus kan je er maar beter het beste van maken. Laat je partner vrij, zodat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen, want anders houdt hij de rol van mantelzorger niet vol. Blijf de regie van je leven in eigen handen houden. Haal vreugde en dankbaarheid uit kleine dingen. Je moet misschien even extra alert zijn, maar ze zijn er altijd, zelfs op de moeilijke dagen.

Wat is je levensmotto?

Dat hangt ingelijst op zowel ons toilet als in de gang:
‘Ik bekijk mijn beperkingen iedere dag weer positief, ik heb het leven nog steeds lief.
10-eke’

Anna Raymann

DE TIP VAN AFTON HASSET:
De eerste tip van Dr Afton Hassett om te leren meer positiviteit in je leven te vinden/krijgen:

Dankbaarheidsdagboek
Houd dertig dagen lang een dankbaarheidsdagboek bij. Wat houdt dan in? Je schrijft elke dag in een schrift drie dingen op waar je dankbaar voor bent. Dat mogen hele kleine dingetjes zijn, zoals blij met iemand die naar je glimlachte, een vriendin die belde, de zon die zo heerlijk op je gezicht scheen vanochtend of dat je je goed genoeg voelde om een wandelingetje te maken. Maar ook grote dingen, zoals ‘ik ben dankbaar voor mijn kinderen’. Soms kan het goed nadenken of zoeken zijn voordat je iets vindt, maar er zijn altijd ergens wel lichtpuntjes geweest. Doe het elke dag op ongeveer dezelfde tijd, dat werkt het beste. Probeer erbij te glimlachen wanneer je het opschrijft. Je kunt het heel uitgebreid opschrijven, maar als je weinig tijd hebt kun het ook in een regel noteren.
Het moeten elke dag nieuwe dingen zijn. Als je dus al eens je kinderen hebt gebruikt of het lekkere zonnetje, dan mag je dat de dag erna niet meer gebruiken. Dat wordt na enkele dagen al best lastig, waardoor je gedwongen wordt om overdag heel bewust bezig te zijn om de fijne of leuke dingen om je heen op te merken. Daardoor ga je veel meer mooie dingen in je leven zien en waarderen.

Deel 2
Het volgende interview met een ‘positivo met pijn’ zal verschijnen rond april 2020.
Bén of kén jij zo iemand, mail me dan op anna@boek-en-steun.nl