Wie weet wat chronische pijn is?

Zeg ‘chronische pijn’ tegen een gezond persoon en in de helft van de gevallen kijkt die je aan alsof hij water ziet branden. Vooral jongeren hebben er vaak nog nooit van gehoord. Gelukkig maar, denk ik dan, jij bent er blijkbaar nog niet mee in aanraking gekomen. Good for you! Volwassenen zijn soms wel vaag op de hoogte, maar zeggen vaak niemand te kennen die chronische pijn heeft. Dat is op zijn minst vreemd, want een op de vijf volwassenen is chronisch pijnpatiënt. De enige verklaring die ik hiervoor kan geven is dat die mensen ongemerkt uit hun netwerk zijn verdwenen. Omdat ze niet meer mee konden doen met feestjes en partijen. Omdat ze ander werk moesten zoeken of zelfs moesten stoppen met werken.  Omdat ze niet meer konden sporten. Op die manier verdwijnt de vriend of kennis met pijn langzaamaan uit het gezichtsveld.  En worden ze vergeten.

De chronisch pijnpatiënt zelf
Toch begrijpen ook mensen die zelf langdurige pijn hebben lang niet altijd wat er nu precies aan de hand is. Dat is vreemd maar vooral jammer. Want als jij als pijnpatiënt niet goed snapt wat chronische pijn eigenlijk is, dan kun jij ook niet de goede wegen naar pijnvermindering inslaan. Daarom zet ik een aantal veelvoorkomende misverstanden op een rijtje.

Om te beginnen: wat is chronische pijn nu precies?
Chronische pijn is pijn die, in tegenstelling tot acute pijn, langer dan drie à zes maanden aanhoudt. De oorzaak is vaak niet (meer) te achterhalen. Een op de vijf volwassenen lijdt aan chronische pijn. Chronische pijn is meer dan alleen een lichamelijk iets. De pijn is een combinatie van lichamelijke, geestelijke en sociale factoren.

Alarmsysteem op drift?
Bij acute pijn – voortkomend uit letsel, schade of overbelasting – is de pijn een belangrijk waarschuwingssignaal. Bij chronische pijn is die functie niet meer van belang. Om chronische pijn te verklaren, wordt het zenuwstelsel, dat bestaat uit je ruggenmerg en je brein, vaak voorgesteld als een alarmsysteem. Bij chronische pijn lijkt het systeem op hol te zijn geslagen. Dat blijft maar gevaar waarnemen en loeien, terwijl daar geen aanleiding meer voor is. Dit is op zich een leuke verklaring, vooral ook omdat deze voor iedereen gemakkelijk te begrijpen is. Toch klopt het niet helemaal. Een alarmsysteem is statisch, terwijl het zenuwstelsel plastisch is. Dat wil zeggen dat het, in tegenstelling tot een alarm, continu aan verandering onderhevig is. Het verandert onder invloed van alles wat je leert en meemaakt.

Hoe ontstaat chronische pijn?
Waarom pijn bij de een gewoon geneest en bij de andere chronisch wordt, kan veel redenen hebben. Mogelijke oorzaken kunnen lichamelijk zijn (als de pijn heel hevig en langdurig is geweest), maar vaker spelen psychologische, sociale, en soms zelfs genetische factoren een belangrijke rol. Zo kunnen jouw gedachten over de pijn en de oorzaak ervan de pijn verergeren en in stand houden. Denk aan je angsten, je gevoelens, je emoties, je kennis over pijn en hoe je ermee omgaat, maar ook je karakter en opvoeding, en zelfs de contacten met je partner, je kinderen, je arts, je baas en je vrienden.

Sensitisatie
Alles wat je zegt, denkt, en hoort kan aan je brein de boodschap geven dat je hoofd, rug, nek, knie of buik in gevaar is, en het verstuurt die boodschappen dan in de vorm van pijn. Terwijl de oorspronkelijke beschadiging al lang genezen is. Die overgevoeligheid voor prikkels van het zenuwstelsel wordt sensitisatie genoemd.
Chronische pijn kan ook ontstaan wanneer er helemaal geen beschadiging heeft plaatsgevonden. Het brandalarm blijft dan bij wijze van spreken steeds maar afgaan, terwijl er helemaal geen brand is. Soms is er dan wel sprake geweest van lichamelijke of mentale overbelasting. Ook kan een trauma of pijn uit het verleden ervoor zorgen dat je chronische pijn ontwikkelt. Daarnaast kunnen angst, depressiviteit, stress, werkdruk, perfectionisme, overmatig piekeren, en negatieve emoties zoals verdriet en eenzaamheid een rol spelen.

Complex
Chronische pijn is een ingewikkelde combinatie van processen in hersenen en lichaam. Veel huisartsen en therapeuten hebben niet de opleiding gehad om er op de juiste manier mee om te gaan. Langzaamaan lijkt daar een kentering in te komen. Er ontstaat steeds meer aandacht voor chronische pijn. De nieuwe Zorgstandaard Chronische Pijn is daar een goed voorbeeld van. Ook zien we een toenemend aantal pijnklinieken en multidisciplinaire revalidatietrajecten waar chronische pijn specifieke aandacht krijgt. Desondanks telt Nederland steeds meer pijnpatiënten en dat geeft wel aan hoe ingewikkeld de ziekte is. De meeste mensen, ook artsen, kijken slechts naar het lichamelijke aspect. Daardoor zijn veel onzinverhalen over chronische pijn ontstaan.

10 FABELTJES OVER CHRONISCHE PIJN

1. De dokter kan medisch gezien niks vinden, dus moet mijn pijn ‘tussen de oren zitten’.
   Hoewel de processen die te maken hebben met chronische pijn zich in je hersens afspelen, wil dat niet zeggen dat de pijn tussen de oren zit, in de zin van dat je je het maar inbeeldt. Je pijn is wel degelijk echt!Vergelijk jezelf maar eens met een auto, waarbij een uur nadat je getankt hebt het lampje van de benzinemotor alweer gaat branden. Je bent al naar de garage geweest en na het betalen van een flinke rekening krijg je te horen dat het probleem gefikst is. Toch brandt het lampje de volgende dag opnieuw. Uiteindelijk kom je er na veel ergernis achter dat het niet de benzinetank is die kapot is, maar dat het probleem in het lampje zit of in de bedrading tussen de tank en het lampje. Als je de benzinetank vergelijkt met de pijnplekken in je lichaam, de bedrading met het ruggenmerg en het dashboard met je brein, dan werkt het bij chronische pijn net zo.
   Alle pijn wordt geproduceerd in je ruggenmerg en je hersenen – zonder brein geen pijn! – en alle soorten pijn zijn echt aanwezig.Blijf niet van de ene naar de ander dokter shoppen, op zoek naar de oorzaak van de pijn, want die ga je niet vinden. Soms noemen artsen naar de patiënt toe wel een bepaalde oorzaak, maar spreken meerdere artsen elkaar daarbij tegen, zodat je alleen maar in de war wordt gebracht. Wat daarentegen wel heel belangrijk is, is dat je probeert uit te zoeken wat de reden is dat de pijn blijft. Daarin zit de sleutel om uit te vinden hoe je je pijn kunt verminderen.
2. Als je de pijn negeert, verdwijnt hij vanzelf.
   In de meeste gevallen verdwijnt chronische pijn niet vanzelf wanneer je er maar geen aandacht aan besteedt. Sterker nog, zij kan zelfs verergeren als zij langer aanhoudt en je haar negeert. Je moet de pijn positieve en zinvolle aandacht Daarmee bedoel ik dat je een aantal aanpassingen zal moeten doorvoeren in je leven. Daarnaast is het meestal goed om op zoek te gaan naar een deskundige behandelaar die verstand heeft van chronische pijn. Je vindt deze vaak in pijnklinieken en revalidatiecentra.Gelukkig zien we ook steeds meer pijnklinieken, gezondheids- en revalidatiecentra, waar een multidisciplinair behandelteam voor jou klaarstaat. Zo’n team bestaat in het ideale geval uit een anesthesist, (revalidatie)arts, fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut, arbeidsdeskundige en maatschappelijk werker. Die teams moeten dan ook wel echt samenwerken en een goed behandelplan voor jou op kunnen stellen. De behandelaars zullen min of meer als koks in de keuken – weliswaar ieder vanuit hun eigen deskundigheid – aan hetzelfde recept moeten werken. Dezelfde taal spreken, dezelfde metaforen gebruiken, en zich op dezelfde manier naar jou toe opstellen. Als ze elk hun eigen ding doen en het in belangrijke opzichten misschien niet met elkaar eens zijn, heeft het multifunctionele concept geen zin. Stel je dus kritisch op en vraag na hoe dat bij jouw ziekenhuis of revalidatie-instelling werkt. Je kunt ook navraag doen bij ex-patiënten, bijvoorbeeld in lotgenotengroepen. Ook op Zorgkaart Nederland kun je ervaringen van patiënten vinden.Als je zo’n revalidatietraject (nog) niet ziet zitten of die weg wellicht al eens zonder -blijvend- succes gevolgd hebt, dan kun je in elk geval flink aan de bak met de aanpassingen die je zelf kunt doen. Doe dat aan de hand van de handvatten die je in dit boek aangereikt krijgt. Als je erin slaagt om zelf al de nodige stappen te maken, zou het zo maar eens zo kunnen zijn dat een multidisciplinair behandelteam voor jou overbodig wordt.

   Het is zeker niet goed om de pijn te veel negatieve, doelloze aandacht te geven. Daarom moet je, na een kennisgeving van wat er aan de hand is en wat dat voor jou betekent, zo min mogelijk over de pijn op zich praten met de mensen om je heen. Dat is niet zinvol, en alles wat je veel aandacht geeft wordt groter. Er zijn succesvolle behandelmethoden waarbij het zelfs verboden wordt om met gezinsleden, familie en vrienden over de pijn te praten. Wel is het goed om met je partner te praten over de gevolgen van de pijn voor jou, voor hem, voor je gezin. Het is belangrijk zo nu en dan samen te bespreken hoe je het beste met die gevolgen om kunt gaan.

3. Omdat ik er goed uitzie, kan ik onmogelijk veel pijn hebben.
   Het bedrieglijke van chronische pijn is dat je er aan de buitenkant meestal niks van ziet. Daardoor worden patiënten vaak niet geloofd, krijgen ze geen steun, en wordt er geen praktische hulp aangeboden. Het is een vervelende ‘bonus’ die je erbij krijgt. Net als de negatieve emoties die meestal met chronische pijn gepaard gaan, zoals verdriet, boosheid, angst of frustratie.Het ongeloof van de omgeving is voor veel pijnpatiënten een van de moeilijkste aspecten van chronische pijn. Hun sociale leven heeft er vaak flink onder te lijden en het aantal vrienden neemt af. Soms durft een pijnpatiënt in het openbaar, zoals op een feestje, nauwelijks meer te lachen, bang dat anderen dan niet meer zullen geloven dat zij zoveel pijn heeft. Goedbedoelde opmerkingen als ‘maar je ziet er wel hartstikke goed uit’ kunnen bij iemand met aanhoudende pijn kwetsend overkomen, omdat zij zich niet serieus genomen en onbegrepen voelt.Soms gaan patiënten dan hun pijn en beperkingen wat dikker aanzetten: ze zuchten, steunen en kreunen bij elke beweging, trekken pijnlijke grimassen of gaan met een been trekken. Op die manier hopen ze aan de buitenwereld duidelijk te maken dat ze toch echt wel heel veel pijn hebben. Dit wekt echter meestal alleen maar irritatie op en is niet de juiste manier om empathie en begrip te kweken.
4. Chronische pijn wil zeggen dat de weefselschade niet goed genezen is.
   Weefselschade en pijn is niet hetzelfde! Wanneer er wel een trauma of blessure is geweest, die de pijn in eerste instantie heeft veroorzaakt, dan geneest de weefselschade bijna altijd binnen drie maanden. De pijn die blijft, heeft met dat trauma niet veel meer te maken en wordt veroorzaakt door een overgevoelig zenuwstelsel.
   Vaak is er zelfs helemaal geen weefselschade geweest. De oorzaak kan soms gezocht worden in langdurige fysieke of mentale overbelasting, of bij een trauma uit het verleden, maar even zo vaak is er geen enkele aanleiding terug te vinden.In veel gevallen heeft het geen zin om te blijven zoeken naar de bron van de pijn. De oorzaak is bovendien vaak een optelsom van verschillende factoren. Voor patiënten is het veel belangrijker om te ontdekken wat die pijn in stand houdt en zo díe factoren te vinden, die hun pijn weer kunnen doen afnemen. Omdat het zenuwstelsel zo overgevoelig geworden is dat het maar pijnprikkels blijft afvuren, ook al is er helemaal geen bedreiging meer, zal je dát moeten gaan aanpakken.Er zijn tientallen opties bekend waarmee je chronische pijn kunt gaan verminderen. De echte en definitieve oplossing zit altijd in een optelsom van die opties. Welke stapjes dat voor jou zijn, dát is waar je achter moet zien te komen, want die stapjes zijn voor ieder mens weer anders.

5. Ik heb helemaal geen stress in mijn leven, dus daar kan de pijn niet vandaan komen.
   Langdurige lichamelijke of mentale overbelasting kan inderdaad een rol spelen bij het ontstaan van chronische pijn. Net als dat je emoties en gedachtes er aan kunnen bijdragen. Daarnaast zijn er echter nog meer omstandigheden die tot de aanwezigheid van langdurige pijn kunnen leiden. Het is algemeen bekend dat traumatische ervaringen uit het verleden een grote rol kunnen spelen bij het ontstaan van chronische pijn. Dit kan een gebeurtenis uit de kindertijd zijn, zoals geestelijke of lichamelijke mishandeling, seksueel misbruik, verwaarlozing of het jong overlijden van een ouder. Het kan ook een later trauma zijn, zoals bij iemand die slachtoffer is geweest van een ernstig ongeluk of iemand die te maken heeft gehad met geweld.Ook al lijkt het dat iemand dit rationeel goed heeft verwerkt, in het onderbewuste kunnen de trauma’s een grote rol blijven spelen en zich uiten als posttraumatische stress-stoornis (PTSS). Therapie kan helpen nare herinneringen alsnog te boven te komen. Vooral met EMDR-therapie worden de laatste jaren bij PTSS goede resultaten geboekt. Door sommige therapeuten – die de studies waarschijnlijk net hebben gelezen – wordt soms tot vervelens toe naar jeugdtrauma’s gezocht. Je kunt het echter niet omdraaien: niet elke persoon met langdurige pijn heeft een verborgen trauma in haar verleden.

6. Omdat ik pijn heb, moet ik rusten en zo weinig mogelijk bewegen.
   Na een blessure die acute pijn tot gevolg heeft, is het vaak wel belangrijk om tijdelijk rust te houden. Als de pijn echter chronisch is geworden, wijzen wetenschappelijke studies er keer op keer op dat het belangrijk is om te bewegen en oefeningen te doen. Vaak wordt onterecht gedacht dat een ‘foute’ beweging ernstige schade kan veroorzaken. Dat is echter zelden het geval. Je pijn is weliswaar heel vervelend maar wijst niet op gevaar. Beweging versterkt niet alleen je spieren en vergroot je mobiliteit, ook worden er door je lichaam endorfines aangemaakt, waardoor je je beter zult voelen. Iemand met pijn heeft vaak niet veel zin om te bewegen, maar geloof me: het is broodnodig, en je zult beloond worden! Dat neemt overigens niet weg dat je tussen het bewegen en actief zijn door steeds rustmomenten in je dag zal moeten inbouwen. Hoofdstuk 13 en 14 leren je hoe en hoe lang je ondanks je pijn in actie kunt komen, hoe je de nodige rust inbouwt en hoe je dit alles kunt inpassen in je dagelijkse leven.
7. Ik moet röntgenfoto’s, een CT-scan of een MRI-scan laten maken, en dan weet ik wat er aan de hand is.
   Onze botten en gewrichten zien er steeds minder mooi uit naarmate we ouder worden. Bij ons allemaal wordt dus wel wat aangetroffen dat er niet meer zo uit ziet als toen we twintig waren. Net als dat we rimpels en grijze haren krijgen, wordt ook onze binnenkant ouder. Dat is volstrekt normaal.
   Haal willekeurig honderd mensen van de straat en leg ze een voor een in een MRI-scanner. Velen zullen grote afwijkingen hebben en totaal geen pijn ervaren, en er zullen mensen zijn met veel pijn terwijl er op hun scan niks afwijkends te zien is. Het heeft dus in het algemeen weinig zin om een röntgenfoto of MRI te maken bij lage rugklachten, al wordt dat nog steeds volop gedaan. Als je geen slijtage vindt, weet je niks, maar als je wel slijtage vindt, weet je eigenlijk ook niks. Het probleem zit ‘m bij chronische pijn niet daar waar je de pijn in je lichaam waarneemt, maar hogerop in het ruggenmerg en in het brein. De visuele beelden van botten en gewrichten helpen daarom zelden met antwoorden wanneer het gaat om chronische pijn.Artsen komen weliswaar soms met uitslagen als ‘er is een flinke slijtage te zien’, of ‘er is te veel ruimte tussen je wervels’ of ‘er is te weinig ruimte tussen je wervels’ of ‘we zien een scheve wervel’ of ‘we zien een beenlengteverschil tussen links en rechts’. Bij het geven van de uitslag van een MRI worden dit soort ‘uitslagen’ nog steeds vaak teruggekoppeld naar de patiënt, vooral ook omdat wij patiënten zo graag een oorzaak willen horen. Maar in feite zeggen al deze uitslagen niks en geven ze zelden de ware oorzaak van je chronische pijn aan.
   Met de wetenschap die je uit een MRI haalt, kom je dus meestal niet dichter bij een oplossing van de pijn. We zouden naar het brein moeten kunnen kijken om goede resultaten te vinden. Alleen wanneer de pijn veroorzaakt wordt door een groeiende tumor, die op weefsel drukt, is het van belang dit op een MRI te ontdekken, zodat daar behandeling voor ingezet kan worden.
8. Medicatie of een operatie is de enige oplossing voor mijn pijn.
   Heel soms is een operatie de redding voor aanhoudende pijn, maar in de meeste gevallen is dat niet zo. De successcores van operaties voor chronische rug- of nekpijn, zijn bedroevend laag. Veel patiënten houden aan een rugoperatie FBSS (Failed Back Surgery Syndrome) over, waardoor ze van de regen in de drup komen. Toch wordt door orthopedisch chirurgen aan een patiënt met chronische rugpijn nog vaak een operatie voorgesteld. Bezint eer ge begint, en vraag altíjd eerst een second opinion aan bij een andere specialist, het liefst bij een neuroloog en niet bij een andere chirurg.Medicatie kan helpen om je weer aan het bewegen te krijgen, of om je beter te laten slapen. Het kan je pijn wat verminderen, ietwat verdoven en de scherpe kantjes er vanaf halen – maar zelfs de zwaarste opioïden kunnen chronische pijn niet laten verdwijnen. Daarbij is het ook nog eens zo dat de werking van pijnstillers vaak in de loop van de tijd steeds verder afneemt.De oplossing zit meestal in een combinatie van medicatie, bewegen, behandeling en de vele aanpassingen die je zelf kunt doen. Voor dat laatste volg je in het algemeen de beste weg naar minder pijn door je brein andere prikkels dan de pijn te geven. Afleiding is heel erg belangrijk, om zo nieuwe alternatieve weggetjes in je brein te creëren. Bewegen, sporten, muziek maken of luisteren, een huisdier, sociaal contact, hobby’s beoefenen, een studie doen – dát doet uiteindelijk meer tegen de pijn dan morfine. In elk hoofdstuk van dit boek reik ik je daarvoor mogelijkheden aan.

9. Chronische pijn gaat nooit meer over.
   Chronische pijn kan soms wel degelijk genezen – mits de pijn niet veroorzaakt wordt door een aangeboren afwijking of een bepaalde ongeneeslijke aandoening zoals bijvoorbeeld MS, reuma, Ehlers-Danlos of een auto-immuunziekte. Genezing hangt van een heleboel factoren af. Hoe lang je de pijn al hebt speelt hierin een rol, evenals de manier waarop je met de pijn omgaat, hoeveel je beweegt, en hoe je in het leven staat.
   Er zijn heel veel behandelingen en activiteiten die een bijdrage kunnen leveren aan het verminderen van de pijn, vaak zonder pillen of operaties. Ook patiënten met bovengenoemde ziektes kunnen hiermee hun pijn verminderen. Een optelsom van stapjes kan je pijn een heel eind terugbrengen, en in sommige gevallen zelfs helemaal genezen. Er zijn vele ex-pijnpatiënten die hiervoor het bewijs leveren.
10. Hoe heviger de pijn, hoe sterker de medicatie moet zijn.
    De afgelopen decennia is de trend dat er bij chronische pijn steeds sterkere pijnstillers worden voorgeschreven. Het gebruik van opioïden zoals oxycodon, fentanyl en morfine is daardoor in Nederland explosief gestegen. Alleen al tussen 2010 en 2017 werd het aantal gebruikers van oxycodon vier keer zo groot. Het aantal pijnpatiënten en de hoogte van hun pijnscores zijn echter in de afgelopen tien jaar, ondanks de vele voorgeschreven zware middelen, alleen maar toegenomen.Opioïden helpen goed bij hevige acute pijn, zoals na een operatie of bij kanker. Maar als de pijn aanhoudt en chronisch wordt, wordt de opioïde soms stilzwijgend ‘doorgebruikt’ en met een herhalingsrecept eindeloos voorgeschreven. De werking neemt echter snel af en de patiënt heeft er steeds meer van nodig, waarbij verslaving op de loer ligt. Zet zelf vraagtekens wanneer je arts steeds hogere doses of steeds zwaardere pijnstillers wil voorschrijven, hoe wanhopig je misschien ook bent. Gelukkig zijn er ook steeds meer artsen die terughoudend zijn met voorschrijven, of een bredere mix samenstellen. Té veel is nooit goed, maar té veel pijn hou je ook niet lang vol. Toch kun je tijdelijk zeker baat hebben bij het gebruik van pijnstillers. Dat geldt vooral voor chronisch pijnpatiënten die in het ‘omgaan mét’-proces van hun pijn zitten. In deze fase kan het helpen je op de been te houden, want je leefpatroon omgooien en andere keuzes leren maken is iets dat je nou eenmaal niet van vandaag op morgen voor elkaar hebt.Een aanzienlijk aantal mensen met chronische pijn heeft veel baat bij het gebruik van wietolie. Sommigen hebben zelfs hun opioïden helemaal kunnen afbouwen en redden zich uitsluitend met hennepproducten. Het is wellicht de moeite waard om je hier eens in te verdiepen en er met je arts over te praten. Ga niet zomaar aan de slag met het eerste de beste flesje wietolie. Er is een enorme verscheidenheid aan samenstellingen, van het vrij verkrijgbare cbd-olie tot thc, en alle combinaties in verschillende verhoudingen ertussenin. Laat je goed voorlichten en bouw de dosis heel verantwoord op.

ONBEKEND, ONBEGREPEN EN GENEGEERD

Chronische pijn is al vele jaren het grootste gezondheidsprobleem in de westerse wereld, maar tegelijkertijd het meest onbekende, onbegrepen en genegeerde probleem. Gelukkig komt daar de laatste jaren langzamerhand wat verandering in. De miljoenen patiënten, het steeds stijgende medicijngebruik en de tot in de tientallen miljarden oplopende kosten kunnen niet genegeerd worden.

‘OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN’.
Maak met eenvoudige aanpassingen je leven binnen zes maanden weer leuk en zinvol, ondanks de pijn.

Hier lees je meer over dit boek.

Wil jij op de hoogte blijven van nieuwe blogs en andere tips, nieuwtjes en evenementen? Schrijf je hier in. Je kunt je uiteraard altijd weer met 1 muisklik uitschrijven.

De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.

Veel meer over chronische pijn en relaties vind je in het boek  ‘Lieve Help!’
Hierin heel veel tips en adviezen, alle do’s en don’ts,  met betrekking tot het leven met chronische pijn, voor zowel de persoon met pijn, als ook voor de mensen om hem of haar heen.
Het boek heeft sinds zijn verschijning alleen maar 5****** recensies gehad, zowel van pijnpatiënten en de mensen om hen heen, alsook van (pijn)artsen, psychologen en therapeuten.
Lees meer over ‘Lieve Help’ hier. 

Meer blogs vind je hier

Ga naar de Besloten Facebook-groep; Chronische pijngroep Boek-en-steun, waar je met bijna 4000 lotgenoten kunt chatten, vragen kunt stellen en steun kunt geven en krijgen.