Wat zijn de gevolgen voor de relatie met je partner als je chronische pijn hebt?

Wanneer je chronisch pijnpatiënt bent, zet dit niet alleen jouw leven op zijn kop, maar daarnaast vooral ook dat van je partner. Het is logisch dat jullie relatie onder druk kan komen te staan door de veranderde omstandigheden. Laten we eens bekijken welke gevolgen een chronische ziekte kan hebben voor de relatie:

1 Verlies van ‘zoals het tot dan toe was’
2 Verlies van intimiteit Vaak hebben intimiteit en seks flink eronder te lijden. Lees hier meer over.
3 Verlies van financiële status
4 Verlies van emotioneel evenwicht Zowel jij als je partner kunnen te maken krijgen met negatieve emoties zoals verdriet, boosheid, angst, frustratie en eenzaamheid. Dat dit grote invloed kan hebben op je relatie ligt voor de hand. Als er dan te weinig communicatie, begrip voor de gevoelens van de ander en respect voor elkaar is, kan dit grote relatiestress veroorzaken.
5 Verlies van toekomstverwachtingen en dromen Zeker wanneer het onheil zich al op wat jongere leeftijd en vroeg in de relatie aandient, kan het gevolg heel heftig zijn.

De relatie

Het pijnmonster
Een chronische ziekte maakt grote inbreuk op het hele gezinsleven. De pijn is een monster, dat het huis is binnengeslopen, en dat blijkbaar voorlopig niet van plan is om weg te gaan. Je kunt wellicht in eerste instantie proberen om hem te negeren, maar als dat niet helpt, word je vreselijk boos. Je schreeuwt en scheldt het monster uit, maar hij is niet onder de indruk en blijft gewoon om je gezin heen hangen. Je kunt met hem in onderhandeling gaan of met hem gaan vechten, maar ook dan krijg je de kous op de kop. Je weet het dan echt niet meer, je wordt verdrietig en depressief bij het idee dat je waarschijnlijk de rest van je leven met deze indringer zit opgescheept. Uiteindelijk zit er niks anders op dan zijn aanwezigheid te accepteren (de 5 fases van het rouwproces)

Praten: een open deur?
In de tips en handvatten die ik je geef is ‘praten’ en ‘communiceren’ regelmatig terug te vinden. Het lijkt een open deur maar het kan echt niet vaak genoeg gezegd worden: voor het behoud van je relatie is open communicatie met een duidelijk tweerichtingsverkeer het allerbelangrijkste. Regelmatig praten over wat je is overkomen, en de gevolgen voor jou, je partner en je gezin is echt noodzakelijk – en juist daar schort het in veel relaties nogal aan.

Wat kun je zelf doen om de relatie met je partner goed te houden

Wat kun je zelf doen om de relatie met je partner goed te houden en elkaar maximaal te kunnen steunen. We gaan een aantal zaken bekijken die hier een rol in spelen.
Wellicht is het interessant om te weten dat recent onderzoek heeft aangetoond dat cpp’s met een goede relatie minder pijn, minder beperkingen en minder depressieve symptomen hebben dan patiënten in een stressvolle huwelijksrelatie. Het mes snijdt hier dus zelfs aan twee kanten!

1. Aandacht van je partner vragen

Kreunen en steunen?
Ben jij iemand die aandacht vraagt voor je pijn door regelmatig al dan niet subtiel te steunen, te kreunen, te zuchten of moeilijk te kijken? Of heb je misschien andere demonstraties op je repertoire staan zoals strompelen, steeds over de pijnlijke plek wrijven of continu van houding veranderen? Beperk dit alsjeblieft zo veel mogelijk.

Stoer doen?
Als je een zelfstandig persoon bent en gewend om alle problemen zo veel mogelijk zelf op te lossen, ben je misschien juist in eerste instantie geneigd om ook nu in je eentje ten strijde te trekken tegen je pijn en de gevolgen daarvan. Dit zal je echter zeker niet gaan lukken, omdat je partner nu eenmaal ook te maken heeft met jouw aandoening. Als je je beter of stoerder voor gaat doen dan je bent, omdat je bang bent om te zeuren, dan zul je uiteindelijk in een isolement terechtkomen. En daar is niemand mee geholpen. Gun je partner ook onder deze omstandigheden een belangrijke plaats in je leven.

Hoe dan wel?
Probeer je pijn in woorden te beschrijven. Dus bijvoorbeeld: ‘Ik heb vandaag niet zo’n goede dag, ik heb zoveel pijn dat ik niet kan zitten’. Vertel hoogstens één keer per dag hoe het ermee staat, vaker is echt niet nodig. Heb je moeite met het omschrijven in woorden, dan kan het nog veel gemakkelijker: geef de pijn van de dag een cijfer. Je zult zien dat je allebei op een gegeven moment aan een paar woorden of een cijfer genoeg hebt. Op die manier krijgt de pijn geen ongewenste aandacht en ben je er minder mee bezig. 

2. Hulp aan je partner vragen

Veel mensen hebben er moeite mee om hulp te vragen. Ze zien dat als een teken van zwakte of ze willen niet ‘lastig’ zijn voor anderen. Bedenk echter dat het op den duur voor de mensen om je heen prettiger is om te weten waar en wanneer ze kunnen helpen. De meesten vinden het juist fijn wanneer ze iets voor je kunnen doen. Gun ze dat dan ook.

Helderziend
Een grote fout die chronisch pijnpatiënten vaak maken, is dat ze niet aangeven wat ze van hun partner willen en verwachten. Hij moet dat maar allemaal snappen en aanvoelen, vinden we. Misschien ben je er inmiddels zelf al achter gekomen dat je partner helaas niet paranormaal begaafd is en dat deze opstelling je in het algemeen weinig oplevert.

Vijf minuutjes per dag
Als je elke morgen op een vast moment even samen overlegt welke klussen je niet zelf kunt uitvoeren, dan hoeft dat niet meer dan een paar minuutjes te kosten. Leg duidelijk uit bij welke activiteiten je die dag hulp nodig hebt, en wanneer het werk het beste gedaan kan worden. Bekijk dan samen wie die taken van je kan gaan overnemen: je partner, een van je kinderen, een familielid, een vriendin? Beperk het tot huishoudelijke taken of zaken die je kinderen aangaan. Voor je verzorging en verpleging kun je beter thuiszorg regelen.
Evalueer af en toe eens samen hoe het gaat, wat nog minder lekker loopt en wat aan verbetering of verandering toe is. Als je thuiswonende kinderen hebt, bespreek dit dan in gezinsverband.

Hulp voor alles?
Vraag niet voor alles hulp. Als je je met alle dingen laat helpen uit angst voor de pijn, voor de gevolgen of gewoon uit gemakzucht, dan maak je jezelf steeds afhankelijker. Een sluipend proces, waarbij je plots kunt ervaren dat je bepaalde dingen ook echt niet meer zelf kunt doen. Je hebt jezelf dan meer beperkt dan nodig is, en daar zul je je steeds ongelukkiger bij gaan voelen. Dat zal je pijnervaring alleen maar vergroten.

Zoek alternatieven
Als je bepaalde taken niet meer kunt doen, zoek dan andere klussen die je nog wel kunt uitvoeren. Zoek een recept op internet als koken onmogelijk is voor je, maak een boodschappenlijst, bestel de boodschappen online, snijd iets, of dek de tafel. Het ontlast je gezin, en voor jezelf is het een goed gevoel om je nuttig te maken. Dit geldt voor meer zaken dan huishoudelijke taken. Kun je je kind niet meer naar zijn sportclub brengen? Dan kun je hem vast wel wat vaker voorlezen of met zijn huiswerk helpen. Als je partner degene was die dat vroeger deed, ontlast jij hem. Je kunt kleding voor je gezin of andere spullen online zoeken en bestellen. Je kunt het telefoontje plegen naar die vervelende helpdesk waar je een uur in de wacht hangt. Je kunt de financiën bijhouden en de telefonische contacten met familie en vrienden onderhouden. Als je er langer over nadenkt, vind je vast nog veel meer mogelijkheden.
Waarom zou jij niet de organisator, de vraagbaak, de steun- en raadgever van de familie kunnen zijn of worden? Kortom: ondanks je pijn kun je nog een heel belangrijke rol spelen en met dat besef groeit je gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen.

Geef ‘t niet op
Soms geeft een patiënt alle verantwoordelijkheden uit handen, en beschouwt ze haar partner als vangnet en probleemoplosser. Die partner vindt het soms wel gemakkelijk en overzichtelijk om maar meteen álles over te nemen. Zelf maakt de patiënt geen planningen meer en denkt zelfs nergens meer over na. Laat het zover alsjeblieft niet komen! Er mankeert waarschijnlijk niets aan je hersens, dus sta niet toe dat je relatie zo ongelijkwaardig wordt. Als je goed nadenkt, begrijp je vast zelf wel dat dit nooit goed kan aflopen en dat zo’n houding je op den duur ongelukkig zal maken.

Dankjewel!
Natuurlijk hoef je niet alsmaar dankjewel te zeggen, elke keer als je partner iets voor je doet. Je hoeft je echter ook weer niet alle hulp als vanzelfsprekend aan te laten leunen. Laat het je partner zo nu en dan eens weten wanneer hij het goed doet. Wees oprecht dankbaar en uit die dankbaarheid zo nu en dan. Lees hier wat je voor hem kunt doen.

3. Steun aan je partner vragen

Verbergen
Sluit je partner niet buiten! Sommige chronisch pijnpatiënten kruipen weg in hun eigen wereldje en denken dat ze er op die manier in elk geval niemand anders mee lastig vallen. ‘Het is al erg genoeg dat ik hier mee zit’, menen ze, ‘anderen hoeven niet ook nog eens met mij mee te lijden.’

Afstand
Sommige cpp’s houden grotere afstand tot hun wederhelft omdat ze zichzelf geen mooie, goede of volwaardige partner meer vinden. Door dit niet samen te bespreken vul je deze gedachten al voor de ander in, terwijl hij daar zelf wellicht heel anders over denkt. Ook hier geldt dus weer: praten! Als je ziekte invloed heeft op jullie intimiteit en seksuele leven, probeer daar dan hier samen oplossingen en alternatieven voor te vinden

Buien en dips
Stel: je doet verschrikkelijk je best en je hebt je ziekte, voor zover dat mogelijk is, aanvaard. Zelfs dan zul je toch nog regelmatig van die uren, dagen of zelfs hele periodes hebben dat je boos, verdrietig, gefrustreerd of eenzaam bent. De emoties van patiënten zijn heftiger dan die van gezonde personen en daarnaast ben je nu eenmaal geen robot of heilige. Dit soort stemmingen zijn normaal en horen dan ook vaker wel dan niet bij jouw situatie. Huilbuien en woedeaanvallen komen vaak voor en zijn meestal tijdelijke fases waar je doorheen moet, voordat het weer beter gaat. Pas als het huilen of de woede niet meer ophoudt is het zorgelijk. Dan kun je beter professionele hulp gaan zoeken.

Niet persoonlijk
Het is in de psychologie een bekend gegeven dat een mens zijn frustratie en boosheid vaak afreageert op degene die het dichtstbij staat. Het is dan ook bijna onvermijdelijk dat je je negatieve  emoties, die nu eenmaal af en toe de kop opsteken – hoezeer je ook je best doet – soms botviert op de ander. Hij moet daarom beseffen dat het in het algemeen niet persoonlijk bedoeld is, wanneer je je op hem afreageert. Dat er waarschijnlijk niks verkeerd gedaan of gezegd is, maar dat jij je juist bij hem veilig genoeg voelt om je negatieve gevoelens van dat moment te uiten. Praat hierover met elkaar en zorg dat je allebei je zegje kunt doen. Als je er samen over kunt praten en goed naar elkaar luistert, kan dat erg bevrijdend werken en je relatie versterken.

4. Je partner helpen

In dit hoofdstuk vind je tips om je partner te helpen zodat hij, net als jij, weliswaar een ánder maar evengoed waardevol leven kan leiden.

Een zware functie
De rol van partner van een chronisch pijnpatiënt is belangrijk, en kan heel zwaar zijn. Wellicht moet je partner nu wel twee keer zo veel werk op een dag verzetten doordat hij naast zijn gewone baan voor het huishouden en de kinderen moet zorgen. Daarnaast is zijn leven veranderd en heeft hij, net als jij, zijn dromen en toekomstverwachtingen moeten aanpassen. Onderzoekers van Washington University ontdekten dat er in de VS maar liefst vier maal zo veel partners  van chronische pijnpatiënten depressief waren dan de patiënten zelf. Als ze te veel taken moeten overnemen, weinig tijd en energie overhouden voor hun vrienden of andere ontspanning, zich zorgen maken over de financiële situatie, gestrest zijn door alles wat op hun schouders ligt en de intimiteit van de relatie moeten missen, kun je je wel voorstellen dat, als je niet oppast, hun lijntje op een kwade dag breekt.

Gezond blijven
Help daarom je partner om zo gezond mogelijk te blijven. Houd in de gaten dat hij voldoende rust en slaap krijgt, gezond eet, zo nodig aanvullende vitamines slikt en zijn hobby, fitness of sport blijft uitoefenen of hiermee begint. Anders houdt hij het zeker niet vol. Blijf belangstellend naar de ander toe. Vraag hoe het ermee gaat, hoe zijn dag was. Heb begrip voor zijn emoties wanneer de situatie hem zo nu en dan enigszins boven het hoofd groeit. Bovendien heeft je partner net als jij het volste recht om af en toe te zeggen dat hij te moe is of om eens een keertje ‘nee’ te zeggen.

Eigen dingen blijven doen
Moedig je partner aan om de leuke dingen te blijven doen die hij ook deed voordat jij ziek werd, en die hem ontspannen. Begrijp dat het belangrijk is dat hij zijn vrienden blijft zien, dat hij blijft sporten, muziek maken en met zijn eigen hobby’s aan de gang blijft. Als dit alles niet lukt omdat er dan te veel taken thuis blijven liggen, of wanneer jij niet alleen thuis kunt blijven, probeer dan een oplossing te zoeken met behulp van je buitenkring. Het is vragen om problemen wanneer je partner alleen nog maar bezig kan zijn met zijn werk, het huishouden en de eventuele kinderen. Velen zijn hierdoor al in een depressie of burn-out terecht gekomen. Het is dus heel belangrijk dat het daar niet op uitdraait, want dan zijn je partner en jij nog veel verder van huis!

Emoties uiten
Net zoals jij je emoties moet kunnen uiten naar je partner toe, zo moet je ook hém aanmoedigen zijn gevoelens te laten zien en zijn eventuele zorgen met jou te bespreken. Ik noemde het al eerder: de situatie en het extra werk zal hem af en toe behoorlijk boven het hoofd groeien. Pijnpatiënten kunnen soms knap lastig zijn, meestal niet opzettelijk – het is het pijnmonstertje dat ze daartoe  aanzet. Daarnaast zal je partner zich zorgen maken om jou, om het gezin, hoe het allemaal verder moet, en mist hij misschien de intimiteit en het seksleven van weleer. Kortom: het gaat ook hem niet in de kouwe kleren zitten. Je partner kan zijn emoties opkroppen omdat hij jou wil ontzien. Praat daar samen over: gedeelde smart is nog altijd halve smart.

5. Jouw eigen inbreng

In de hoofdstukken van dit deel heb ik af en toe al benoemd wat je zelf kunt bijdragen aan een goede of betere relatie met je partner. Ik vat het samen, en geef je daarna nog een paar extra tips.

• Je geeft elke dag kort en duidelijk in een paar woorden of een cijfer aan hoe het met je gaat, als een soort weerbericht. Je vertelt welke dingen je zelf kunt doen en waarbij je die dag hulp nodig hebt.
• Je zoekt alternatieve taken om je steentje bij te dragen aan de lasten van het huishouden en de kinderen.
• Je zoekt alternatieve bezigheden die jou afleiding en plezier geven.
• Je helpt en steunt je partner om lichamelijk gezond te blijven en moedigt hem aan om zijn emoties en zorgen te delen.
• Je doet je best om vrolijk te zijn ondanks je pijn.
• Je roept hulp van je familie of je vrienden in, om zowel jou als je partner te ontlasten.

Plannen maken
Als plannen die je had voordat je ziek werd nu in het water dreigen te vallen, bespreek dan samen met je partner wat je kunt doen. Het is fijn om samen nieuwe prioriteiten te stellen en alternatieven te zoeken die beter in het nieuwe leven passen. Wanneer je oudere kinderen hebt is het misschien een goed idee om dit met zijn allen in gezinsverband te bespreken. Blijf dromen en blijf ernaar streven die dromen uit te laten komen. Elke dag weer bewijzen gehandicapten en chronische zieken dat het kan. 

Eropuit
Regelmatig samen iets leuks doen heeft een positieve invloed op elke relatie. Dus ga eropuit, met je partner, kinderen of het hele gezin. Misschien is het even zoeken naar alternatieven, maar bekijk of je, eventueel met aanpassingen, toch mee kan naar de bioscoop, de speeltuin of het zwembad. Ga uit van het principe ‘ja heb ik en nee kan ik krijgen’. Misschien heb je lichamelijk wel net een goede dag en geniet je met volle teugen van het uitstapje.
Leg aan je gastvrouw of -heer altijd uit dat het zou kunnen dat je op het laatste moment afzegt, maar dat je écht graag wilt komen. Als je eraan twijfelt of je het wel gaat redden met je pijn en beperkingen, ga dan gewoon – en zie waar het schip strandt. Mogelijk lukt het je om de houding ‘ik wil dingen doen, maar ik heb pijn’ op een gegeven moment om te zetten in ‘ik wil dingen doen én ik heb pijn, en wat dan nog?’

Bovenstaande tekst is een kleine samenvatting uit mijn boek ‘Lieve Help!’

Meer blogs over de relatie met je partner vind je hier.

Veel meer over het leven met pijn vind je in mijn boek ‘Over leven met chronische pijn’. Je vindt er hier meer over.

Ga (net als meer dan 2000 anderen) ook eens naar de Facebookpagina van Boek-en-steun, like ons en blijf op de  hoogte van alle nieuws, tips en adviezen.
Ook is er de Besloten Facebook-groep; Chronische pijngroep Boek-en-steun, waar je met 4000 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.