Voor familie&vrienden

Informatie en adviezen voor de familie en vrienden van iemand met aanhoudende of steeds terugkerende pijn.

Moeilijk?
Wat is er zo moeilijk aan vraag je je wellicht af? Iemand met pijn wil graag een beetje liefdevolle aandacht, steun en hulp, en over het algemeen zijn jij, en vele anderen om de pijnpatiënt heen,  van goede wil en willen die aandacht, hulp en steun heus wel geven.
Waarom gaat het dan toch zo vaak fout?
Het sleutelwoord hierin is communicatie. Dat lijkt een open deur, maar tóch, ook al weten we dat dan zijn we er nog lang niet. Want blijkbaar gaat het daar nog heel vaak mis.

Waarom is het zo moeilijk voor degene die met een chronisch pijnpatiënt in zijn omgeving te maken heeft?

• Je kunt de pijn niet zien en niet voelen.
• De pijn is onvoorspelbaar en kan van dag tot dag anders zijn. Je weet dus nooit hoe je degene met pijn aantreft als je haar ziet of spreekt.
• Haar* negatieve emoties zijn voor jou soms zo onbegrijpelijk heftig, dat het lastig is om ermee om te gaan. Wellicht raak je zelfs geïrriteerd omdat je denkt dat diegene overdrijft of zich aanstelt. Misschien voel je je zelfs persoonlijk aangevallen.
• Pijn is geen interessant of gezellig onderwerp. De meeste mensen worden hier ook niet graag mee geconfronteerd omdat ze zich daar machteloos bij voelen.

Het is extra moeilijk als degene met pijn…

• zich beter en sterker voordoet dan ze is, omdat ze je niet lastig wil vallen of omdat ze zich schuldig voelt.
• juist de hele dag klaagt en zeurt.
• zich in haar eigen (pijn)wereldje terugtrekt.
• haar eigen grenzen niet respecteert.
• in de pijn blijft hangen.
• depressief is en het leven niet meer ziet zitten.

Het maakt zó veel verschil als iemand zich niet alleen voelt staan met zijn pijn,
en steun ondervindt van de mensen om zich heen.

Zoals je je vast wel kunt voorstellen kunnen de problemen een grote invloed hebben op iemands stemming. Iemand kan boos zijn, verdrietig, gefrustreerd, angstig – of allemaal. Daarbij heeft de persoon met aanhoudende pijn in het ziekteproces goede en slechte dagen, en dat hoeft niet altijd gelijk te lopen met de emotionele ups en downs.

Al denk je dat misschien wel eens stiekem, toch is het meestal niet zo dat de pijn ‘wel tussen de oren zal zitten’ wanneer een verklaring voor de pijn uitblijft. Dat wordt nog vaak extra gedacht, wanneer het is opgevallen dat de patiënt minder pijn lijkt te hebben wanneer ze in een interessant gesprek zit met gezellige vrienden of naar een spannende film zit te kijken. Onthoud dat dit komt omdat afleiding vaak tijdelijk enigszins helpt. Je kunt hier gebruik van maken door haar zo nu en dan een leuke afleiding te bezorgen..

Een Lieve Helper
Hoe word jij een Lieve Helper?
Een Lieve Helper is iemand die de persoon met pijn gelooft, begrijpt, steunt en zo nodig helpt.

Een Lieve Helper:

• neemt degene met pijn serieus
• gelooft de persoon met pijn
• zorgt dat er een goed en warm contact is en blijft
• blijft een regelmatige aanwezige in het leven van degene met pijn
• is een vriend(in) in goede én slechte tijden
• zoekt uit wat zij of hij kan doen om het leven voor de persoon met pijn en haar gezin wat gemakkelijker te maken
• kan geen pijn wegnemen, en dat wordt ook helemaal niet van hem of haar verwacht
• hoeft niet altijd praktische hulp te geven: vaak is een kaartje, telefoontje of bezoekje al genoeg.

Daarnaast zou het heel goed zijn als je de 'Brief aan een vriend'  leest.

Vraag dus aan iemand met chronische pijn: ‘Wat kan ik voor je betekenen? Wat kan ik doen om je beter te laten voelen? Nu, morgen of volgende week? Waar loop je tegenaan? Met welke klussen heb je moeite? Waar komt je partner niet aan toe?’ Maak het concreet!

• Zal ik een lieve helper voor je zijn?
• Wil je dat ik stil bij je zit?
• Wil je mijn oren? Ik luister naar je verhaal.
• Wil je mijn schouder, en mijn zakdoek, om eens lekker uit te huilen?
• Zal ik een kop thee maken?
• Zal ik de volgende week een dvd meebrengen en die samen met je komen kijken?
• Zal ik elke week het gras even komen maaien?
• Je houdt zo van spaghetti, boerenkoolstamppot, nasi – zal ik een paar porties voor je koken en invriezen?
• Zal ik mijn man vragen de komende weken je herfstbladeren te komen wegvegen?
• Zal ik een dag komen klussen? Maak maar een lijstje.
• Ik ga elke donderdag naar Albert Heijn/Aldi, mail me woensdags jouw lijstje maar door, dat
  gaat in een moeite door.
• Zal ik als buurvrouw een dag in de week dubbel koken en je de helft brengen?
• Zal ik af en toe de hond uitlaten? Op welke dagen heb je er het meeste aan?
• Zal ik je wegwijs maken op je nieuwe iPad, laptop, internet, zodat je gemakkelijker kunt communiceren met de buitenwereld?
• Zal ik met je meegaan, je rijden naar de dokter, de fysio, het ziekenhuis?
• Zal ik er gewoon voor je zijn als vriend?

Het zijn maar wat ideeën, die je hopelijk op weg helpen naar wat jij zelf kunt doen voor de persoon met pijn om wie jij geeft.
Je vindt nog veel meer uitleg, adviezen, tips en valkuilen, met daarnaast verhalen van chronisch pijnpatiënten en de mensen om hen heen in het boek 'Lieve Help!', dat je hier kunt bestellen.
Hier onder vind je nog meer do’s en don’ts.

Een goed luisteraar luistert met zijn oren én zijn hart!

Do's

• Proberen je voor te stellen wat het betekent om altijd pijn te hebben.
• De patiënt en haar ziekte serieus nemen.
• Gebruik maken van afleiding om de patiënt wat minder pijn te laten voelen.
• De ‘Brief aan een vriend’ lezen.

Do's Doen

• De patiënt en de ziekte serieus nemen.
• De patiënt gelijkwaardig behandelen.
• Informeren of de patiënt wil praten over haar ziekte en de emoties daarbij, haar boosheid, haar angsten, haar frustraties.
• Écht luisteren naar de patiënt, niet alleen met je oren, maar ook met je hart.
• Een potje kaarten, een spelletje doen of samen een dvd kijken met de patiënt.

Do’s Zeggen

• ‘Wil je vertellen hoe het gaat of wil je het liever ergens anders over hebben?’
• ‘Ik weet niet wat ik moet zeggen, maar ik voel met je mee. Weet dat ik om je geef.’
• ‘Ik heb geen idee wat je doormaakt, maar ik ben hier voor je als je je verhaal kwijt wilt.’
• ‘Maar je ziet er wel goed uit, wat knap dat je dat lukt ondanks alle pijn!’
• ‘Sorry, ik wil graag goed naar je luisteren, maar nu ben ik even te druk. Ik wil er graag snel op terugkomen als ik meer tijd heb en niet afgeleid ben. Vind je dat goed?’
• ‘Ik kan je jammer genoeg niet beter maken, maar ik kan wel je vriend zijn.’
• Wat kan ik voor je doen om je wat beter te laten voelen?’
• ‘Als je wilt huilen, ik heb genoeg zakdoekjes bij me en dat kan soms heerlijk opluchten.

Zelfs al kun je geen praktische hulp geven omdat je zelf niet gezond bent, te druk bent of te ver weg woont, dan kun je toch een Lieve Helper zijn:

door regelmatig te bellen, een kaartje of een e-mail te sturen.

Don’ts zeggen

• ‘Je belt maar als je hulp nodig hebt, hè!’
• ‘Je moet er gewoon niet meer aan denken en iets gaan doen ter afleiding, dan gaat het vanzelf beter.’
• ‘Je ziet er helemaal niet ziek uit’ of ‘Maar je ziet er zo goed uit!’
• ‘Hoe gaat het met je ziekte en pijn?’ vragen wanneer je eigenlijk op dat moment geen tijd, zin of focus hebt om naar het antwoord te luisteren. Dat voelt de patiënt namelijk haarfijn aan.
• ‘Maar ik denk wel aan je hoor.’ (Ja, sorry, maar daar heb ik niet zo veel aan, ik ben nu eenmaal niet paranormaal begaafd)
• ‘Gisteren /vorige week kon je het ook; kom op, ik weet dat je het kunt’
• ‘Het zit volgens mij tussen je oren, je moet eens wat minder stressen/piekeren/je druk maken’.
• ‘Je moet er maar mee moet leren leven.’ en ‘Je moet het maar een plaatsje geven.’
• ‘Ik wou dat ik eens de hele dag in bed kon liggen en tv-kijken.’
• ‘Heb je nu nog steeds pijn?’ (Ja, daarom heet het chronisch!)
• ‘Bel me als je je weer beter voelt, dan gaan we samen eens lunchen.’
• ‘Gelukkig is het geen kanker!’ (Als ik kanker had, kreeg ik in elk geval meer aandacht, steun en hulp…)

Don’ts doen

• Er van uit gaan dat het tussen de oren zit.
• Voor de patiënt denken.
• De onzichtbare ziekte negeren of denken dat het voor de patiënt beter is om het er niet over te hebben.
• Therapie of alternatieve genezers voorstellen waar iemand die je kent zo goed geholpen is, of waarover je in de Story hebt gelezen…
• Beledigd zijn wanneer je adviezen niet meteen worden opgevolgd en concluderen ‘dan moet zij het zelf maar weten, zij wil volgens mij helemaal niet beter worden.’
• Zeggen, of denken en laten doorschemeren: ‘Ik nodig je niet meer uit, want je komt toch nooit’.
• Denken dat het wel goed zal gaan met die persoon als je haar niet ziet.

Een Lieve Helper is bereid om te ontvangen wat de persoon die pijn heeft wil delen, of dat nu haar zorgen zijn, of haar lach of stilte is.

*Ik heb ik het over ‘zij’ en ‘haar’ omdat ik niet elke keer ‘zij/hij’ en ‘haar/hem’ wil schrijven. Dat leest vlotter, en ik ga ervan uit dat iedereen bij machte is zelf de juiste vorm in te vullen. Omdat het merendeel van de  CPP’s vrouw is heb ik voor de vrouwelijke vorm gekozen.