OMGAAN MET CHRONISCHE PIJN

Uit vele onderzoeken is gebleken dat er een groot verschil is tussen hoe mensen, die moeten leven met langdurende pijn, met hun pijn omgaan. Gemiddeld lukt het namelijk slechts een derde van hen om hun situatie te accepteren en ondanks de pijn en hun beperkingen positief in het leven te blijven staan. Dr. Afton Hassett, klinisch psychologe en wetenschappelijk onderzoeker aan de universiteit van Michigan, werd zo geïntrigeerd door deze cijfers, dat zij het haar levenswerk ervan heeft gemaakt om te onderzoeken waarom een deel van de mensen wel veerkrachtig genoeg is om goed met de pijn om te gaan, en die andere twee derde daar grote moeite mee heeft. Een van haar bevindingen is dat het accepteren van de pijn, en positiever in het leven staan ondanks de pijn, zeker voor een deel aan te leren is.

In dit nummer het tweede interview met iemand die, ondanks chronische pijn en de daaruit voortkomende beperkingen, positief in het leven staat. Ook bij dit verhaal zal ik een van de tips van Dr. Afton Hassett plaatsen, omdat positiever in het leven staan iets is dat je jezelf aan kunt leren. Dat dit een positieve uitwerking op je pijn kan hebben is inmiddels uit en te na bewezen. Ik hoop hiermee dan ook velen van jullie te inspireren.

Anna

Postitivo’s met pijn 2

Janine Bekker Photography

INTERVIEW MET DENISE ASAD KHAN-MAAS (38)

Net als Tineke, die ik voor het decembernummer van de Nieuwsbrief interviewde, leerde ik ook Denise een jaar of zeven geleden kennen. Ik was destijds bezig met het schrijven van ‘Lieve Help!’ en wilde daarvoor zoveel mogelijk pijnpatiënten ondervragen over hun leven met pijn. In de loop van de tijd zijn er honderden mensen met pijn mijn revue gepasseerd, er zijn er echter een paar die een zodanige indruk maken dat ze me altijd bijblijven. Denise is een van hen. De reden dat ze mij al snel opviel, was niet alleen haar (jonge) leeftijd of haar prachtige uitstraling, maar vooral ook haar verhaal en de manier waarop ze met haar, soms onthutsende omstandigheden omging. Ik noem chronisch pijnpatiënten vaak toppers, maar Denise noem ik altijd een van mijn OpperToppers! Die naam heeft ze de afgelopen jaren alleen maar meer waargemaakt.

Kun je heel in het kort je ziektegeschiedenis samenvatten?
(Deze vraag is in het geval van Denise heel lastig in een paar woorden te beantwoorden, zoveel heeft ze in haar nog jonge leventje al meegemaakt. Ik zal haar verhaal zo kort mogelijk samenvatten en alleen de belangrijkste gebeurtenissen benoemen.)

Op mijn 18^de kreeg ik voor het eerst een rughernia en daarna is het van kwaad tot erger gegaan. Ik heb in totaal 16 operaties ondergaan. Ik heb 4 jaar gerevalideerd in Heliomare. Als afsluiting kon ik daar meedoen aan de Heliolympics. Toen ik bijna over de eindstreep kwam, supertrots op wat ik daar na al die jaren bereikt had, werd ik ondersteboven gefietst door een andere patiënt en kwam ik zo hard ten val dat ik zo goed als terug was bij af. Waarschijnlijk is toen bij die val ook al mijn neurostimulator beschadigd, iets wat niet lang daarna tot een van de meest traumatische ervaringen van mijn leven heeft geleid. De NS sloeg op hol en wat men ook geprobeerd heeft, artsen én de fabrikant, de enige oplossing was om hem zo snel mogelijk uit mijn lichaam te halen. Toen dat eindelijk na heel veel ellende gelukt was, bleek de stimulator veel schade te hebben aangericht in mijn lichaam.
Mijn ergste dieptepunt moest toen nog komen: twee jaar geleden Is de diagnose MS bij mij gesteld. Deze ziekte heb ik echter waarschijnlijk al veel langer, want het zou de vele uitvalklachten, die ik al vanaf mijn 18^e heb, verklaren.

Welke aanpassingen zijn er gedaan en welke hulpmiddelen gebruik je?

Ik heb al 14 jaar een hoog-laagbed in de woonkamer. In principe probeer ik naar boven te gaan om te douchen en te slapen, maar dat lukt lang niet altijd, ondanks de traplift en de douchestoel. Ik heb een scootmobiel om me buiten voort te bewegen en zonodig een rollator. Ik heb ook een rolstoel, maar die heb ik nog niet geaccepteerd, dus die gebruik ik niet.

Wat heb je in de loop der jaren ten gevolge van je ziektes moeten opgeven?

Ik heb mijn werk moeten opgeven, mijn kinderwens, mijn huisdieren, een aantal hobby’s, lange wandelingen en zelfstandig fietsen.

Janine Bekker Photography

Wat waren voor jou de dieptepunten van de afgelopen jaren?

Het op hol slaan van de neurostimulator, en de gevolgen daarvan waren ook voor de artsen en de fabrikant volkomen nieuw. Iedereen kwam kijken, maar niemand kon voorkomen dat de stroom langs de antenne, de batterij en de geledingsdraad door gezond weefsel ging. Het ging gepaard met enorme spasmes, en die hitte heeft toen veel schade aangericht. Ik dacht dat ik gek werd en smeekte ze alleen maar om dat ding er uit te halen.
Een nog heftiger dieptepunt was uiteraard de diagnose MS. Ik had in Heliomare zo goed geleerd hoe ik met de chronische pijn om moet gaan. Maar MS is een ander verhaal. De schade die daardoor ontstaat gaat niet meer over en nieuwe aanvallen zullen het alleen maar steeds erger maken. Hoe om te gaan met chronische pijn is vaak precies tegengesteld aan hoe om te gaan met de MS, evenals de behandelingen. Dat maakt het zo ingewikkeld. Ook de artsen weten het niet. Het is heel moeilijk om daar mee om te gaan, ook voor mijn directe omgeving.

Hoe ben je met die dieptepunten omgegaan?

In eerste instantie was ik natuurlijk boos, angstig en somber. Ik keer dan meestal in mijzelf. Ik moet zeggen dat ik, vooral door de hulp van mijn man, én van de psycholoog waar ik gesprekken mee heb, het steeds beter kan accepteren. Dat gaat niet van vandaag op morgen, meer met twee stappen vooruit en weer eentje terug. Ik vertrouw erop dat ik er uiteindelijk toch steeds wel weer uit kom. Ik zorg voor veel afleiding, rust en vooral ook regelmaat in mijn dag. Ik ben bij meerdere behandelingscentra afgewezen omdat mijn problematiek te complex is. Gelukkig ben ik nu bij een MS-therapeut terechtgekomen, waar ik mijn hart kan luchten.

Hoe zien jouw dagen er uit. Wat doe je om toch een leuke en zinvolle invulling aan je dag te geven?

Ik doe aan meditatie en luister naar muziek. Ik spreek een keer per week af met mijn moeder, en probeer een keer per week naar mijn oma te gaan. Ik ben dol op mijn kleine nichtje Mila en vind het heerlijk om samen met haar te knutselen. Ik kijk veel Netflix en heb ook verschillende hobby’s. Ik ben creatief. Ik haak bijvoorbeeld graag en ik kan inmiddels beter liggend dan zittend haken!

Wat doe je op een moeilijk moment?

Ik trek me terug, doe de gordijnen dicht, steek kaarsjes aan, mediteer of luister naar muziek. Soms bel ik mijn moeder voor afleiding. En soms laat ik de tranen rollen in een huilbui die uiteindelijk oplucht en loutert. Ik probeer mezelf op een emotioneel moeilijk moment heel erg in het nu te plaatsen. Ja, ik heb MS, en in combinatie met de chronische pijn, is dat een heel groot probleem met een niet al te best perspectief voor de toekomst. Maar heb ik daar nu, op dit moment last van? Nee, op dit moment eigenlijk niet, dus probeer ik te genieten van wat er op dat moment wél is. Ik hou heel erg van de natuur, kan heel erg genieten van de vogeltjes, de tuin met de knoppen in de planten die nu langzaamaan weer op uitbarsten staan. Ik pik al die kleine geluksmomentjes op en geniet ervan.

Deze foto van Denise en mij (Anna) dateert al van 2017, de eerste keer dat wij elkaar ontmoetten.

Je hebt heel veel steun van je partner. Wat betekent het voor jullie relatie en hoe gaan jullie daar samen mee om?

Mijn man is inderdaad mijn grote steun en toeverlaat. Hij is heel nuchter en gaat bewust niet te veel mee in mijn negatieve emoties, omdat hij er dan niet meer voor mij kan zijn. We praten ook heel veel samen, ik denk dat dat heel belangrijk is. Niet dingen voor elkaar invullen. Geen dingen opkroppen, maar naar elkaar uitspreken. Verder heeft hij zijn eigen hobby’s en afleiding. Ja, en soms is het gewoon heel heftig en zwaar. Dat we door mijn ziektes geen kinderen hebben kunnen krijgen is een immens verdriet. Maar het is, zoals het is…

Wat zouden jij (of jullie) lotgenoten willen aanraden?

Blijf bij de realiteit, maak de dingen niet erger dan ze zijn. Probeer nuchter naar de problemen te blijven kijken. Huil gerust! Dat is niet zwak of stom. Huilen heelt. Heb geduld en blijf hopen. Ik raad ook de lotgenoten groepen op Facebook aan. Daar vindt je erkenning en troost. Ik heb tegen de voorspelling van zelfs artsen in steeds weer doelen bereikt die niemand voor mogelijk had gehouden. Dus geef nooit op.

Wat is jouw levensmotto?

Morgen is weer een nieuwe dag!” (wanneer ik een slechte dag heb)

En dat van je man?

“Het woord ‘opgeven’ kennen we niet!”

DE TIP VAN AFTON HASSETT

De tweede tip van Dr Hassett om meer positiviteit in je leven te krijgen/vinden:

Doe iets aardigs.

Oefen bewuste vriendelijkheid. Elke dag doen we waarschijnlijk een paar aardige dingen voor een ander, maar doordat we er niet bewust mee bezig zijn, hebben we helemaal niet meer in de gaten wat dit voor jezelf doet en hoezeer het door de ander wordt gewaardeerd. Doe een week lang elke dag drie aardige dingen: iets voor jezelf, iets voor een bekende en iets voor een vreemde. Als je dit doet, kijk de ander dan in de ogen en wees vriendelijk. Verwacht geen tegenprestatie, maar neem het wel bewust waar als de ander dankbaar is. Als je iets aardigs voor jezelf doet, realiseer je dan hoe belangrijk het is om goed voor jezelf te zorgen en lief voor jezelf te zijn. Schrijf een week lang ’s avonds op welke aardige dingen je die dag hebt gedaan en schrijf er ook bij welk gevoel je erbij had.